희귀질환 치료비가 비싸다는 소식, 걱정되셨을 수 있어요. 그래서 오늘은 그 부담을 실제로 얼마나 덜어주는지, '산정특례' 제도의 효과를 숫자로 보여드릴게요.

산정특례 제도란?

희귀질환 치료비는 분명 높지만, 환자가 그 금액을 모두 부담하는 건 아니에요. 그 핵심에 산정특례 제도가 있어요. 산정특례는 희귀질환자가 부담하는 진료비의 본인부담률을 크게 낮추거나 면제해 주는 제도예요.

산정특례 제도로 얼마나 혜택을 볼까요?

「2023년 희귀질환자 통계 연보」를 보면 효과가 한눈에 드러나요.
희귀질환 환자의 1인당 평균 총진료비는 652만 원이었지만, 이 중 환자가 실제로 부담한 금액(본인부담금)은 평균 68만 원이었어요.
전체 치료비의 약 10% 수준만 환자가 내고, 나머지 약 90%는 건강보험이 함께 떠받친 셈이에요.

앞서 살펴본 고비용 질환을 떠올려 보면 이 제도의 무게가 더 와닿아요.
치료비가 수억 원에 이르는 질환이라도, 산정특례와 건강보험을 통해 환자가 실제 부담하는 몫은 크게 줄어들어요.
치료비 숫자만 보고 미리 겁먹기보다, 받을 수 있는 제도를 정확히 아는 게 중요한 이유예요.

만약 아직 산정특례에 등록하지 않으셨다면, 진단 이후 꼭 챙겨야 할 첫 번째 제도예요. 앞서 전해드린 '희귀질환 진단지원사업'으로 진단을 받으면 산정특례 적용으로도 자연스럽게 이어질 수 있답니다.

참고 문헌
  1. 2023년 희귀질환자 통계 공표