차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다져 있어요. 다만 수유 중에 증상이 재발한 경우에는 스테로이드 치료를 하되 수유는 중단해야 해요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 3. 29.조회 301
희귀질환 관리 체계가 새로워져요아울러 의료계의 현재 이슈에 대한 언급도 하면서 대화와 양보를 통한 해결책을 찾기를 희망했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 4.조회 548
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까근본적인 치료법은 없으며, 환자들은 증상 완화를 위해 항산화제나 비타민 등을 복용하고 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 11.조회 356
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까액암협회는 진성적혈구증가증에 대한 인식을 높이고, 건강보험 급여화를 촉구하는 '진성적혈구증가증 희망솔루션' 행사를 개최했어요. 협회는 베스레미에 대한 건강보험 급여 재신청과 함께 국민동의청원 등의 활동으로 환자의 목소리2024. 4. 18.조회 808
혈우병 치료 패러다임의 변화… ‘헴리브라’ 7년 데이터가 말하는 일상 회복난 13일 열린 ‘HAVEN-SEVEN 심포지엄’을 앞두고 의료진과 제약업계 관계자들이 속속 입장하며 행사장은 금세 학술 분위기로 채워졌다.이번 행사는 JW중외제약이 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’ 국내 허가 7주년을 맞아, 실제 진료 현장에서의 치료 경험과 장기 안전성 데이터를 공유하기 위해 마련됐다.행사의 중심에는 헴리브라의 축적된 임상 결과와 실사용 데이터가 있었다. 발표는 ‘이제는 단순한 출혈 억제를 넘어 환자의 삶을 어떻게 바꿨는가’라는 질문을Korea IT Times2026. 6. 26.조회 3
류마티스학회, ‘함께 봄 걸어 봄’ 걷기대회 개최대에서 ‘함께 봄, 걸어 봄 – 한걸음 더 가볍게 2026 류마티스관절염 환우와 함께하는 걷기대회’를 창원에서 개최한다.이날 행사는 공원 내 약 2km 걷기 코스로 진행되며, 참가비는 무료이다. 참가 신청은 4월 3일(금)까지 사전등록(https://forms.gle/UcAHfxkSiejFU4P28)을 통해 진행된다. 사전등록 후 현장에 참석한 참가자에게는 기념품이 제공되며, 다양한 경품 추첨 이벤트도병원신문2026. 4. 1.조회 12
뇌전증 국가관리체계 확립 방안 모색기념일이다. 매년 2월 두 번째 월요일을 중심으로 우리나라를 포함해 전세계 140여 개 국가에서 다양한 기념행사가 진행되고 있다.이번 행사는 1부 기메디팜뉴스2026. 2. 7.조회 2
SK바이오팜, 사내 봉사단 ‘행복이음’ 창단 - 의학신문기자] SK바이오팜(대표이사 이동훈)이 지난 26일 뇌전증 인식 개선의 날 ‘퍼플데이(Purple Day)’를 맞아 개최한 행사에서 사의학신문2026. 4. 3.조회 1
두개골유합의 원인, 진단, 치료 및 관리높습니다. 두개골유합은 두개골 조기 유합증과 구별되어야 합니다. 봉합선의 조기 융합이 없습니다. 머리의 평행사변형, 같은 쪽 귀와 머리의 앞쪽 변위, 같은 쪽 후두부 평탄화와 반대쪽 후두부 돌출이 나타납니다. 갑작스러StatPearls2024. 6. 28.조회 263
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희귀질환 전문 의료진이 직접 강의를 진행합니다. 행사명 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 일시 : 6/29(월) 오전 9시 ~ 7/5(일) 자정까지 주최 : 현대차#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 222
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 212
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 2022. 12. 14.조회 113
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)로 온라인 강의를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 첨부드리는 포스터를 통해 자세한 내용 확인 바랍니다. 행사명 : 2026 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 1회차 (Angelman 증후군 바로알기) 일시 : 3#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 69
