Jcell 3상 임상실험에 참여방법 혹시 아시는분 계실까요? 환자는 유럽국적 사람인데.. 3상을 한다고 jcyte의 사이트에는 올해 적어놨는데 참여방법을 도통 찾을수가 없네요..

저는 망막색소변성증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 레베르 선천성 흑암시을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 PTEN 과오종 종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

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저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

안녕하세요! 저는 아름다운레서판다k58입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요, 레어노트입니다! 지난 9월 5일, 레어노트 팀이 대한민국에서 처음 열린 국제희귀질환학회(UDNI)에 참여했어요. 이번 학회에서 저희는 '신생아 스크리닝 캠페인을 통한 소아희귀질환 인지도 제고'라는 주제로 발표를 진행했으며, 레어노트와 마미톡이 함께한 '척수성근위축증(SMA) 스크리닝 캠페인' 사례도 소개했답니다. 주최 측에서는 "이번 캠페인은 SMA 환자를 발견할 수 있었던 훌륭한 사례였고, 신생아 스크리닝이 아직 일반적이지 않은 상황에서 디지털 플랫폼 덕분에 환자가 빠르게 병원을 찾을 수 있었다"고 긍정적으로 평가해 주셨어요. 앞으로도 레어노트는 연구 협력과 다양한 학회 참여를 통해 환자분들이 더 빠르고 정확하게 진단받고, 치료 기회를 넓혀갈 수 있도록 노력하겠습니다. 여러분의 지속적인 응원과 관심 부탁드립니다. 감사합니다! 🙏 관련 기사 보러 가기 : 🔗 https://www.thebionews.net/news/articleView.html?idxno=8653

저는 샤프-양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!