제가 20대 중반에 직장생활을 할 때랑 비슷하신 것 같아요. 저는 일부러 출퇴근이 30분 이내(왕복 1시간 이내)의 직장을 다녔음에도 집에 오면 그냥 뻗어서 잠들고 다시 출근의 반복이었거든요. 엘러스단로스증후군 환자들은 신체적 피로감을 다른 사람보다 많이 느낍니다. 특히 관절의 느슨한 부분을 조절하려는 노력 자체가 엄청난 신체적 소모와 긴장을 유발하기 때문에 피로감이 엄청나죠. 이걸 평범한 사람들은 절대 이해를 못하지만 실제 연구논문이나 여러 서적에서 이미 드러난 의학적 사실입니다. 그래서 제 재활의학과 교수님은 가급적 무리하지 않도록 항상 주지 시켜주시는데 여러모로 어려움이 많으신 가운데서 뭐라고 위로를 드려야 할지 모르겠지만 힘내세요.

저도 현제 66세입니다 특발성 폐섬유종 으로 치료중입니다 같은 환우분연락 주고받는분010~7715~5594 연락주세요

안녕하세요~저도 sma 입니닷