다발성 경화증 리포트 1차걱정을 꼽았어요. 가장 개선이 필요한 점으로는 질환에 대한 연구, 치료제 개발 활성화라고 답했으며, 국가 정책 및 제도 개선, 질환에 대한 사회적 인식 개선 등이 뒤를 이었어요. 한국다발성경화증협회와 레어노트가 함께#환자 이야기2024. 3. 21.조회 430
너무 많이 지출된 병원비, ‘본인부담상한제’로 돌려받기험공단 홈페이지에서 자격 요건, 신청방법 및 절차 확인 후 신청해 보세요.∙ 신청하기 : 국민건강보험 > 정책∙제도 > 본인부담상한제∙ 링크 : https://www.nhis.or.kr/nhis/minwon/wbha#정책,#치료비2026. 3. 9.조회 272
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까한 복귀를 위해 국회가 나서 관련 법안을 추진할 것을 요구하는 국민동의청원도 진행 중인데요. 특히, 정부의 정책으로 증원된 의료진은 반드시 필요한 곳에 배치될 수 있도록 제도와 지원이 함께 마련되어야 한다고 강조했어요.2024. 4. 11.조회 357
도수치료, 이제 건강보험으로! 가격·횟수 기준 확정됐어요도수치료를 '관리급여'로 편입하고 가격과 이용 기준을 확정했어요. 비급여 항목을 체계적으로 관리하기 위한 정책의 첫 적용 대상이 도수치료가 된 거예요.확정된 핵심 내용을 정리하면 이래요.도수치료 수가가 1회 4만 3,#정책2026. 6. 8.조회 162
'특발성 폐섬유증 환자' 생존권 보장 위한 정책 토론회 개최 - 메디칼허브(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 6일, 국회의원회관 제2세미나실에서 국회 보건복지위원회 안상훈 의원(국민의힘)과 공동으로 '희귀질환 메디칼허브2026. 2. 7.조회 58
[데일리팜] 미국, 최혜국 약가 압박…RSA·이중약가제 손질 예고청하는 등 제약산업 통상 압박을 강하게 가하면서 건강보험급여 약가협상 툴인 '위험분담제(RSA)'를 확대하는 방식으로 탈압박 정책을 펴야 한다는 국내외 제약계 요구가 커지고 있다. 혁신형 제약기업 인증을 받지 않은 제약사가 해외 수출을 목표로 만든 신약과 오픈이노베이션을 통해 국내 허가된 항암제·희귀질환치...데일리팜2025. 9. 18.조회 39
환자·보호자 함께 희귀질환 정보 공유한다환자와 보호자가 희귀질환 의학정보와 의료정책을 공유하는 심포지엄이 열린다.서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희·임상유전체의학과)는 14일 오후 2시 어린이병원 제일제당홀에서 '온드림 희귀질환 공동 심포지엄'을 개최한다고 밝혔다.사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 개최하는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원한다.희귀질환은 7000여종 이상으로 다양하다. 약 80%가 유전성 질환으로 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다. 희귀질환을 지속해서 치료&m의협신문2024. 6. 8.조회 101
내년 건강보험료 1.48% 인상…직장 2235원, 지역 1280원 올라%로 결정됐다. 2년 연속 동결됐으니 3년만의 인상이 결정된 것이다.보건복지부는 지난 28일 오후 2025년 제15차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 열고 ▲2026년도 건강보험료율 결정(안) ▲약제급여 목록 및 급여상한금액표 개...2025. 9. 19.조회 1
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 희귀질레어노트 팀2022. 10. 14.조회 413
모왓-윌슨 증후군함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환레어노트 팀2022. 10. 26.조회 646
얼굴어깨팔 근디스트로피어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환레어노트 팀2022. 11. 11.조회 721
근긴장 디스트로피치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환레어노트 팀2022. 11. 24.조회 599
📢 신규 기능 출시! 새로워진 레어노트를 만나보세요택을 한곳에 모았으니 나에게 맞는 제도가 있는지 바로 확인해 보세요. ➡️ 기능 위치 : '홈' - '복지 정책' 3. 🔍 암 환우 전용 전용 기능 - ‘예상 보험금 ∙ 치료비 계산’ 암 진단 초기나 의심 단계에서2026. 4. 15.조회 209
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 드릴 예정이니, 많2022. 12. 14.조회 118
