설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월
설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명
한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월부터 건강 설문을 진행하고 있는데요.
현재까지 총 22명이 참여한 이 설문은 시신경척수염 범주질환 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 다양한 주제를 다루고 있어요.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?
Part 1. 기본 정보
먼저 간단한 인적 사항 을 말씀드릴게요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자의 평균 나이는 40세이며, 남성과 여성이 각각 23%, 77%로 나타났어요.
거주 지역은 경기도가 8명으로 가장 많았고 서울특별시, 충청남도, 경상남도가 뒤를 이었어요.
Part 2. 진단 정보
다음으로 진단에 관한 내용을 알려 드릴게요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자는 평균 31세에 확진을 받았는데요.
확진받기까지 평균 3.2곳의 의료 기관을 방문했으며, 1년 4개월이 걸렸어요.
처음 나타난 증상은 시각적 이상(시신경염, 복시 등)이 72%로 가장 많았어요.
확진받은 환자는 자기공명영상검사(MRI), 안과적검사, 혈액검사 등으로 확진을 받았어요.
Part 3. 치료 정보
마지막으로 치료 및 관리, 질환 인식에 관한 내용이에요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자가 처음 사용한 치료제는 스테로이드(소론도 포함)가 67%로 가장 많았고, 그다음으로 베타페론, 아자프린이 뒤를 이었어요.
현재 사용하는 치료제는 맙테라(리툭시맙)가 29%로 가장 많았고, 그다음으로 마이렙트, 리리카 등이었어요.
시신경척수염 범주질환 치료제는 크게 1차 치료제와 2차 치료제로 나뉘는데요. 대부분 1차 치료제로 시작하지만, 1차 치료제에 반응하지 않거나 부작용이 심하면 다른 1차 치료제나 2차 치료제로 변경하기도 해요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자의 29%는 2차 치료제로 변경했으며, 다른 1차 치료제로 변경한 비율은 19%였어요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자 중 71%가 재발을 경험했는데요. 그 횟수는 10회 이상이 35%로 가장 많았어요.
또, 한 번 발생한 재발은 기억이 나지 않는다고 답한 환자를 제외하면 40%가 2주 이내, 1개월~3개월 동안 지속된다고 답했어요.
설문에 참여한 시신경척수염 범주질환 환자의 26%는 중증 장애로, 12%는 경증 장애로 판정받았으며, 62%는 장애 판정을 받지 않았어요.
마지막으로 참여자의 50%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 재발에 대한 걱정을 꼽았으며, 가장 필요한 지원으로는 의료비 지원이 93%를 차지했어요.
한국다발성경화증협회와 레어노트가 함께한 설문 결과가 도움이 되었나요?
이미 아는 내용이 담겼을 수도 있지만, 내가 아닌 다른 시신경척수염 범주질환 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거예요.
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에 큰 도움이 돼요.
이에 레어노트는 건강 설문으로 시신경척수염 범주질환 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 합니다.
보다 빠른 변화를 만나고 싶다면 시신경척수염 범주질환 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.