저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 105
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 162
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 42
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 26
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 500
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 377
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 231
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 341
중증 근무력증[건강e+ 삶의 질] 세브란스병원, 중증근무력증 클리닉 개소세브란스병원이 중증근무력증 클리닉을 열었다. 중증근무력증은 근육에 힘이 들어가지 않는 질환이다. 근육을 사용하려면 운동신경에서 나온 신경전달물질인 아세틸콜린이 근육에 있는 아세틸콜..에너지경제신문7시간 전조회 0
신증후군완전 모유 수유 '소아 신증후군' 발생 줄인다완전 모유 수유가 '소아 신증후군' 발생을 줄인다는 연구결과가 나왔다.완전 모유 수유는 소아의 면역체계를 도와 감염성·비감염성 질환의 발생률을 낮춘다고 알려지면서 세계보건기구(WHO)를 비롯 많은 공신력 있는 기관에서 생후 6개월간 완전 모유 수유를 권고하고 있다. 완전 모유 수유는 분유를 포함한 다른 보충 음식 없이 모유만 먹이는 수유법을 말한다.박평강 아주의대 교수(아주대병원 소아청소년과)는 국민건강보험공단과 생후 4∼6개월 동안 시행하는 2차 영유아 건강검진 결과 자료를 이용해, 2010&si의협신문7시간 전조회 1
C형 혈우병해외 제약사 독점 b형 혈우병 치료제 시장 gc녹십자 통합 치료제로 신시장 뚫을까?전 세계에서 가장 비싼 의약품으로 꼽히는 '헴제닉스'가 국내 허가를 획득하면서 다국적 제약사들의 국내 B형 혈우병 시장 독점 양상은 지속되고 있지만, 국내 제약사 중 제품을 준비하는 곳은 사실상 GC녹십자 한 곳 뿐이라 빠른 개발이 기대되고 있다. 2일 업계에 따르면 GC녹십자는 A형과 B형 혈우병에 동시에 활용할 수 있는 치료제 'MG1113A'를 개발 중으로 오는 2025년 임상 1상 마무리를 목표로 하고 있다. GC녹십자의 공시보고서에 따르면 MG1113A는 환자의 편의성 개선을 위해 피하투여(SC)가 가능한 차세대 혈우병 치중소기업신문7시간 전조회 0
1형 당뇨병줄기세포 이식으로 당뇨병 치료...주사에서 해방될까ㅣ데일리포스트=김정은 기자ㅣ환자 자신의 줄기세포 이식을 통해 인슐린을 생성하도록 하는 치료법으로 제1형 당뇨병을 극복한 사례가 세계 최초로 보고됐다.중국 베이징대와 난카이대 공동 연구팀은 데일리포스트7시간 전조회 0
전체 질환5회차 소아 뇌전증 세미나 다시보기 <결절성경화증 관리법 대공개>안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 금번 시행된 5회차 소아뇌전증#행사#치료와 관리2024. 9. 27.조회 10
전체 질환2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이#환자 이야기2024. 9. 9.조회 56
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 유전성 암 및 희귀 암 질환 온라인 강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 암 및 희귀 암 질환'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 9월 23일(#행사#환자 지원2024. 8. 8.조회 429
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 27.조회 79