희귀질환을 겪다 보면 '먹는 일'이 가장 큰 고민이 되곤 하죠. 좋아하는 간식 하나, 따뜻한 밥 한 공기가 쉽지 않으니까요.
오늘은 그 식탁의 어려움을 덜어주려는 반가운 소식 두 가지를 함께 전해드려요.

당원병 환우를 위한 '먹어도 되는 쿠키' 🍪


첫 번째, 당원병 환우를 위한 '먹어도 되는 쿠키'
당원병은 혈당을 안정적으로 유지하기 어려운 희귀질환이에요. 일반적인 간식은 제약이 많아 환우와 가족의 식단 관리 부담이 크고, 시중에서 마음 놓고 고를 수 있는 간식도 마땅치 않았죠.

이에 더본코리아가 당원병 환우를 위한 맞춤형 쿠키 3종(피칸파이·에그타르트·아몬드튀일)을 개발해, 지난 5월 22일 세브란스병원에서 열린 국제 당원병 심포지엄에서 공개했어요.
일반 설탕 대신 대체당을 쓰고 단백질 함량을 높인 게 특징인데요, 특히 한 환우 어머니가 자녀를 위해 직접 만들던 레시피를 기반으로 만들었다는 점이 따뜻하게 다가와요.
이 제품은 앞으로 빽다방 디저트 메뉴로 정식 출시되며, 판매 수익 전액은 당원병 환우 지원 기금으로 쓰일 예정이라고 해요.

두 번째, 성인 희귀질환자도
안정적으로 받는 '저단백밥' 🍚

페닐케톤뇨증(PKU) 같은 선천성대사이상 질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해, 단백질이 든 음식을 먹으면 대사산물이 몸에 쌓여 위험할 수 있어요.
그래서 평생 단백질을 제한한 식단을 유지해야 하고, 일반 쌀밥도 마음껏 먹기 어렵답니다.

CJ제일제당은 2009년부터 이런 환우들을 위해 단백질 함량을 일반 햇반의 10분의 1로 낮춘 '햇반 저단백밥'을 만들어 왔어요.
그동안은 주로 만 19세 미만 어린이 환자를 지원해, 성인 환자들은 남은 물량을 구하거나 비싼 해외 제품에 의존해야 하는 어려움이 있었죠.

그런데 지난 6월 9일, CJ제일제당이 질병관리청·한국희귀·난치성질환연합회와 협약을 맺고 지원 대상을 만 19세 이상 성인 환자까지 확대하기로 했어요.

7월 1일부터 성인 환자도 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별로 저단백밥을 사전 구매 신청할 수 있게 된답니다.

두 소식 모두, 환자 수가 적어 시장에서 외면받기 쉬운 '특수식'을 기업이 사회적 책임감으로 만들어 환우 곁에 두려 했다는 공통점이 있어요.

치료제만큼이나 매일의 식탁도 환우들에게는 중요한 문제니까요.
작지만 단단한 이런 변화들이 더 많아지길 레어노트도 함께 응원할게요.

참고 문헌
  1. 비욘드포스트(더본코리아 당원병 쿠키, 2026.5.27.)
  2. 한국식품의약신문(CJ제일제당 햇반 저단백밥, 2026.6.11.)