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지방산대사장애

올해부터 달라지는 ‘보건의료 정책’

2019년 기해년(己亥年) 새해를 맞아 보건복지 분야에서 많은 제도변화가 생겼다.정부의 건강보험 보장성 강화 대책에 따른 의료비 본인부담 경감을 비롯해 저출산 대책의 일환으로 임신·출산 의료비 지원 확대, 커뮤니키 케어(지역사회 통합돌봄 서비스) 시범사업 등이 순차적으로 시행될 예정이다. ◇ 1세 미만 아동·임산부 의료비 경감= 지난해까지 1세 미만 아이는 종별(의원, 종합병원, 상급종합병원) 외래 이용 시 본인 부담이 21~42%였으나 올해부터는 5~20%로 본인 부담이 완화된다. 또 임신 출산 진료비 지
통영신문
2024. 5. 13.조회 1
복합부위통증 증후군 1형

'환자 중심 crps 정책개발·시행 정책토론회' 개최

더불어민주당 고영인 국회의원이 주최하고 대한통증학회와 한국CRPS환우회가 주관하는 ‘환자 중심 CRPS 정책개발과 시행을 위한 정책토론회’가 4월 11일 오후 2시 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최됐다. 이날 고영인 국회의원의 개회사를 비롯해 정춘숙 보건복지위원회 위원장과 이평복 대한통증학회 회장, 이용우 한국 CRPS환우회 회장의 축사로 시작된 이번
뉴스
2024. 5. 13.조회 0
가족성 저인산혈증

크리스비타 다음은?...소아 희귀질환에 쏠린 보험약제 정책

윤석열 정부 들어 보험의약품 보장성 정책은 소아 희귀질환에 좀 더 힘을 싣는 양상을 보이고 있다. 실제 새로 도입된 제도나 시범운영 중인 사업들은 소아 희귀질환 약제를 타깃으로 한다.보건복지부가 28일 국회에 제출한 서면답변 자료를 보면 이런 방향을 재확인 할 수 있다.관련 자료를 보면, 국민의힘 이 종성 의원은 소아 희귀질환 치료환경 개선을 위한 급여 필요성에 대해 물었다.이에 대해 복지부는 "소아 희귀질환 치료제에 대해 건강보험 급여를 통해 환자의 치료 접근성을 높이고 가족의 경제적 부담을 낮출 필요성이 있음에 공감한다"고 했다
뉴스더보이스헬스케어
2024. 5. 15.조회 1
다발성 경화증

"희귀·난치질환 정책은 이렇게"…4개 환우회, 주요 정당에 제안

환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 제22대 국회의원선거를 앞두고 '4개 단체 공동 정책제안서'를 마련해 주요 정당에 전달할 계획이라고 22일 밝혔다. 정책제안서에는 ▲장애인정 정책 개선 ▲치료 접근성 강화 ▲치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로 각 질병별 특성을 반영한 9개 요청사항이 담겨 있다. 세부 제안으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성경화증
뉴스더보이스헬스케어
2024. 5. 13.조회 3
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연희랑
돌발성 운동유발 이상운동
환자

유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
3일 전
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명산
폐동맥 협착 또는 폐쇄, 대동맥의 우측위치 및 우심실비대를 동반한 심실중격결손
환자

면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일

면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일
2024. 2. 1.
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