저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 75
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 150
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 32
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 18
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 487
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 351
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 224
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 336
스미스-마제니스 증후군건일, 국내 최초 소아 불면증 치료제 ‘슬리나이토’ 출시【후생신보】국내 한 제약사에서 소아․청소년 불면증 치료제를 출시했다. 소아 청소년 불면증 치료제가 출시되기는 이번이 처음이다. 건일제약(대표후생신보28분 전조회 0
스미스-마제니스 증후군건일제약 소아불면증약 슬리나이토 미니서방정건일제약(대표이사 이한국)이 9월 19일 소아용 불면증 치료제 슬리나이토 미니서방정(성분 멜라토닌) 1mg과 5mg을 출시했다.슬리나이토 미니서방정은 국내 최초 소아 및 청소년이 복용할 수 있는 불면증 치료제로 이스라엘 네루임(Neurim)사로부터 건일제약이 국내 독점 개발권 및 판권메디칼트리뷴28분 전조회 0
황반변성안저검사의 중요성 : 실명질환 조기 진단·사회 경제적으로 이익 ④시력 검사와 함께 망막, 시신경, 망막혈관 등의 상태를 확인할 수 있는 ‘안저 검사’의 중요성이 그 어느 때 보다 중요해지고 있다. 이를 통해 대부분후생신보28분 전조회 0
다발골수종다발골수종 신약 '다잘렉스' 급여확대 논의 연내 재개 주목[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 다발골수종 치료제 '다잘렉스(다라투무맙)'의 급여범위 확대 논의가 연내 다시 이뤄질 수 있을지 주목된다. 다잘렉스는 초기 다발골수종 치료서 최적의 치료제로 평가받고 있지만, 급여 제한으로 의료진과 환자들의 급여 확대 요구가 큰 약제다. …메디파나 뉴스28분 전조회 0
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (9/26)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 #행사#환자 지원2024. 9. 10.조회 19
전체 질환2024 세계 듀센의 날 - 함께하는 힘안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이#환자 이야기2024. 9. 9.조회 48
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 유전성 암 및 희귀 암 질환 온라인 강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 암 및 희귀 암 질환'을 주제로 온라인 강좌를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바랍니다. 일시: 9월 23일(#행사#환자 지원2024. 8. 8.조회 415
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 27.조회 78