저는 단백질C결핍 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 루게릭병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 중증 근무력증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

아픔이 길이 되었다 : 희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기 https://brunch.co.kr/@unpil2/11 이번에 새로 낸 도서의 제목입니다. 극희귀질환 '돌발성 운동유발 이상운동증'과 중증난치질환 '궤양성대장염 어느새 그 둘과 동행한지도 14년, 7년이 되어갑니다. 원인 불명, 완치 불가, 평생 약 복용 필요 등등 좌절했던 시간도 잠시, 몸이 회복되고 나니 마음의 회복이 필요했습니다. 희귀 난치성 질환과 마주했다 해도 삶이 그 순간 바로 끝나는 것은 아니었으니까요. 그 둘과 동행하며 고등학교 생활, 대입 수험 도전, 의대 진학 도전, 대학 생활 등을 이어가고 있습니다. 책에는 그 과정에서 담담하게 살아온 이야기를 진솔하게 담았습니다. 희귀 난치성 질환 환자로서 근래의 군대 이슈에서 오는 부채감, 정부와 의사 단체간 갈등을 보며 느끼는 감상을 함께 담았습니다. 무거운 이야기가 될 수 있지만 우리 주변에 흔하게 있는 어느 누군가의 이야기일 수 있습니다. 책을 읽을 희귀 질환 환우들에게는 그럼에도 잘 살아가려고 노력하는 누군가의 이야기에서 긍정과 희망의 메시지가 전해지기를 건강한 일반 사람들에게는 희귀 난치성 질환 환자들의 이야기가 다시 한 번 상기되기를 바라는 마음입니다. 제 케이스는 수많은 희귀 난치성 질환 환우들 중 극히 일부에 불과합니다. 비교적 일상에 문제가 없기에 극복을 위해 여러 가지 대책을 모색해볼 수 있었지요. 하지만 실질적으로 생명이 위험한 분들도 많이 계십니다. 그러한 환우 분들에게는 언젠가 건강을 되찾는 순간, 보다 건강한 마음으로 나아갈 수 있도록 그리고 건강한 시간만큼은 질환에 얽매이지 않고 보다 행복하게 살아갈 수 있도록 힘이 되는 책이 되기를 소망합니다. 더불어 당장의 완치는 어렵지만, 언젠가 두 질환과 이별할 것을 믿습니다. 저와 같은 입장인 분들께서도 관해 상태 유지를 넘어 완전한 이별을 꿈꾸며 희망찬 삶을 살아가셨으면 합니다 출간과 함께 저는 멕시코로 떠납니다. 6개월을 교환학생 일정 이후 돌아올 예정입니다. 많은 것들을 느끼고 배우고 즐거운 하루하루를 보내고 오겠습니다. 또한 희귀 난치성 질환이 생활에 있어 얼마나 제약이 될 수 있는지, 앞으로 어떤 미래를 그려봐야할지 많이많이 생각해보고 오겠습니다. 읽어주셔서 감사합니다! [책은 한국외국어대학교 이문일공칠 서점에서 오프라인으로 구매가 가능합니다.] [교보문고, 예스24, 알라딘에서 종이책 및 전자책 구매가 가능합니다.] https://product.kyobobook.co.kr/detail/S000213898778

저는 고셔병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요! 저는 충만한레서판다a28입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.