두셴 근디스트로피듀셴근디스트로피 A to Z듀셴근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)는 근육을 보호하는 단백질인 디스트로핀이 결핍되어 전신의 근육이 점차레어노트 팀2025. 6. 2.조회 22
결절성 경화증결절경화증 A to Z결절경화증(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)은 전신의 다양한 장기에 양성 종양을 일으키는 유전성 희귀질환입니다. 발작,레어노트 팀2025. 6. 2.조회 25
발작성 야간헤모글로빈뇨, 특발성 무형성빈혈발작성 야간 혈색소뇨증 A to Z*본 자료는 PNH 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없으므로 질환 및 증상과레어노트 팀2025. 5. 23.조회 36
류마티스 관절염류마티스 관절염의 원인, 빈도, 유전류마티스 관절염은 만성적인 비정상 염증을 유발하는 질환으로, 주로 관절에 영향을 미칩니다. 가장 흔한 증상은 관절의 통증, 부기, 뻣뻣함이며, MedlinePlus2025. 4. 14.조회 71
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 709
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 638
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 303
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 441
낭포성 섬유증폐암 및 낭포성 섬유증 환자를 위한 새로운 나노입자 치료법연구에 따르면 폐암과 낭포성 섬유증 환자를 위한 새로운 나노입자 치료법이 개발되었습니다. 이 치료법은 환자들에게 새로운 희망을 제공할 수 있을 것으로 기대됩니다.뉴스8시간 전조회 1
류마티스 관절염미주 신경 자극이 한 여성의 관절염 통증을 완화한 방법한 여성의 관절염 통증이 미주 신경 자극을 통해 완화되었습니다. 이 방법은 기존의 치료법에 반응하지 않는 환자들에게 새로운 희망을 제공할 수 있습니다.Woman's World8시간 전조회 0
뇌전증UAMS, FDA 승인 임상 시험의 일환으로 혁신적인 간질 수술 수행UAMS는 FDA가 승인한 임상 시험의 일환으로 혁신적인 간질 수술을 성공적으로 수행했습니다. 이 수술은 간질 환자들에게 새로운 치료 가능성을 제시하며, 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 중요한 진전을 나타냅니다.UAMS News8시간 전조회 0
낭포성 섬유증ETI 관련 점액 제거가 소아 낭포성 섬유증 환자의 폐 기능 향상에 기여2025년 ATS에서 발표된 연구에 따르면, ETI(이반카프토, 텍사카프토, 엘렉사카프토) 치료와 관련된 점액 제거가 소아 낭포성 섬유증 환자의 폐 기능 개선에 긍정적인 영향을 미친다고 합니다.Pharmaceutical Technology8시간 전조회 1
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 12
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 89
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 163
시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사#환자 지원2025. 5. 13.조회 16