“마음 놓고 먹을 수 있게” 희귀질환 환우를 위한 식탁 소식 두 가지희귀질환을 겪다 보면 '먹는 일'이 가장 큰 고민이 되곤 하죠. 좋아하는 간식 하나, 따뜻한 밥 한 공기가 쉽지 않으니까요.오늘은 그 식탁의 어#환자 이야기54분 전조회 63
산정특례, 치료비 부담을 얼마나 줄여줄까? (652만 원 → 68만 원) 희귀질환 치료비가 비싸다는 소식, 걱정되셨을 수 있어요. 그래서 오늘은 그 부담을 실제로 얼마나 덜어주는지, '산정특례' 제도의 효과를 숫자로#정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 199
치료에 가장 손이 많이 가는 희귀질환은? (진료 빈도 TOP5) 어떤 병은 병원을 자주, 오래 다녀야 해서 일상에 큰 영향을 주죠. 오늘은 환자 한 명이 치료를 가장 자주 받는 희귀질환을 통계로 짚어봤어요.#환자 이야기2026. 6. 8.조회 180
환자가 가장 많은 희귀질환은? (진료 인원 TOP5) '희귀' 질환이라고 하면 환자가 아주 적을 것 같지만, 그중에서도 비교적 많은 분이 함께 겪고 있는 질환들이 있어요. 오늘은 국내에 환자가 가#환자 이야기2026. 6. 8.조회 239
가장 치료비가 비싼 희귀질환은? (1인당 진료비 TOP 5) 🔍 진료비 Top5 희귀질환 질병관리청이 발표한 「2023년 희귀질환자 통계 연보」를 보면, 환자 한 명당 들어가는 치료비가 가장 높은 희귀#환자 이야기2026. 6. 8.조회 188
2026년 희귀질환 진단지원 1,150명으로 확대, 예산도 함께 늘었어요 병명을 찾기까지의 긴 기다림, 그 막막함을 누구보다 잘 아실 거예요. 오늘은 그 길을 조금 더 빨리, 더 많은 분이 걸을 수 있게 하는 반가운#정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 137
병원 가기 전, 미리 챙겨두면 좋은 서류 준비하기 📌 왜 환자 정보를 미리 정리해 두어야 할까요? 희귀질환이나 중증질환을 안고 지내다 보면, 진료 때마다 그동안의 병력과 약을 일일이 설명하기#환자 지원2026. 6. 8.조회 80
희귀질환 치료제, 어떻게 만들어질까요? 🤔 치료제는 크게 몇 단계로 만들어지나요? 새로운 치료제를 기다리는 마음은, 희귀질환을 안고 살아가는 분들께 무엇보다 간절합니다. 그런데 신#치료와 관리2026. 6. 8.조회 108
재난적 의료비 지원 제도, 감당하기 힘든 병원비를 덜어드립니다📌 재난적 의료비 지원이란 무엇인가요? 큰 병을 치료하다 보면, 치료 그 자체보다 쌓여 가는 병원비에 마음이 무거워질 때가 있습니다. 특히 비#정책2026. 6. 8.조회 158
도수치료, 이제 건강보험으로! 가격·횟수 기준 확정됐어요 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 도수치료를 받아보셨거나 고민 중이셨던 분들이라면 꼭 알아두면 좋은 소식이에요. 가격과 이용 횟수에 새로운 기준#정책2026. 6. 8.조회 132
수용전념치료(ACT), 투병 중 마음을 돌보는 심리치료법 📌 수용전념치료(ACT)란 무엇인가요? 큰 병을 마주하면 몸의 치료만큼이나 마음이 힘들어집니다. 불안한 생각을 떨쳐 내려 애쓸수록 오히려 더#치료와 관리2026. 6. 4.조회 86
예기치 못한 상황을 위한 119 안심콜 서비스 미리 등록하기 🤔 119 안심콜 서비스란 무엇인가요? 중증난치성질환을 안고 지내다 보면, 평범한 하루 중에도 갑작스러운 응급 상황이 찾아올까 늘 마음 한켠#치료와 관리2026. 6. 4.조회 99
의료진에게 증상 기록 보여주고 알찬 진료받기" 선생님! 저번에 뵌 의후로 계속 배가 아파요. 특히 용변 볼 때 피도 나고 너무 힘들어요.그래서 그런진 몰라도 울적했어요.그나저나 배 아프고#환자 지원2026. 6. 2.조회 111
알아두면 든든한 건강보험 소식 4가지 내 진료내역, 이제 공단 안 가도휴대폰으로 바로 발급돼요 📱 국민건강보험공단이 요양급여내역(진료내역)을 공단에 직접 가지 않고 온라인으로 발#정책2026. 6. 2.조회 113
임상시험 참여 체크하기 임상시험은 아직 입증되지 않은 의약품이나 의료기기의 효과와 안전성을 평가하는 시험인 만큼 잠재적인 위험성이 있어요. 기관을 방문하거나 여러#치료와 관리2026. 6. 2.조회 30
임상시험, 자주 하는 질문 새로운 치료제가 나오려면 임상시험이 꼭 필요한데요. 임상시험 참여 단계별로 자주 하는 질문과 답변을 준비했어요. 참여 전 Q. 임상시험은 왜 #치료와 관리2026. 6. 2.조회 27
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도장기간 희귀질환 치료를 받아야 하는 환자와 보호자의 부담을 덜어드리기 위해 운영되는 장애인 등록 및 심사 제도를 알려드립니다. 희귀질환 장애 정#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 261
꼭 알아야 할 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도는 산정특례로 감면된 10%의 본인부담금마저 면제해 줄 뿐만 아니라, 질환별로 간병비, 보조기기 구입비 등을 추가로 지원합니다.#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 162
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드병명이 불분명하거나 사례가 극히 적은 질환이라도, 국가가 지원하는 '본인일부부담금 산정특례 제도'를 통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 78
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드중증 질환으로 인한 막대한 의료비는 국가가 지원하는 ‘본인일부부담금 산정특례 제도’로 해결할 수 있습니다. 산정특례란? 진료비 부담이 큰 암, #정책,#치료비2026. 3. 19.조회 175
