희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
희망찬수달a11
파브리병

의료진
저는 아직 미진단 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~
4일 전
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열정적인비숑v66
다발골수종

보호자
저는 다발골수종 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
6일 전
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맑은레서판다w14
망막색소변성증

환자
안녕하세요. 27세 환우입니다! 병을 진단 받고 제일 큰 두려움은 어떻게 어떤 일을 하며 살아가지에 대한 막막함입니다.. 다른분들께서는 어떤 직업을 가지시며 살아가고 계신지 여쭤봐도 될까요...?
2025. 9. 5.
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참 안타깝고 슬프네요 ㅠ 많은분들의 조언 부탁드립니다
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맑은레서판다w14
망막색소변성증

환자
안녕하세요. 혹시 점자 공부하고 계시는 분 계실까요.. 어디에서 어떤 방식으로 공부하는지 여쭤봅니다. 진단 받은 초기이고 병원에서 무서운 이야기를 들으니 너무 두려운 하루 입니다..🥲
2025. 9. 5.
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평화로운레서판다w83
엔젤만 증후군

보호자
저는 엔젤만 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 9. 4.
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병원은 김해로다니세요??많이 좋아지셨나요?
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