샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 모르키오 증후군, 헐러 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 5
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샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 모르키오 증후군, 헐러 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
골형성 부전증, 저인산효소증, 골형성 부전증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
전체 질환자녀가 희귀질환 진단을 받았을 때 부모를 위한 가이드 희귀질환 진단은 부모님께 큰 어려움과 걱정을 안겨줄 수 있습니다. 삼성서울병원 조성윤 교수님과 함께 희귀질환 진단 후 부모님이 알아야 할 정보#환자 지원2025. 8. 13.조회 37
웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 웨스트 증후군, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나#환자 지원#행사2025. 7. 15.조회 34
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH) "'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요." 발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면#환자 이야기2025. 7. 10.조회 124
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피 "아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지#환자 이야기2025. 7. 10.조회 175
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 네번째 이야기 – 시신경척수염 범주질환(NMOSD) "17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요." 시신경척수염범주질환#환자 이야기2025. 7. 10.조회 31