희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
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놀라운부엉이e06
특발성 폐섬유증

환자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2시간 전
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근사한원숭이p88
발작수면 및 허탈발작

환자
저는 발작수면 및 허탈발작 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
3시간 전
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희망바라기
진행성 골화섬유형성이상

환자
안녕하세요 벌써 6월도 반이나 지났네요 기온이 높으면 체온 조절이 더 안 되서 여름이 힘드네요 다른 분들도 더워서 힘드시죠 여름 건강 잘 챙기세요 제가 작은 이벤트를 하는데 한번 방문 주세요 전에 저의 책에 관심 있는 분들이 계서서 올려 봅니다 https://blog.naver.com/hoperoad-fop/223483336765 많은 관심과 응원 부탁드립니다 행복한 시간 보내세요
2일 전
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내일은 35도라고 하더라구요..^^ 왜이리 더운지 힘드네요 희망바라기님글 항상 잘 읽고 있습니다 책 더 잘되시길 항상 기도할게요^^
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자
지난 시간동안 겪었던 신체적 고통에 대해 장애정도진단서를 5월 14일에 발급받아 의무기록과 행정복지센터에 제출한지 30일만에 상/하지 지체장애 및 보행장애 판정을 받았습니다. 재활을 해도 고착된 상태 그리고 선천 기형이라는 점에서 재판정 없는 영구장애를 인정 받았습니다. 저는 지난 시간동안 무능한 의사들에게 장애진단이 나오지 않는다는 말도 들었습니다만 그들은 저를 평가조차하지 않았습니다. 하지만 저를 제대로 평가해주신 분이 "기꺼이 장애진단서를 써드려죠"라고 써주신 진단서를 통해 제가 평생 가지고 온 불편감이 장애라는 점을 인정 받았다는 점입니다. 장애인으로서의 삶은 저에게 새로운 관점으로 세상을 바라보게 될 것입니다. 요즘은 매주 일정한 재활 프로그램을 하느라 정신이 없었고, 앞으로도 재활은 꾸준히 계속 될 것입니다. 이번에 장애진단 과정을 거치며 느낀 점이 많습니다. 우리나라에는 의사들이 장애진단의 기준을 명확히 숙지하지 못한 경우가 많더라는 점입니다. 제대로 아는 의사가 평가와 검사를 통해 장애정도진단서를 잘 써줘야 한다는 점입니다. 그리고 가급적 2년치 의무기록 중에서 진단에 참고가 될만한 자료들을 미리 수집해 두고 파악을 잘 해야합니다. 아무쪼록 저의 경험이 선천성 기형으로 인한 희귀질환을 가진 분들에게 도움이 되기를 바랍니다.
2일 전
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장애진단의귀한경험의공유감사합니다
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위대한비버m40
헌터 증후군

제약회사 관계자
반가워요~ 저는 희귀질환 제약회사 관계자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
3일 전
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꾸밈없는오리p70
망막색소변성증

환자
저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
5일 전
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화지니
모야모야병

환자
좋아하는분 캐릭터 아크릴이 부러져서 다이소갔는데 진짜 살인 더위라서 다이소 갔는데 과호흡 증상처럼 헉헉거리고 쓰러질뻔했어요. 하지만 버틴 나 칭찬해! 더운날이건 추운날이건더우면 그냥 누워있어야 겠어요🤣 이제집까지언제가냐 또...(쉼터에서 숨고르고있음. 눈아픔.)

어지러움

6일 전
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물수건 신공을 발휘할때였군요! ^^ 집에 들어가셨을것같은데 푹쉬세요!! 나중에 좋아하시는 캐릭터 아크릴도 자랑해주세요 궁금하네요^^
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먹깨비
망막색소변성증

보호자
안녕하세요! 저는 먹깨비입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
7일 전
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잘 부탁드립니다^^
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공부하는푸들b24
범맥락막위축증

환자
저는 범맥락막위축증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2024. 6. 11.
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아자아자!!
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