안녕하세요👋 레어노트입니다! 요즘 날씨가 점점 따뜻해지고 있는데, 레어노트 환우분들 모두 건강하게 잘 지내고 계신가요? 이곳, 레어노트 커뮤니티는 희귀질환과 암질환 등 어려운 상황 속에서도 서로를 응원하는 분들이 일상과 경험을 나누는 공간이에요. 그래서 우리가 조금 더 가까워질 수 있기를 바라며, 앞으로 매주 하나의 질문을 드리려고 합니다. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 통해 작은 위로와 실질적인 팁을 함께 찾아가 보려 해요. 그럼, 이번 주의 첫 질문! "진단 과정에서 기억에 남는 순간이 있었나요?" 편안하게, 느껴지시는 만큼만 나눠주세요. 여러분이 나눠주시는 한 줄의 경험이 누군가에게는 큰 용기와 힘이 될 수 있습니다. 그리고 우리는 서로를 기꺼이 도울 준비가 되어 있다고 믿어요. 다양한 환우분들의 이야기를 기대해 봅니다!😊

코핀로우리 아기 키우는 보호자입니다.

혈관무늬병증 진단 받은 사람 있나요..?

안녕하세요 아들둘과 카우덴증후군 판정받은 엄마입니다 정보얻으려고 검색해서 들어왔습니다 저희가족의 경우는 막내의 발달지연 요인찾다가 유전자검사로 알게되었어요

변이 유전자로 인한 희귀난치병을 치료하고자 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(첨생법) 개정과 세포유전자치료센터 예산안 편성을 요청하고 있습니다. 네이버 카페 '소아희귀난치안과질환'과 카카오톡 오픈채팅방 '소아 희귀난치 안과질환 협회'로 오셔서 힘을 실어주세요!

안녕하세요 오랫만에 이렇게 글을 작성해보네요. 다름아니라, 다른 다발성경화증을 겪고있는 환우분들은 몸관리를하는지 하루가 궁금하고 먹는 식습관이 궁금합니다. 다들 건강히길바랄께요!

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 이분척추 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

폐섬유화. 가습기 복합식이 좋을까요 가열식이 좋을까요? 산소호흡기 착용한 상태에서 가습기를 사용해도 될까요?