저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 263
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 205
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 131
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 39
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 604
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 513
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 267
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 390
뇌전증최고 난치성 측두엽 뇌전증, 병원 간 협동 수술 성공가장 난치성이고 가장 흔한 측두엽 뇌전증 환자의 난이도가 높은 수술을 두 병원이 협동으로 국내 처음으로 시행하여 성공했다. 삼성서울병원 신경과 홍승봉교수와 강남베드로병원 신경외과 윤강준 원장과 문하용과장은 병원 간 협동으로 국내에서 못하는 선택적 편도-해마절제술을 성공적으로 시행했다고 15일 밝혔다. 측두엽 뇌전증은 약물 치료 성공율이 10로 매우 낮은 최뉴스15시간 전조회 0
뇌전증달하우지 연구진, 잠비아의 높은 간질 발병률 해결 위해 협력달하우지 대학의 연구진이 잠비아의 외딴 지역에서 높은 간질 발병률 문제를 해결하기 위해 협력하고 있습니다. 이들은 지역 사회와 협력하여 간질 관리와 치료 접근성을 개선하고자 합니다.Dalhousie News15시간 전조회 0
뇌전증이동훈 sk바이오팜 사장 '뇌전증에 필요한 전주기 솔루션 제공할 것'이동훈 SK바이오팜 사장이 13일(현지시간) 미국 샌프란시스코에서 열린 JP모건 헬스케어 컨퍼런스(JPM)에서 ‘AI 기반 뇌전증 관리 플랫폼 사업화’를 위한 조인트 벤처 설립에 대해 설명하고 있다. 사진제공=SK바이..서울경제15시간 전조회 0
전체 질환한미약품-gc녹십자, 희귀질환 '파브리병' 신약 국내 임상 1/2상 승인한미약품과 GC녹십자는 지난 9일 한국 식품의약품안전처로부터 파브리병 치료제 'LA-GLA'의 임상 1/2상 시험계획서(IND)를 승인받았다고 13일 밝혔다.임상은 파브리병 환자를 대상으로 LA-GLA의 안전성과 내약성, 약동학, 약력학 등을 평가한다. 양사는 지난해 8월 미국 식품의뉴스저널리즘15시간 전조회 13
전체 질환유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 뉴스2025. 1. 6.조회 211
전체 질환레어노트 신규 기능 개발을 위한 설문 조사 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 2025년에 희귀질환 환우분들이 약물과 증상 관리를 더 쉽고 효율적으로 할 수 있도록 새로운 기능을 개발할 예정입니다.새로운 기능을 제공하#유전자#행사2024. 12. 20.조회 195
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어#정책2024. 12. 6.조회 298
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프#환자 지원2024. 11. 22.조회 342