🌟IgA 신증 환우 프로그램 : I-gAthering Day 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. IgA 신증 환우와 가족이 함께 모여 같은 경험을 가진 분들과 만나고, 전문가의 조언을 들으며 더 건강한 내일을 만들어가는 참여형 프로그램 I-gA#행사4일 전조회 104
📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지#정책2026. 7. 28.조회 713
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 충북대학교병원이 준비한 스물네번째 두드림(Do Dream) 제2차 독서테라피 참여자를 모집합니다. 제1차에 보내주신 많은 관심에 힘입어, 이번에는 #환자 지원2026. 7. 16.조회 157
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 7월 25일(토)에 서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및 #행사2026. 7. 2.조회 392
IgA 신증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 안내 (7/25, 토)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트가 신장 관련 질환인 IgA 신병증 (IgA 신증) 환자와 보호자를 위한 온라인·오프라인 통합 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며#행사2026. 6. 29.조회 71
레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 3#환자 이야기2026. 6. 25.조회 50
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, #치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 220
📢 신규 기능 출시! 새로워진 레어노트를 만나보세요안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 😊 지난 10년, 환우분들이 보내주신 따뜻한 성원 덕분에 레어노트가 여기까지 올 수 있었습니다. 저희 팀은 그동안 어떻게 하면 환우분들의 치료 기2026. 5. 31.조회 206
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 잠시 멈추고 마음을 돌보는 시간, 충북대학교병원 희귀유전질환센터의 가 열립니다. 희귀질환을 안고 살아가는 것은 환자 본인만의 일이 아닙니다. 곁에서#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 174
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 212
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 3월 30일(일)부터 4월 5일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 'Angelman 증후군'에 대해 3가지 주제로 온라인 강의를 개최할 예정#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 69
레어노트 서비스 점검 안내 (3/7, 토)안녕하세요, 레어노트 팀입니다.더 안전한 서비스 제공을 위한 보안 강화 작업으로 인해,아래와 같이 레어노트 서비스 이용이 일시적으로 중단됩니다. 레어노트 보안 강화 작업 일시 일시2026. 3. 3.조회 201
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다.저희 레어노트는 희귀질환 인식 개선과 환자분들 간의 공감을 위해 희귀질환 환자·보호자 인터뷰 프로젝트를 진행하고 있습니다. 👉 레어노트 환자 인터뷰#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 47
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 285
레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가2025. 7. 29.조회 593
고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장엑#유전자,#환자 지원2025. 4. 25.조회 113
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질2025. 4. 16.조회 154
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 70
유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 2025. 1. 6.조회 421
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어2024. 12. 6.조회 466
