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안녕하세요. 저는 보인자이고 저희 아빠도 진단받으셨는데 40대 후반부터 증상이 나타나신듯해요 나이가 드실수록 몸이 더 안좋아지시는것같아요 평소에 더 잘넘어지시더라구요.. 최근에도 넘어져서 다리 이곳저곳이 피멍이들어있어 온몸이 쑤신다고 하시네요.. 걸으실때 중심잡는게 어려워보이시는것같아요 혹시 보조기구?같은거는 어디서 구매해야할까요.. ?? 걸으실때 지팡이만 보조기구로쓰시는데.. 그리고 산정특례는 서울대병원에서 받으셨는데 치료방법이없다보니 진단서같은건 받아둔게없어요.. 27년도에 산정특례도 재등록해야하는것같은데 충청남도에 거주하셔서 서울까지오시긴 어렵고 충남쪽으로 병원기록을 옮길수는 있나요? 충남쪽으로 병원다니시는분 계신지.. 장애등급도 알아보려고 세종충남병원에 문의했더니 다뤄보지않은 질환이다보니 잘모르신다고 하더라구요.. 정말 정보가 너무 없고 지방에 계시니 막막하네요..
2026. 1. 12.
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댓글
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하얀새
미지원 질환

환자
저는 다른 희귀질환을 갖고있지만 공감되는 부분이 많네요.. 보조기기 같은 경우에는 장애인 등급이 나오면 따로 지원을 더 받을수있는걸로 알고있어요 찾아보니 보조기기센터라는곳도 있네요. 산정특례 현재받고있는상태면 충남쪽 병원에서도 받을수있습니다. 병원기록은 서울대병원 의무기록사본을 통해 충남쪽 병원에 제출해서 알릴 수 있구요. 다만 충남쪽 병원이 현재 앓고있는 희귀질환 정보를 모른다면 다니는 의미가 없어요..ㅠㅠ 치료나 관리 방향성 잡기도 어렵고 오정보를 얻을 수도 있습니다. 또한 산정특례 재등록도 그 질환에 대해 잘 알고있는 병원에서 이루어집니다.
2026. 1. 17.
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