안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요.
한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 국내 80만 희귀·난치성질환자의 안정적인 치료와 생활을 지원하는 단체인데요.
연합회와 레어노트를 만드는 기업인 휴먼스케이프는 '희귀질환 환자의 치료 기회 확대 및 삶의 질 개선'이라는 공동의 목표 아래, 최신 정보 제공부터 사회 인식 개선 활동까지 더 나은 치료 여정을 위해 함께하기로 했어요.
특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요.
이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 드릴 예정이니, 많은 응원과 관심 부탁드려요.