발작성 야간헤모글로빈뇨, 특발성 무형성빈혈발작성 야간 혈색소뇨증 A to Z*본 자료는 PNH 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없으므로 질환 및 증상과레어노트 팀13시간 전조회 10
류마티스 관절염류마티스 관절염의 원인, 빈도, 유전류마티스 관절염은 만성적인 비정상 염증을 유발하는 질환으로, 주로 관절에 영향을 미칩니다. 가장 흔한 증상은 관절의 통증, 부기, 뻣뻣함이며, MedlinePlus2025. 4. 14.조회 65
전립선암전립선암의 원인, 빈도, 유전전립선암은 중년 이후 남성에게 흔히 발생하는 질환으로, 전립선의 특정 세포가 비정상적으로 변하고 통제되지 않은 채 증식하여 종양을 형성하는 병입MedlinePlus2025. 4. 14.조회 7
골수섬유증골수섬유증의 원인, 빈도, 유전원발성 골수섬유증은 혈액세포를 생성하는 조직인 골수에 섬유 조직(흉터 조직)이 축적되는 것이 특징인 질환입니다. 이러한 섬유화로 인해 골수는 정MedlinePlus2025. 4. 14.조회 11
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 680
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 620
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 300
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 433
뇌전증남양유업-한국뇌전증협회, 난치성 뇌전증 환아 위한 '케토니아' 후원 협약[포인트경제] 남양유업이 지난 13일 서울 강북삼성병원에서 (사)한국뇌전증협회와 ‘취약계층 난치성 뇌전증 환아를 위한 케토니아 후원’ 대상을 2배 확대하는 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다.이번 협약은 케토니아를 통해 지원을 확대함으로써 소수 환아들에게 실질적인 도움을 제공하는 데 포인트경제10시간 전조회 1
만성 신장병종근당, 가정의 달 맞아 ‘CKD 건강강좌’ 개최종근당은 19일 가정의 달을 맞아 서울 본사 15층 대회의실에서 임직원과 가족 구성원의 신장 건강 관리 중요성을 알리기 위한 사내 ‘CKD 건강강좌’를 진행했다고 밝혔다.CKD 건강강좌는 종근당의 영문 이니셜(Chong Kun Dang)에 맞춰 ‘Check for Kidney disease with type 2 Diabetes’의 의미를 담아 ‘우리 가족 신장 건강 지키는 첫걸음, 침묵의 질환 ‘2형 당뇨병 동반 만성 신장병’ 조기 발견이 중요합니다!’를 주제로 진행됐다.이날 강연은 고려대안암병원 내분비내과 김신곤 교수가 맡아 2형헬스경향10시간 전조회 0
베체트병입 아프고 자꾸 헐면 암·희귀병일 수도몇 달 동안 입안 통증이 지속되는 경우가 있다. 스트레스로 인한 단순 구내염일 수도 있지만, 증상에 차도가 없고 턱 부위까지 아프다면 구강암을 의심할 필요가 있다.구강암은 입안이나 혀, 잇몸, 볼, 입천장, 턱뼈 등에서 발생하는 암이다. 전체 암 발생률에서 3~5%를 차지하는 희귀암이지만, 늦게 발견될수록 치료가 어렵고 절제 범위가 넓어져 기능·외형적 손상 가능성이 있어 조기 발견이 중요하다. 초기 암은 5년 생존율이 90% 이상이다.턱 부위의 통증과 부종, 원인 불명의 출혈, 목소리 변화 등이 나타나면 바로 병원을 찾는다. 예방을더메디컬10시간 전조회 0
유방암암세포 증식 막아내는 검정콩 나온다[앵커]뇌종양과 유방암, 피부암 등 암세포 증식을 억제하는 효과가 확인된 검정콩이 재배될 전망입니다.국립식량과학원에서 항산화 효과를 높인 검정콩을 개발해 내년부터 종자 보급에 나서기로 했습니다.김남호 기자가 보도합니다.[리포트] 농촌진흥청 국립식량과학원이 개발한 검정콩 품종 '소만'에 암세포 증식을 막는 항산화 물질 함유량이 많은 것으로 확인됐습니다. 소만 추출물을 뇌종양과 유방암, 피부암 세포에 처리했을 때 뇌종양 세포 수는 52.2%, 유방암 세포 수는 40.6%, 피부암 세포 수는 58.4% 가량 적었습니다.동물실험에서도 소만LG헬로비전10시간 전조회 0
시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사#환자 지원2025. 5. 13.조회 12
전체 질환고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장엑#유전자#환자 지원2025. 4. 25.조회 12
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하#행사#환자 지원2025. 4. 21.조회 24
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질#환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 104