차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다져 있어요. 다만 수유 중에 증상이 재발한 경우에는 스테로이드 치료를 하되 수유는 중단해야 해요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 3. 29.조회 311
희귀질환 관리 체계가 새로워져요아울러 의료계의 현재 이슈에 대한 언급도 하면서 대화와 양보를 통한 해결책을 찾기를 희망했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 4.조회 555
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까근본적인 치료법은 없으며, 환자들은 증상 완화를 위해 항산화제나 비타민 등을 복용하고 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 11.조회 360
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까액암협회는 진성적혈구증가증에 대한 인식을 높이고, 건강보험 급여화를 촉구하는 '진성적혈구증가증 희망솔루션' 행사를 개최했어요. 협회는 베스레미에 대한 건강보험 급여 재신청과 함께 국민동의청원 등의 활동으로 환자의 목소리2024. 4. 18.조회 824
엘러스-단로스 증후군/과운동성 치료 센터의 제7회 연례 환자 및 제공자 가상 심포지엄스 증후군/과운동성 치료 센터는 8월 20일 화요일 오후 1시에 제7회 연례 환자 및 제공자 가상 심포지엄을 개최합니다. 이 행사는 무료로 제공되며 Zoom을 통해 가상으로 진행됩니다.New York Tech2024. 6. 16.조회 11
좋은강안병원 유방암환우회, 광안리 해변서 건강과 희망 함께 걸어의료진과 함께 광안리 해변에서 정기모임을 열고 걷기 행사를 통해 건강과 희망을 다졌다. 이번 모임은 단순한 정기 만남을 넘어 환우들이 함께 걷고 웃으며 서로를 격려하는 특별한 시간이 되었다. 행사에는 환우 36명과 전창완 유방센터 소장, 김윤경 과장 등 의료진이 동참해 더욱 의미를 더했다.참가자들은 모임 후 광안리에서 민락수변공원까지 약 5km 구간을 왕복하며 가을바다의 정취를 만끽했다. 세 팀으로 나눠 출발한 이들은 각자의 속도에 맞춰 걸음을 옮겼고, 길을 따라 이어진 대화 속에서메드월드뉴스2025. 9. 23.조회 0
단국대병원, 유방암 환우 위한 ‘시원한 여름 이벤트’ 개최암 환우들을 응원하고, 암 예방 및 조기검진의 중요성을 알리기 위한 ‘시원한 여름 이벤트’를 개최한다고 21일 밝혔다. 이번 행사는 유방암 환자뿐만 아니라 병원을 찾는 내원객 누구나 자유롭게 참여할 수 있는 체험형 캠페인으로, ‘함께 응원하고, 함께 알아가는’ 다양한 프로그램을 통해 환우들에게 따뜻한 위로와 건강 정보를 함께 전달하고자 기획됐다.캠페인 현장에는 유방암 환우와 가족을 위한 ‘응원나무’가 설치되어 참가자들이 응원 메시지충남일보2025. 8. 21.조회 0
단국대병원, 유방암 환우 위한 ‘시원한 여름 이벤트’ 개최지센터와 함께 유방암 환우들을 응원하고, 암 예방 및 조기검진의 중요성을 알리기 위한 ‘시원한 여름 이벤트’를 개최한다.이번 행사는 유방암 환자뿐만 아니라 병원을 찾는 내원객 누구나 자유롭게 참여할 수 있는 체험형 캠페인으로, ‘함께 응원하고, 함께 알아가는’ 다양한 프로그램을 통해 환우들에게 따뜻한 위로와 건강 정보를 함께 전달하고자 기획됐다.캠페인 현장에는 유방암 환우와 가족을 위한 ‘응원나무’가 설치되어 참가자들이 응원 메시지를 직접 작성해 부착할병원신문2025. 8. 22.조회 0
두개골유합의 원인, 진단, 치료 및 관리높습니다. 두개골유합은 두개골 조기 유합증과 구별되어야 합니다. 봉합선의 조기 융합이 없습니다. 머리의 평행사변형, 같은 쪽 귀와 머리의 앞쪽 변위, 같은 쪽 후두부 평탄화와 반대쪽 후두부 돌출이 나타납니다. 갑작스러StatPearls2024. 6. 28.조회 279
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희귀질환 전문 의료진이 직접 강의를 진행합니다. 행사명 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 일시 : 6/29(월) 오전 9시 ~ 7/5(일) 자정까지 주최 : 현대차#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 241
📖발작성야간혈색소뇨증(PNH) 북토크 & 인사이트 행사 안내 (10/17, 토)세요. 레어노트 팀입니다. KMI 희귀난치 희망총서 『PNH』 편 출판을 기념해 북토크 겸 PNH 인사이트 행사가 열립니다. 국내 PNH 전문가인 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수님을 모시고, 환자와 가족의 외로운 #행사5일 전조회 15
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 222
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 2022. 12. 14.조회 125
