‘행사’에 대한 전체 검색 결과 약 31개
글로벌 뉴스
총
9
건박재범은 사과..W코리아, 유방암 행사 논란에 “답변 불가”
박재범은 사과..W코리아, 유방암 행사 논란에 답변 불가
조선일보
2025. 10. 23.조회 1
sk바이오팜, 미국서 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 판매전략 공유 행사 열어
SK바이오팜, 미국서 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 판매전략 공유 행사 열어
비즈니스포스트
2024. 12. 25.조회 12
sk바이오팜, 미국서 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 판매전략 공유 행사 열어
SK바이오팜, 미국서 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 판매전략 공유 행사 열어
SK바이오팜, 미국서 뇌전증 치료제 '세노바메이트' 판매전략 공유 행사 열어
2024. 12. 23.조회 9
질환 정보
총
1
건레어노트 콘텐츠
총
10
건임상시험 현황
총
1
건커뮤니티
총
7
건레어노트
신경섬유종증 1형
환자
요!! 당원병 환우회는 레어노트와도 함께하고 있는 단체인데요. 먼저 마라톤을 제안주시고 함께 뛰어주신 교수님도, 꼼꼼하게 행사를 준비해주시고 진행해주신 보호자분들도, 🌟무엇보다 포기하지 않고 끝까지 완주한 아이들이 너무 대단하고 기특해서 많은 분들께 이 소식 전달드리고자 합니다.
요!! 당원병 환우회는 레어노트와도 함께하고 있는 단체인데요. 먼저 마라톤을 제안주시고 함께 뛰어주신 교수님도, 꼼꼼하게 행사를 준비해주시고 진행해주신 보호자분들도, 🌟무엇보다 포기하지 않고 끝까지 완주한 아이들이 너무 대단하고 기특해서 많은 분들께 이 소식 전달드리고자 합니다.
2023. 10. 30.
1.1천
6
17
레어노트
신경섬유종증 1형
환자
고 찾아왔습니다. 5월 중에 새롭게 5.0으로 업데이트 될 예정인데요. 그간 레어노트로 보내주신 많은 분들의 목소리를 차곡차곡 모아, 고심하며 업데이트를 준비했습니다. 그럼 레어노트가 앞으로 어떻게 바뀌는지 소개 해드릴게요! 1. 글로벌 뉴스 - 국내/외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사들을 실시간으로 받아 볼 수 있습니다. - 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다. 2. 검색 - 기존 콘텐츠 검색이 통합 검색으로 업그레이드 됩니다. - 희귀질환 관련 글로벌 뉴스, 레어노트 콘텐츠, 질환 정보, 환자 모임 정보, 커뮤니티 게시글, 임상시험 정보, 행사/캠페인/소식 등을 검색할 수 있습니다. 3. 질환 추가 - 내 질환 외에도 관심있는 질환을 추가하여 정보를 확인할 수 있게 됩니다. - 자주 찾아보고 싶은 질환을 최대 10개까지 보관해두고 정보를 확인해 보세요. 4. 사용성 개선 환자분들의 사용성을 고려하여 아래와 같이 총 4개의 탭 구성으로 간소화됩니다. - 콘텐츠 : 내가 원하는 질환의 글로벌 뉴스, 콘텐츠, 환자모임 정보, 임상시험 현황, 행사/캠페인/세미나 소식까지 모두 모아 확인할 수 있습니다. - 검색 : 관심있는 키워드 하나로 통합 검색을 할 수 있습니다. 검색 결과를 카테고리별로 한눈에 확인할 수 있고, 내가 이미 봤던 글은 구분할 수 있게 사용성이 개선됩니다. - 커뮤니티 : 나와 같은 질환의 환자들과 소통할 수 있습니다. - 마이페이지 : 내가 기록/등록한 것을 관리/설정 할 수 있습니다. 각 기능을 쉽게 이해하고 접근할 수 있도록 사용성이 개선됩니다. 열심히 준비한 레어노트의 이번 업데이트 소식을 주변 환자/보호자 분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏
고 찾아왔습니다. 5월 중에 새롭게 5.0으로 업데이트 될 예정인데요. 그간 레어노트로 보내주신 많은 분들의 목소리를 차곡차곡 모아, 고심하며 업데이트를 준비했습니다. 그럼 레어노트가 앞으로 어떻게 바뀌는지 소개 해드릴게요! 1. 글로벌 뉴스 - 국내/외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사들을 실시간으로 받아 볼 수 있습니다. - 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다. 2. 검색 - 기존 콘텐츠 검색이 통합 검색으로 업그레이드 됩니다. - 희귀질환 관련 글로벌 뉴스, 레어노트 콘텐츠, 질환 정보, 환자 모임 정보, 커뮤니티 게시글, 임상시험 정보, 행사/캠페인/소식 등을 검색할 수 있습니다. 3. 질환 추가 - 내 질환 외에도 관심있는 질환을 추가하여 정보를 확인할 수 있게 됩니다. - 자주 찾아보고 싶은 질환을 최대 10개까지 보관해두고 정보를 확인해 보세요. 4. 사용성 개선 환자분들의 사용성을 고려하여 아래와 같이 총 4개의 탭 구성으로 간소화됩니다. - 콘텐츠 : 내가 원하는 질환의 글로벌 뉴스, 콘텐츠, 환자모임 정보, 임상시험 현황, 행사/캠페인/세미나 소식까지 모두 모아 확인할 수 있습니다. - 검색 : 관심있는 키워드 하나로 통합 검색을 할 수 있습니다. 검색 결과를 카테고리별로 한눈에 확인할 수 있고, 내가 이미 봤던 글은 구분할 수 있게 사용성이 개선됩니다. - 커뮤니티 : 나와 같은 질환의 환자들과 소통할 수 있습니다. - 마이페이지 : 내가 기록/등록한 것을 관리/설정 할 수 있습니다. 각 기능을 쉽게 이해하고 접근할 수 있도록 사용성이 개선됩니다. 열심히 준비한 레어노트의 이번 업데이트 소식을 주변 환자/보호자 분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏
2
2
2024. 5. 2.
670
7
16
명산
폐동맥 협착 또는 폐쇄, 대동맥의 우측위치 및 우심실비대를 동반한 심실중격결손
환자
프로그램 자기소개 및 근황토크, 선물교환, 이후 모임 활동계획 발표 #참여를 원하실 경우 댓글 혹은 010 2236 3453(행사 담당자)에게 문자 주세요.
프로그램 자기소개 및 근황토크, 선물교환, 이후 모임 활동계획 발표 #참여를 원하실 경우 댓글 혹은 010 2236 3453(행사 담당자)에게 문자 주세요.
2024. 1. 18.
362
1
8
정직한시추j12
특발성 폐섬유증
환자
특발성 폐 섬유증 진행사항과 치료제 개발현황 등
특발성 폐 섬유증 진행사항과 치료제 개발현황 등
2024. 10. 2.
581
1
7
환자 모임 정보
총
2
건소식
총
1
건암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
전 세계 정보,
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