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담관의 폐쇄

담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록,</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>담관폐쇄증 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 185
프래더-윌리 증후군

프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, <br /><strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>프래더윌리증후군 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 41
엔젤만 증후군

엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. <!-- notionvc: 204894b2-7729-4d7f-8912-9e2ce7e07f69 --><!-- notionvc: 77babb6e-85bd-4bca-865e-c14bbeb73d80 -->그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, <strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>엔젤만증후군 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 115
샤르코-마리-투스질환

샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. <!-- notionvc: 204894b2-7729-4d7f-8912-9e2ce7e07f69 --><!-- notionvc: 77babb6e-85bd-4bca-865e-c14bbeb73d80 -->그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, <strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>샤르코-마리-투스 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 41
후천성 수포성 표피박리증, 치사성 수포성 표피박리증, 디스트로피성 수포성 표피박리증, 연접부 수포성 표피박리증, 단순 수포성 표피박리증

수포성 표피박리증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. <!-- notionvc: 204894b2-7729-4d7f-8912-9e2ce7e07f69 --><!-- notionvc: 77babb6e-85bd-4bca-865e-c14bbeb73d80 -->그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, <strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>수포성 표피박리증 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 34
결절성 경화증

결절성경화증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>

<p> </p> <p><img class="v3-editor-content-image-paragraph" src="https://storage.googleapis.com/staging.pro-kayak-218810.appspot.com/2024-10-15/567c96d6-4047-47e2-81f3-b0dae1d3a1fd" alt="" width="100%" /></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">안녕하세요, 레어노트 팀입니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,<br />설문을 통해 응답한 <strong>환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료</strong>입니다.<br />하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,<br />내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한<span data-token-index="1"> 데이터의 주인</span>은 <span data-token-index="0">바로 환우분들 ‘자신’</span>입니다. <!-- notionvc: 204894b2-7729-4d7f-8912-9e2ce7e07f69 --><!-- notionvc: 77babb6e-85bd-4bca-865e-c14bbeb73d80 -->그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.<!-- notionvc: e3fa447c-f798-4bc4-83d1-2e8e3be08de6 --></p> <p><!-- notionvc: 52ea25cc-a891-4e33-9eea-ed731adb38f2 --></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, <strong>환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자</strong> 합니다.<br />이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph">우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 <strong>환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’</strong> 입니다.<br />그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.</p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 </strong><strong>환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.</strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph"><strong>치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, </strong><strong>몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,<br /></strong><strong>몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.<br /></strong></p> <p class="v3-editor-content-paragraph">환우분들과 함께 한 <strong>희귀질환 데이터 구축을 통해</strong> 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.<!-- notionvc: ae712f0a-c5cc-4baf-bce6-0f446ddbedbd --></p> <p><!-- notionvc: 10e89107-360f-484e-9e73-9bf159331a01 --></p> <p> </p> <p><!-- notionvc: dd7b67ac-d40d-4284-970c-a852083c60fe --></p> <p><!-- notionvc: 8853c9b2-af8c-44ed-bfbe-5a55ae759b80 --></p> <div class="v3-editor-content-cta-mail"> <div> <h4>결절성경화증 데이터 구축, <br />나도 함께하고 싶다면?</h4> <a href="rarenote://HealthProfileList?needsAuth=true">설문 참여하기</a></div> </div>
#행사#환자 이야기
2024. 10. 15.조회 24

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