희귀질환·암질환 커뮤니티
43,419
의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
기쁜요크셔l47
후천성 단장 증후군

환자
여러휴유증극복및 영양및식단 관리,긴급상황 대처법에대해 대화하고 싶어요
13시간 전
8
0
0
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
충만한푸들e48
망막색소변성증

환자
안녕하세요! 저는 충만한푸들e48입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
14시간 전
3
0
0
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
기운찬쿼카w28
엘러스-단로스 증후군

환자
매년 피부 회복 속도가 현저히 늦어지는게 느껴지고 활동적인 일상을 유지하는데 어려움을 느끼는 요즘입니다. 안 움직이면 근육 소실이라는 소리에 진짜 못참을때 제외하고는 남들과 비슷하게 움직이고 참고 생활해 왔는데요… 이젠 정말 보행 보조기를 고려하고 있습니다 🥲 20대의 멀쩡해보이는 사람이 롤레이터 끌도 다니면 그 시선이 감당 안될 것 같아 최대한 외면해 왔는데요, 얼마전에 친구랑 몰에 놀러갔을때 카트에 기대어 걸어다니다가 너무 편해서 때가 됐다 싶었습니다. 검색해보니 가격이 좀 되는데 지원받을 수 있는 방법이 없겠죠? #POTS #hEDS
2일 전
26
0
0
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
선한레서판다z61
진행성 가족성 간내 담즙정체증

보호자
저는 진행성 가족성 간내 담즙정체증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2일 전
16
1
0
댓글
1
같은병명 보호자입니다~ 이렇게 만나게되어 반갑습니다~
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
사랑하는몰티즈c98
베인브릿지-로퍼스 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2일 전
13
0
0
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
올바른비버h34
특발성 폐섬유증

보호자
안녕하세요! 저는 올바른비버h34입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
3일 전
43
3
3
댓글
3
반갑습니다
로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
의로운진돗개l98
범맥락막위축증

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
4일 전
18
0
1
댓글
0
아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
추천 게시글