_{설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월
설문 대상 | 다발성 경화증 환자·보호자 55명}

한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월부터 건강 설문을 진행하고 있는데요.
현재까지 총 55명이 참여했으며, 다발성 경화증 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 다양한 주제에 관한 질문에 답해 주셨어요.

어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?

Part 1. 기본 정보 

먼저 간단한 인적 사항을 말씀드릴게요.
설문에 참여한 다발성 경화증 환자의 평균 나이는 41세이며, 남성과 여성이 각각 35%, 65%로 나타났어요.
거주 지역은 서울특별시가 23명으로 가장 많았고 경기도, 대전광역시가 뒤를 이었어요.

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단에 관한 내용을 알려 드릴게요.
설문에 참여한 다발성 경화증 환자는 평균 32세에 확진을 받았는데요. 확진받기까지 평균 2.7곳의 의료 기관을 방문했으며, 1년 7개월이 걸렸어요.

처음 나타난 증상은 무감각, 마비, 통증과 균형 감각 이상, 현기증이 62%로 가장 많았어요. 극심한 피로감, 시각적 이상(시싱경염, 복시 등), 근육 경직, 경련을 첫 증상으로 경험한 환자도 많았어요. 이후, 자기공명영상검사(MRI), 척수액검사, 혈액검사 등으로 확진을 받았어요.

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 및 관리, 질환 인식과 관련된 내용이에요.
설문에 참여한 다발성 경화증 환자가 처음 사용한 치료제는 스테로이드(소론도 포함)가 28%로 가장 많았고, 그다음으로 베타페론, 텍피데라가 뒤를 이었어요. 
현재 사용하는 치료제는 텍피데라가 16%로 가장 많았고, 그다음으로 피타렉스, 오바지오, 마벤클라드, 레비프, 리툭시맙이었어요.

다발성 경화증 치료제는 크게 1차 치료제와 2차 치료제로 나뉘는데요. 대부분 1차 치료제로 시작하지만, 1차 치료제에 반응하지 않거나 부작용이 심하면 다른 1차 치료제나 2차 치료제로 변경하기도 해요. 
설문에 참여한 다발성 경화증 환자의 45%는 다른 1차 치료제로 변경했으며, 2차 치료제로 변경한 비율은 35%였어요. 

설문에 참여한 다발성 경화증 환자 중 65%가 재발을 경험했는데요. 그 횟수는 2~5회가 35%로 가장 많았어요.
또, 한 번 발생한 재발은 기억이 나지 않는다고 답한 환자를 제외하면 21%가 2주 이내, 2주~1개월 동안 지속된다고 답했어요.

설문에 참여한 다발성 경화증 환자의 18%는 중증 장애로, 7%는 경증 장애로 판정을 받았으며, 45%는 장애 판정을 받지 않았어요.

마지막으로 참여자의 36%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 재발에 대한 걱정을 꼽았어요. 
가장 개선이 필요한 점으로는 질환에 대한 연구, 치료제 개발 활성화라고 답했으며, 국가 정책 및 제도 개선, 질환에 대한 사회적 인식 개선 등이 뒤를 이었어요.

---

한국다발성경화증협회와 레어노트가 함께한 설문 결과가 도움이 되었나요?

이미 알고 있는 내용이 담겼을 수도 있지만, 내가 아닌 다른 다발성 경화증 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거예요.
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 다발성 경화증 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 합니다.

보다 빠른 변화를 만나고 싶다면 다발성 경화증 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.