희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
올바른비숑p68
미지원 질환

환자

이화여자대학교의과대학부속목동병원

1일 전
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올바른비숑p68
미지원 질환

환자

이화여자대학교의과대학부속목동병원

1일 전
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올바른비숑p68
미지원 질환

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2일 전
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달보드레한양o30
눈백색증

보호자
저는 눈백색증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
3일 전
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Someday
망막색소변성증

환자
안녕하세요 혹시 럭스터나 치료 받으신 분 계실까요?? 저도 같은 유전자를 갖고 있는데 치료 받으신 환자분의 도움이 필요합니다 혹시라도 이 글 보시면 연락 부탁드립니다ㅠㅠ
3일 전
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희망찬수달o21
선천성 당화장애

보호자
저는 선천성 당화장애을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
6일 전
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고운오리h55
특발성 폐섬유증

환자
안녕하세요 인천사는 54살 남성입니다 제병명은 특발성 폐섬유화증입니다 20년도에 처음 확정되고 5년째입니다
7일 전
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네~~~
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의젓한펭귄i24
1단완36 미세결손 증후군

보호자
안녕하세요! 저는 의젓한펭귄i24입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 1. 13.
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맑은곰u85
혼합결합조직병

환자
저는 혼합결합조직병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 1. 11.
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