저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 74
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 141
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 31
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 18
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 480
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 338
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 224
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 331
화농성 한선염휴미라, 중증 만성 소아판상건선 치료제로 추가 승인한국애브비(대표이사 유홍기)와 한국에자이(대표이사 고홍병)는 식품의약품안전처로부터 100% 인체 단클론 항체, 항TNF 제제인 휴미라(성분명 아달리무맙)가 3가지 면역 매개 염증성 질환들에 대한 치료제로 추...뉴스16시간 전조회 0
다발성 경화증인스코비 자회사 아피메즈, 국내 사업 박차…다발성 경화증 3상 진행인스코비는 바이오 자회사 아피메즈가 국내 사업 강화에 나선다고 11일 밝혔다. 인스코피는 현재 준비 중인 아피메즈의 나스닥 상장을 마무리하 뒤 연내 임상 3상에 돌입할 예정이다. 또 주력제품인 골관절염 치료제 아피톡신의 매출을 2027년 100억원까지 끌어올릴 계획이다. 우선 아피메즈는 아피톡신의 판매구조를 개선해 수익성을 높였다. 아피메즈는 지난 5월 판...머니투데이16시간 전조회 0
선천성 횡격막탈장서울아산병원 , 초미숙아 횡격막 탈장증 치료 성공서울아산병원 어린이병원 신생아팀(김기수 · 김애란 · 이병섭 · 정의석 교수)은 선천성 횡격막 탈장증을 갖고 27주 5일 만에 900g의 초극소저체중미숙아(이하 초미숙아)로 태어난 아기가 76일 간의 신생아 집중치...뉴스16시간 전조회 0
레녹스-가스토 증후군sk바이오팜, ‘카리스바메이트’ 글로벌 임상 3상 착수SK바이오팜(대표이사 사장 조정우)의 레녹스-가스토 증후군 치료제 ‘카리스바메이트(Carisbamate)’가 글로벌 임상 3상에 돌입했다. 임상 3상은 소아 및 성인 레녹스-가스토 증후군 환자 250여명을...뉴스16시간 전조회 0
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (9/26)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 #행사#환자 지원3일 전조회 7
전체 질환2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이#환자 이야기4일 전조회 43
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 유전성 암 및 희귀 암 질환 온라인 강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 암 및 희귀 암 질환'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 9월 23일(#행사#환자 지원2024. 8. 8.조회 412
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 27.조회 78