저는 전신성 홍반성 루푸스을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 색소실조증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요, 저는 선천성 유전질환인 Saethre Chotzen 증후군을 갖고있는 환자입니다. 선천적으로 왼쪽눈이 거의 실명이고, 약 2번정도 두개골 수술을 받은적 있습니다. 현재 21살인데, 시각장애 심사 서류 준비하다가 2025년 올해 처음으로 제가 갖고있는 질환을 정확하게 알게되었습니다. 미성년자 때 방치로 인해 정기적으로 치료를 받은 상태가 아니여서 뒤늦게 선천적으로 갖고있는 질환은 알게되었어요. 추가로 뚜렷한 원인을 모른채 오른쪽 시력 마저 점점 안 좋아지고 있어서 삶을 재설계 하고 있습니다.

다들 어디.병원 다니시나요? 저흰 아산다니고있는데 망막색소변성증 치료에 유명한 분이 계시는 병원따로있으실까요? 원래 담당교수님이 따로 개원하셧더라구요 이 병에 관해서 전문가분이셨는데

안녕하세요, 가족이 허리 통증으로 고생하고 있어서 의자를 알아보고 있어요... 보통 허리 통증 있으신 분들은 의자를 살 때 어떤 부분을 가장 많이 신경 쓰시나요? 제가 좀 알아봤을 때는 1. 좌판 길이 (짧거나 조정 가능) 2. 등받이 구조, 요추 받침 3. 재질 및 쿠션감 4. 좌석 각도 이 정도를 고려한다고 하더라구요... 회원님들은 어떤 부분을 가장 신경쓰시나요? 혹 좋은 의자를 아신다면 추천해주시면 감사하겠습니다.

보험관련해서 이야기를 해보려고합니다 .. 저는 보험에 관련해서 완전 무지했습니다 . 아버지나 어머니가 관리해주시는보험으로 살았죠 근데 막상 아버지가 아프셔서 병원가서 입원하셨을때 비용이 만만치 않더군요 어짜피 보험으로 다 처리가능하니 괜찮겠지 ~ 하고 퇴원 후 설계사한테 연락해서 청구하니 이게 무슨 턱없이 부족하게 들어왔더군요 그래서 따지니 하는소리가 본인이가입한거잖아요 ? 이러길래 바로 해지했습니다 . 아는사람 지인 절대 믿지마세요 다 해지하고 지금 보험심사평가사라는 분이 있더군요 찾아서 연락드린후 대면상담 하고 다시 싹 재설계했어요 . 확실히 설계사들이랑은 다르더군요 가입후 땡이 아닌 병원까지 동행해주시더라구요 진짜 담당자 잘 만나세요 다들 ..

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 의료진에요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

망막색소변성증 진단 받은 건 벌써 2년이 다 되어가네요. 어릴 때부터 밤에 안 보였고 시야도 좁았으니 모두가 그런 줄로만 알았는데, 문득 운전을 하려고 병원 갔다가 희귀질환이며 눈 잃을 수도 있다는 말에 별 감흥은 없었습니다. 왜인지 모르겠는데. 정말 그냥 어릴 때부터 그랬었던 탓 같네요. 요 근래는 눈 잃었을 때의 감각을 익히기 위해 그리고 밤에 더 잘 다니기 위해 지팡이를 가지고 다니고 있습니다. 10분 거리가 30분이 되는 마법... 웃긴 건, 지팡이를 사용하니 그제서야 멀리 보게 되더라구요. 그와 동시에 눈 잃으신 분들은 더더욱 불편하시겠구나... 라는 생각이 들구요. 갓길에 차 있고 뭐.. 정말 더 답답할 거 같다는 생각이 들어요. 지팡이 적응기 2주차인데 아직도 어려워요...🤣🤣

환우 친구를 찾습니다. 안녕하세요. 저는 93년생 선천성 심장병을 가진 33세 환우입니다. 저는 복합적 케이스여서 14개월 때 1차 수술을 받았지만 완치는 어려운 난치성 판정을 받았습니다. 벌써, 30년 넘게 환우의 삶을 살고있네요. 저는 5분만 걸어도 숨이 차고 가끔은 구토와 호흡곤란까지 올정도로 일상생활에 큰 불편함을 겪으며 살고 있지만 건강하신 분들처럼 평범한 삶을 살고 있습니다. 일도하고 연애도하고 이것저것.. (나름대로) 남들보다는 조금 부족할 수는 있지만 제 삶을 사랑하며 살고 있습니다. 그런데, 저는 한가지 아쉬운 점이 항상 있었어요. 심장병도 저처럼 성인이 될때까지 완치를 못하는 경우가 많지 않는 것 같더라고요. 그래서 제가 심장질환 중에서도 희귀성 질환에 들어간다는 걸 최근에야 알게 되었어요. 가끔은 저와 같이 난치성 희귀질환과 싸우는 분들과 소통하고 친구하고 싶다는 생각을 했습니다. 서로의 질병은 다르더라도 질병과 함께해야하는 삶의 어려움과 아픔은 비슷할테니까요. 서로의 이야기를 들어주고 위로하고 응원하는 것만으로도 지금까지 느껴왔던 소외감 외로움 고립으로부터 벗어날 수 있다고 생각해요. 그래서 저는 작은 꿈을 하나 꾸고 있습니다. 저와 비슷한 삶의 고충(?)을 안고 고군분투하는 사람들과 커뮤니티를 형성해보고 싶어요. 혹시 저와 친구처럼 지내실 분들 있으신가요? 한명이든 두명이든 함께 친구가 되어봅시다! 댓글 달아주세요 : )

저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 아직 미진단 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 다발골수종 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

안녕하세요. 27세 환우입니다! 병을 진단 받고 제일 큰 두려움은 어떻게 어떤 일을 하며 살아가지에 대한 막막함입니다.. 다른분들께서는 어떤 직업을 가지시며 살아가고 계신지 여쭤봐도 될까요...?

안녕하세요. 혹시 점자 공부하고 계시는 분 계실까요.. 어디에서 어떤 방식으로 공부하는지 여쭤봅니다. 진단 받은 초기이고 병원에서 무서운 이야기를 들으니 너무 두려운 하루 입니다..🥲

저는 엔젤만 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 난소암을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

코셀루고 약 먹을 때 폼클렌징이나 화장품? 신경써서 사용해야 될까요?