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서하
신경섬유종증 1형
보호자

보니 몸에 점이 군대군대생기더니 얼굴에 큰점이 생기고 해서 대학병원가서 유전자검사를햇고 이제100일이 지난 우리 아들 어제 신경섬유종증(비악성)이라는 진단을 받앗습니다....이 병이 증상이 너무다양하고 완치가 안된다고하여 앞길이 캄캄하네요....ㅠㅠ 나라에서 지원이 된다는 글도 본거 같은데...하아....어디서부터 어떻게해야할지....

보니 몸에 점이 군대군대생기더니 얼굴에 큰점이 생기고 해서 대학병원가서 유전자검사를햇고 이제100일이 지난 우리 아들 어제 신경섬유종증(비악성)이라는 진단을 받앗습니다....이 병이 증상이 너무다양하고 완치가 안된다고하여 앞길이 캄캄하네요....ㅠㅠ 나라에서 지원이 된다는 글도 본거 같은데...하아....어디서부터 어떻게해야할지....
2023. 4. 26.
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수줍은양j80
신경섬유종증 1형
보호자

저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2025. 3. 19.
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