오랜만이에요.. 다들 잘 지내시죠?? 얼마전에 안과 외래 다녀왔는데 다행히 몇달동안 큰 이상은 없었다고 하셨어요. 신경섬유종증 환자들중 일부는 시신경에 이상이 있는 경우가 있다고 하셨는데 다행히 그동안 시신경이랑 시력에는 큰 이상은 없다고 하셨습니다. 그래서 교수님이 이제는 주기를 1년으로 늘려서 보자고 하셔서 내년에 외래랑 검사 예약 잡고 왔습니다. 이상이 없고 병원 다니는 텀이 더 늘어나는거 만큼 좋은게 없더라구요. 아무튼 이렇게 상반기 병원 일정은 마무리가 되었네요..

엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

치네요 ADHD성향도 보이시고 아주 딱하네요 이 신경섬유종증을 널리 널리 알리고 싶지 아니하고ㅋㅋ남이 사는지역까지 정보까지 케내려고하고 근데 본인은 안보여줌 ㅋㅋㅋ왜그러세요? ㅋㅋㅋㅋ 신경섬유종증이 우리나라에 몇명이 있을꺼라 생각하시나요 그 사람들이 가입을 다해서 얼마나 대화 소통을 나눠 볼꺼라는 생각을 하실까요? 카페 활동 안한다고 집까지 찾아올기세에 글을 얼마나 더 쓰라고 구박하는건지 ㅉㅉ 그런식으로 만들지마세요 새로운 돌연변이 신섬아기가 태어나면 부모는 아주생소하고 알지 못하는데 얼마나 떠들어 재껴서 물어보게 시킬껀데요? 물어보면 카페에서 먼저 내용 쳐보라하는데 이 병이 희귀하니깐 오래된내용들이고 다시 물어 볼수있는건데 면박하지마세요 ㅋㅋㅋ 오래됐으니 묻겠죠 ㅋㅋㅋ 꼬우면 의사를 하세요 독재 행세하는 스탭님들아 그렇게 숨어서 행동 하지마시구요 이병이 널리 알려야 사람들의 시선부터 바뀌지 않겠나요?