두셴 근디스트로피듀셴근디스트로피 A to Z듀셴근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)는 근육을 보호하는 단백질인 디스트로핀이 결핍되어 전신의 근육이 점차레어노트 팀2025. 6. 2.조회 22
결절성 경화증결절경화증 A to Z결절경화증(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)은 전신의 다양한 장기에 양성 종양을 일으키는 유전성 희귀질환입니다. 발작,레어노트 팀2025. 6. 2.조회 25
발작성 야간헤모글로빈뇨, 특발성 무형성빈혈발작성 야간 혈색소뇨증 A to Z*본 자료는 PNH 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없으므로 질환 및 증상과레어노트 팀2025. 5. 23.조회 35
류마티스 관절염류마티스 관절염의 원인, 빈도, 유전류마티스 관절염은 만성적인 비정상 염증을 유발하는 질환으로, 주로 관절에 영향을 미칩니다. 가장 흔한 증상은 관절의 통증, 부기, 뻣뻣함이며, MedlinePlus2025. 4. 14.조회 71
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 707
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 636
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 303
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 441
화농성 한선염희귀병 걸렸는데 '술+담배'라뇨? 이홍기, 결국 병원行..담당의 '일침' ('미우새')가수 겸 배우 이홍기가 희귀병 ‘화농성 한선염’ 투병 사실을 밝힌 가운데, 관리의 중요성을 강조하면서도 일부 생활 습관에 대해 전문의의 일침을 받았다....뉴스20시간 전조회 0
류마티스 관절염린버크, 내달부터 활동성·진행성 건선성 관절염 급여 적용애브비의 린버크(성분명 유파다시티닙)가 내달부터 경구용 JAK 억제제로는 처음으로 건선성 관절염에 급여가 적용된다.한국애브비(대표이사 강소영)는 선택적 JAK-1억제제 계열의 경구용 치료제 '린버크'가 보건복지부 고시에 따라 6월 1일부터 성인의 활동성 및 진행성 건선성 관절염 치료에 보험급여가 적용된다고 26일 밝혔다.이번 보험급여 적용 결정으로 성인의 활동성 및 진행성 건선성 관절염 환자가 두 종류 이상의 항류마티스제제(DMARDs)로 총 6개월 이상(각 3개월 이상) 치료했으나 치료 효과가 미흡하거나, 부작용 등으로 치료를 중메디팜스투데이20시간 전조회 0
파브리병GC녹십자, 2025 KASBP 춘계 심포지엄서 임상 전략 알려GC녹십자(대표 허은철)는 지난 13~14일 양일간 미국 메릴랜드에서 열린 '2025 재미한인제약인협회(KASBP) 춘계 심포지엄'에 주 후원사로 참여해 자사의 글로벌 임상 전략을 공유했다고 16일 밝혔다.KASBP 심포지엄은 미국 제약바이오 업계에서 활동하는 한국인 과학자들이 신약 개발의 최신 동향을 공유하는 자리로, 매년 봄과 가을에 정기적으로 개최된다. 이번 주제는 '임상 개발의 성공 전략: 규제 장벽 극복과 지속적인 혁신'으로 이 행사에서 GC녹십자는 '알리글로'의 미국 임상 및 FDA 허가 경험, 그리고 현재 진행 중인 희히트뉴스20시간 전조회 0
신세포암‘렌비마’ 용도특허 분쟁도 2차전 돌입 … 보령 제네릭 조기 출시 여부 관심[헬스코리아뉴스 / 이순호] 항암제 ‘렌비마(성분명 : 렌바티닙메실산염)’ 특허 무효 심판에서 고배를 마신 에자이가 보령을 상대로 ‘리벤지 매치’에 나섰다. 보령은 이미 제네릭 허가는 물론, 최근 보험약가까지 받아놓은 상황으로 특허분쟁이 끝나지 않은 가운데 제네릭 조기 출시를 강행할지 주목된다.에자이는 ‘갑상선암에 대한 항종양제’ 특허(이하 용도 특허, 2028년 3월 4일 만료)의 무효를 인정한 특허심판원의 심결에 불복해 최근 특허법원에 보령을 상대로 무효 심결 취소 소송을 제기했다. 지난 3월 심결이 내려진 뒤 3개월 만에 불복헬스코리아뉴스20시간 전조회 0
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 12
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 89
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 163
시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사#환자 지원2025. 5. 13.조회 16