반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 루게릭병을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요 루게릭병에 걸린 환자입니다. 하지마비가 와서 휠체어에 의존하고 있어요. 요양원에서 생활하고 있어요

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 ☺️ 오랜만에 새로운 소식으로 인사드려요.
 환우분들의 치료 계획에 도움을 드리고자 새로운 기능을 출시했는데요, 암 환자와 희귀질환 환자분께 각각 다른 기능을 제공하고 있으니 확인해보세요. 이번 업데이트에는 환자분들의 경제적 막막함을 조금이라도 덜어드리고 싶은 레어노트 팀의 마음이 담겨 있습니다. ✅ 희귀질환 환우 분들을 위한
25개의 희귀질환 복지 정책 제공 흩어져 있던 다양한 복지 정책, 모두 챙기고 계셨나요? 어디에서도 한 번에 확인하기 어려웠던 희귀질환 복지 정책을 레어노트에 모아 정리했어요. ∙ '홈' > '복지 정책'에서 확인해보세요. ✅ 암 환우 분들을 위한
보험금 ∙ 치료비 계산 기능 제공 그동안 암 환자분들을 만나면서 가장 자주 들은 고민 중 하나가 암 치료 전에 "치료비는 얼마나 나올까", "내 보험으로 얼마나 충당될까"였습니다. 그래서 치료 계획에 따른 예상 치료비와 받으실 수 있는 보험금을 한 번에 계산해볼 수 있는 기능을 새롭게 선보입니다. 현재는 암 환자분들께만 제공되지만, 앞으로 지원 질환을 점차 확대하고 계산 정확도도 높여 나갈 예정입니다. 천천히, 그러나 확실하게 넓혀가겠습니다. ∙ '홈' > '보험금 계산'에서 확인해보세요. ✅ 전체 환우분들을 위한 건강 기록 기능 제공
 증상, 약, 병원 방문 내역을 기록하는 '건강 기록' 기능의 사용성도 함께 개선했어요. 더 자유롭고 간편하게 기록하고, 증상의 변화를 차분히 관리하실 수 있도록 다듬었습니다. 꾸준히 기록해둔 내용을 의료진 상담 때 함께 보여드리면, 더 정확한 진료에 도움이 될 거예요. ∙ '홈' > '건강 관리'에서 확인해보세요. ✅ 드리는 말씀 쓰시면서 궁금하신 점이나 개선했으면 하는 부분이 있으시면 언제든 의견 보내주세요. 환자분들의 목소리를 듣고 계속 다듬어 나가겠습니다. 모든 환우분들의 치료 기회 확대를 위해 레어노트가 곁에서 응원하겠습니다. 🍀

저는 아직 미진단 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

다초점운동신경병증 환자의 아내입니다 워낙 희귀질환이라 같은 환우분이 계시면 소통하고싶습니다

복강경 수술후 3년째 미세 단백뇨와 미세 혈뇨로 신장내과를 전전하다 작년에 제 고집으로 처음 대학병원에 내원했고 거기서 루푸스 가능성이 높은 항체가 나왔습니다. 진단으로 이어지진 않았고 대학병원으로 추적검사를 가는게 너무 힘들어서 집앞의 의원급 류마티스내과를 다니고 있습니다. 정확하고 빠른 진단이 어려운 병인건 알고있는데 혹시 다시 대학병원을 가봐야 하나 고민이 듭니다.

저는 5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

레어노트 오랜만이네요. 재발하지 않고 약 잘 먹으며 일반인처럼 살고있는데 여기 들어오면 너무 절실히 희귀질환을 앓고 있다는 사실이 각인되는 것 같아요. 가끔은 나도 내가 질환 있는 사람이라는거를 까먹고 살아서 그런것에 감사하고, 아예 안아팠다면 좋았을텐데라는 복에 겨운 투정도 하고 살고 있어요. 모두 아프지 않고 욕심부리지 않는 세상을 살고싶단 생각이 절실히 드는 밤입니다. 모두 행복하셨음해요.

저는 2025년4월에 비소세포폐암 왼쪽폐 진단을 받은 환자입니다.25년 11월까 외래로 항암을 받았는데 12월에 폐렴때문에 입원을 하게 됬고 지금까지 입원과 항암 퇴원을 수없이 하고 있습니다.그런데 숨이 많이 차고 가슴이 답답함을 느낍니다.최근에는 가래가 기관지에 달라붙어 그륵 쉭쉭 소리가 납니다 주치의 께서는 방법이 항암 밖에 없다는데 다른 좋은 방법이나 병원.의료진을 만나야 하나 해서요 정말 6개월동안 차도가 없어 힘드네요

저는 베스트병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

다발성경화증 진단받은지 3년차 주사제로 1년간 사용하다가 먹는 약으로 변경해서 잘 유지하면서 복용했는데 최근 일을 전임자가 그만두는 바람에 두 달 정도 무리를 했는데 아무래도 몸이 이상한 것 같아서 재발 아닐까 걱정이 되어 글을 적어봅니다... 무서운 마음에 인근 신경과 방문해서 스테로이드 조금 처방받아서 먹었는데 효과는 없는것 같아서...외래를 잡고 병원을 내원해야할지... 혹시나 엄살인가... 어느정도 몸이 이상할 때 다들 병원을 가시는지 의견 나누고 싶어 글 올려봅니다...

아이가 20살이 되었는데,현재는 소아청소년과 김흥동 교수님 진료받는데 일반 신경과로 옮겨야 될까요? 교수님은 그냥 진료받으면 된다고 하시는데, 대부분 아이들이라 우리 딸이 좀 머쓱해 해요,, 교수님께 되도록 오래 진료받고 싶기는 한데, 비슷한 사례 있으신 분들, 말씀 듣고 싶어요~

저는 소세포폐암 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 비소세포폐암을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 아직 미진단 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼

레어노트관리자 선생님께 문의해요. 저는 항상 좋은소식 전해주시는 레어노트 담장자님께 심심한 감사를 드립니다. 개선사항 협조 요청 건 레어노트를 구독하면서 가장 중요한 정보 또는 유익한 소식 보게되고 이 글을 공유하고싶잖습니까. 근데 어는 내용글 즉 광동제약 주주총회 열었다는 정보를 읽고 아 이 글은 지인한테 소식 전해줘야하겠다고 하면 하단 우측코너에 있는 공유마크를 눌러 전달하지요. 전달하는건 좋으나 불필요한 레어노트사이트통채로 전달은 무의미하다이거죠. 제가 필요한 광동제약 단독 관심내용을 보내고 공유하고 싶은데 불필요한 레어에 무슨 싀귀약품 희귀병증상 등정상적인사람들에겐 아무 소용없고 무관심내용일텐데 참~~~ 그래서 레어노트 담당 선생님께 부탁드리며 이점개선 필요성을 알려드리오니 반영하여주시면 감사하겠습니다. 고맙고 수고하십시오.

허용되지 않는 질환을 가진 사람은 어떻게 선택해야할까요? (ft 생명윤리법 50조 규제) PKD, 돌발성 운동유발 이상운동 환자입니다. 50% 확률로 자녀 유전 가능성이 있고 유전 방지 위한 단일 유전자 이상 검사 : PGT-M이 필요합니다. 하지만 생명 윤리 등의 이유로 치명도, 중증도, 신생아기 발병 등의 사유가 충족되어야만 유전자검사가 가능하며 위반시 형사처벌됩니다. 사실 만 24살 청년이라 결혼도 자녀도 아직은 먼 이야기입니다. 두 차례에 걸쳐 거절된 것은 제 질환이 신생아기에 발병하지도 죽을만큼 치명적이거나 중증도 아니라는 의미일겁니다. 그러니까 50%의 확률을 두고 예비 배우자를 설득해보거나 바뀌지 않는 기준을 두고 희망고문을 당하거나 평생을 혼자 살아가는 방법을 두고 고민해야할까요. 해외 사례와 유관 논문을 찾아봤습니다. 연방 차원 규제가 없는 미국이나 배아와 태아에 대힌 기준을 달리 적용하는 영국이 있습니다. 우리처럼 4개월에 한번이 아닌 의학 발전 속도에 맞춰 신속하게 검사가능 질환을 업데이트하는 모습이 인상적이었습니다. 빠른 기술 발전에도 특정 질환만을 열거하고 이외는 규제하는 방식이 합리적일까요? 건강한 자녀를 바라던 예비 부부를 범법자로 만드는 법이 건강한 법일까요? 저는 아니라 생각합니다. 그래서 (중간고사 끝나고) 청원하고 움직이려합니다. 건강한 자녀와 배우자와 함께 건강한 제 미래, 완전하지 않은 제도를 끊임없이 고쳐가며 점점 더 완전해지는 사회를 꿈꾸면서요. 읽어주셔서 감사합니다. https://brunch.co.kr/@unpil2/16