💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, #치료와 관리,#환자 지원4일 전조회 11
🎗️ 결절성 경화증 국제 인식개선의 날 기념 퀴즈 이벤트 (5/8~5/15)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 5월 15일은 '결절성 경화증 국제 인식개선의 날'입니다. 전 세계가 함께 결절성 경화증에 대한 이해와 관심을 높이는 이 날을 기념해, 충북#환자 지원,#행사2026. 5. 6.조회 135
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 잠시 멈추고 마음을 돌보는 시간, 충북대학교병원 희귀유전질환센터의 가 열립니다. 희귀질환을 안고 살아가는 것은 환자 본인만의 일이 아닙니다. 곁에서#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 160
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 189
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 3월 30일(일)부터 4월 5일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 'Angelman 증후군'에 대해 3가지 주제로 온라인 강의를 개최할 예정#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 44
레어노트 서비스 점검 안내 (3/7, 토)안녕하세요, 레어노트 팀입니다.더 안전한 서비스 제공을 위한 보안 강화 작업으로 인해,아래와 같이 레어노트 서비스 이용이 일시적으로 중단됩니다. 레어노트 보안 강화 작업 일시 일시2026. 3. 3.조회 187
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 258
레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가2025. 7. 29.조회 566
고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장엑#유전자,#환자 지원2025. 4. 25.조회 88
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질2025. 4. 16.조회 134
유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 2025. 1. 6.조회 405
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어2024. 12. 6.조회 438
레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프2024. 11. 22.조회 460
웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사,#환자 지원2024. 5. 22.조회 146
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참#행사,#환자 지원2024. 9. 9.조회 618
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 2022. 12. 14.조회 98
