전체 질환환우 및 치료 종결 청소년, 청년을 위한 미디어 원데이 클래스 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 사단법인 유스보이스가 초록산타 미디어 원데이 클래스 참가자를 모집하고 있습니다. 초록산타 미디어 원데이 클래스는 만성/희귀난치성 환우 청년, 청소년#행사#환자 지원2일 전조회 147
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 22.조회 56
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 다시보기안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 여태까지 진행된 세미나를 다시#행사#환자 지원2024. 6. 25.조회 377
신경섬유종증, 신경섬유종증 1형신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증 #행사#환자 지원2023. 9. 19.조회 27
엔젤만 증후군, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 웨스트 증후군, 대발작 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 결절성 경화증, 복합부분 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 란다우-클레프너 증후군, 뇌전증 지속상태, 뇌전증뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어요. 병원 진료 시 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 약 기록 사용#환자 지원#치료와 관리2023. 9. 13.조회 17
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군신증후군 관리, KEYNOTE와 함께하세요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 앞으로 레어노트에서 서울대학교병원 소아암ㆍ희귀질환지원사업단의 ‘한국 소아 신증후군 코호트 KEYNOTE’와 만든 증상 관리 서비스를 제공할 예정입니#환자 지원#치료와 관리2023. 5. 18.조회 5
전체 질환희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 #환자 지원2022. 12. 14.조회 56
신경섬유종증, 신경섬유종증 1형NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집신경섬유종증은 가장 흔한 유전 질환임에도 불구하고 매우 다양한 임상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 #환자 지원#치료와 관리2021. 10. 15.조회 97