저는 두셴 근디스트로피을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 시신경척수염 범주질환을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

Hello world

안녕하세요! 저는 털털한몰티즈a61입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 레베르 선천성 흑암시 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

https://m.youtube.com/watch?v=3ngC1Es-cTo

저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

시골 마당 수영장에서 수영하면서 수치료 비스무리 하게 놀았다! 어깨에다가 낄 수 있는 U자형 튜브를 끼니 생각보다 활동성이 많이 나왔다. 걸어 다닐 수 있는 정도. 다리 구축만 없으면 진짜로 걸을 수도 있겠다٩(๑òωó๑)۶ 사진은 마당에 있는 고양이(=^･ω･^=)

안녕하세요! 처음 가입한 여자 중1 학생입니다. SMA 척수성 근위축증이에요! 잘 부탁드립니다~ 가끔 글 올릴 예정이에요 2형이라 휠체어 타고 이동이 가능합니다!

안녕하세요 2025년 7월에 Ehlers-Danlos syndrome 엘러스-단로스증후군이 의심이 되어 정확한 진단을 기다리고 있다는 글을 올렸습니다 EDS를 의심한 시점부터 임상증상 테스트와 유전자검사를 걸쳐 드디어 최종 검사 결과를 듣게 되었습니다 최종 확진까지 약 1년 10일이 걸렸네요 산정특례 등록까지 하고 왔습니다 최종 진단명은 관절 과운동성 / 관절 과유연성 hypermobility형(hEDS) 증후군으로 진단 되었고 원인 유전자가 아직 밝혀져 있지 않다고 합니다 그동안은 원인을 모른 채, 아픔을 견뎌야 하는 시간이였는데 이제는 저의 질환을 이해하고 관리해 나가야하는 새로운 시작이라고 생각이 듭니다 앞으로도 같은 길을 걷는 분들과 함께 정보를 나누게 되면 좋겠습니다 모든 분들의 건강과 평안을 진심으로 응원합니다

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

안녕하세요! 작년에 글을 남기고 나서, 상급 병원을 찾아갈 용기를 내지 못하고 1차 의료기관들을 돌아다녔어요(재활의학과, 마취통증의학과, 정신건강의학과, 가정의학과 및 기능의학, 심혈관내과 등등). 그 과정에서 기존의 adhd와 불안장애, 우울장애 진단으로 인해 심인성일거라는 말을 듣거나, 이상이 없다거나 도수치료 외에 해줄 수 있는게 없다는 말들을 여러 병원에서 듣고 더 이상 진단을 받을 의욕을 잃은채 1년이 흘렀네요. 20대 초반의 여성이고 꾸준히 운동을 하는데도 무게를 지탱하는 발목, 무릎, 골반과 허리 뿐만 아니라 손목과 손가락의 관절통도 빈번해지기 시작해서 일상과 직업생활에 지장을 받고 있어요. 이제는 정말 HSD와 hEDS에 대해 알고 있고 경험이 있는 의사선생님께 진료를 받아보고 싶은데, 의사선생님을 추천해주실 수 있으실까요? 감사합니다. 베이튼 점수 9/9에 어릴때부터 심한 소화불량, 과도한 근육통, 불안, 급작스러운 심한 피곤함 등이 있었지만 성인이 되어 관절통과 근막동통 등 증상들이 점점 더 심해진지 3년이 되가네요.. 너무 지치고 힘들어요.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B7F06E9180B6AE064ECE7A7064E8B 루게릭병 등 중증 신경계 질환 환자 지원 확대에 관한 청원인데 동의하기를 눌러주시면 감사하겠습니다. 주변에 공유도 많이 해주시면 감사하겠습니다.

저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 선천녹내장을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요, 2026년 5월 베인브릿지 로퍼스증후군을 진단 받은 남아 부모입니다. 워낙 정보가 없는 질환이다보니 정보 공유를 하며 이겨 나가고 싶어서 가입했습니다.

신경섬유종 환우분들 ~ 체외충격파 무리 없이 받으시나요? 전 받으려고 하니 소견서,mri,판독지 다 요청하던데 추적관찰 하시는 병원에서 받아도 괜찮타고 하시는지 궁금하네요

저는 어셔 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍