저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 107
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 164
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 49
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 26
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 501
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 378
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 231
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 342
뇌전증sk바이오팜, 브라질에 뇌전증치료제 ‘세노바메이트’ 신약승인 신청[비즈니스포스트] SK바이오팜이 뇌전증 치료제 세노바메이트(미국 제품명 엑스코프리)로 브라질에 진출한다.SK바이오팜은 파트너사인 유로파마가 브라질 식의약품감시국(ANVISA)에..SK바이오팜, 브라질에 뇌전증치료제 ‘세노바메이트’ 신약승인 신청9시간 전조회 0
황반변성국제약품, 황반변성 치료제 '아이덴젤트' 국내 론칭 심포지엄 개최국제약품은 지난 27일부터 28일까지 양일간 JW메리어트 호텔 서울에서 안과질환 치료제 아일리아 바이오시밀러 '아이덴젤트(성분명 애플리버셉트)의 론칭 심포지엄'을 진행했다고 7일 밝혔다.미국 리제네론(Regeneron)이 개발한 아일리아는 황반변성 등의 안과질환 치료제다. 혈관내피생성인자(VEGF: Vascular endothelial growth factor)에 결합해 신생혈관 형성을 억제한다. 국내 아일리아 시장 규모는 1000억원에 달한다.아이덴젤트는 오리지널 제품인 아일리아와 동등한 효능과 안정성이 입증된 셀트리온 바뉴스9시간 전조회 0
크론병셀트리온,램시마 피하주사제형 '크론병-궤양성대장염' 소아 임상3상 ind 신청셀트리온이 CT-P13 SC(램시마 피하주사 제형) 한국 임상3상 시험계획을 각각 궤양성 대장염 소아 환자와 크론병 소아 환자를 대상으로 30일 식품의약품안전처에 신청했다.임상시험 제목은 '중...뉴스9시간 전조회 2
특발성 폐섬유증‘특발성 폐섬유증’ 환자 등 희귀질환 치료 사각지대 해소될까?서영석더불어민주당국회의원(경기부천시갑,국회보건복지위원회)이주최하고(사)한국희귀․난치성질환연합회가주관한「국가에겐선택이지만우리에겐식약일보9시간 전조회 2
전체 질환5회차 소아 뇌전증 세미나 다시보기 <결절성경화증 관리법 대공개>안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 금번 시행된 5회차 소아뇌전증#행사#치료와 관리2024. 9. 27.조회 13
전체 질환2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이#환자 이야기2024. 9. 9.조회 60
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 유전성 암 및 희귀 암 질환 온라인 강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 암 및 희귀 암 질환'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 9월 23일(#행사#환자 지원2024. 8. 8.조회 430
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 27.조회 81