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소원들어주세요
신경섬유종증 1형

환자

드리고 공유하고싶어 이곳에서 공유해보려합니다 2024년 5월25일에 신경섬유종환우회가 있습니다 정말 좋은행사이지요 이범희교수님도 함께하시는 행사입니다 이범희교수님을 만나뵐수있고 Q&A가 가능하다고하니 진료때 못물어보는 것도 물어 볼수있으니 좋은기회이겠죠???? 뿐만아니라 다른 작은 행사도 있으니 참여라고싶으신분들 댓글달아주시고 많이 공유해주세요 가족들과 함께 참여할수있어요! 신경섬유종이 널리널리 알려서 우리질환이 부끄럽지않았으면 좋겠습니다 꼭 저의 질환이 완치되길 바래요

드리고 공유하고싶어 이곳에서 공유해보려합니다 2024년 5월25일에 신경섬유종환우회가 있습니다 정말 좋은행사이지요 이범희교수님도 함께하시는 행사입니다 이범희교수님을 만나뵐수있고 Q&A가 가능하다고하니 진료때 못물어보는 것도 물어 볼수있으니 좋은기회이겠죠???? 뿐만아니라 다른 작은 행사도 있으니 참여라고싶으신분들 댓글달아주시고 많이 공유해주세요 가족들과 함께 참여할수있어요! 신경섬유종이 널리널리 알려서 우리질환이 부끄럽지않았으면 좋겠습니다 꼭 저의 질환이 완치되길 바래요
2024. 5. 22.
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레어노트
신경섬유종증 1형

보호자

고 찾아왔습니다. 5월 중에 새롭게 5.0으로 업데이트 될 예정인데요. 그간 레어노트로 보내주신 많은 분들의 목소리를 차곡차곡 모아, 고심하며 업데이트를 준비했습니다. 그럼 레어노트가 앞으로 어떻게 바뀌는지 소개 해드릴게요! 1. 글로벌 뉴스 - 국내/외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사들을 실시간으로 받아 볼 수 있습니다. - 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다. 2. 검색 - 기존 콘텐츠 검색이 통합 검색으로 업그레이드 됩니다. - 희귀질환 관련 글로벌 뉴스, 레어노트 콘텐츠, 질환 정보, 환자 모임 정보, 커뮤니티 게시글, 임상시험 정보, 행사/캠페인/소식 등을 검색할 수 있습니다. 3. 질환 추가 - 내 질환 외에도 관심있는 질환을 추가하여 정보를 확인할 수 있게 됩니다. - 자주 찾아보고 싶은 질환을 최대 10개까지 보관해두고 정보를 확인해 보세요. 4. 사용성 개선 환자분들의 사용성을 고려하여 아래와 같이 총 4개의 탭 구성으로 간소화됩니다. - 콘텐츠 : 내가 원하는 질환의 글로벌 뉴스, 콘텐츠, 환자모임 정보, 임상시험 현황, 행사/캠페인/세미나 소식까지 모두 모아 확인할 수 있습니다. - 검색 : 관심있는 키워드 하나로 통합 검색을 할 수 있습니다. 검색 결과를 카테고리별로 한눈에 확인할 수 있고, 내가 이미 봤던 글은 구분할 수 있게 사용성이 개선됩니다. - 커뮤니티 : 나와 같은 질환의 환자들과 소통할 수 있습니다. - 마이페이지 : 내가 기록/등록한 것을 관리/설정 할 수 있습니다. 각 기능을 쉽게 이해하고 접근할 수 있도록 사용성이 개선됩니다. 열심히 준비한 레어노트의 이번 업데이트 소식을 주변 환자/보호자 분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏

고 찾아왔습니다. 5월 중에 새롭게 5.0으로 업데이트 될 예정인데요. 그간 레어노트로 보내주신 많은 분들의 목소리를 차곡차곡 모아, 고심하며 업데이트를 준비했습니다. 그럼 레어노트가 앞으로 어떻게 바뀌는지 소개 해드릴게요! 1. 글로벌 뉴스 - 국내/외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사들을 실시간으로 받아 볼 수 있습니다. - 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다. 2. 검색 - 기존 콘텐츠 검색이 통합 검색으로 업그레이드 됩니다. - 희귀질환 관련 글로벌 뉴스, 레어노트 콘텐츠, 질환 정보, 환자 모임 정보, 커뮤니티 게시글, 임상시험 정보, 행사/캠페인/소식 등을 검색할 수 있습니다. 3. 질환 추가 - 내 질환 외에도 관심있는 질환을 추가하여 정보를 확인할 수 있게 됩니다. - 자주 찾아보고 싶은 질환을 최대 10개까지 보관해두고 정보를 확인해 보세요. 4. 사용성 개선 환자분들의 사용성을 고려하여 아래와 같이 총 4개의 탭 구성으로 간소화됩니다. - 콘텐츠 : 내가 원하는 질환의 글로벌 뉴스, 콘텐츠, 환자모임 정보, 임상시험 현황, 행사/캠페인/세미나 소식까지 모두 모아 확인할 수 있습니다. - 검색 : 관심있는 키워드 하나로 통합 검색을 할 수 있습니다. 검색 결과를 카테고리별로 한눈에 확인할 수 있고, 내가 이미 봤던 글은 구분할 수 있게 사용성이 개선됩니다. - 커뮤니티 : 나와 같은 질환의 환자들과 소통할 수 있습니다. - 마이페이지 : 내가 기록/등록한 것을 관리/설정 할 수 있습니다. 각 기능을 쉽게 이해하고 접근할 수 있도록 사용성이 개선됩니다. 열심히 준비한 레어노트의 이번 업데이트 소식을 주변 환자/보호자 분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏
2024. 5. 2.
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레어노트
신경섬유종증 1형

보호자

[한국희귀·난치성질환연합회, ‘희귀질환의 날 기념행사’ 안내] 2월 29일 오후 2시에 국회의원회관에서 한국희귀·난치성질환연합회가 주최하는 '세계 희귀질환의 날' 기념행사가 열린다고 합니다. 희귀질환에 대한 이해와 지원을 함께 모색하는 시간이니 환우분들의 많은 관심 부탁드립니다! 🕊️ 관련기사 바로가기 : https://n.news.naver.com/mnews/article/346/0000071091?sid=103

[한국희귀·난치성질환연합회, ‘희귀질환의 날 기념행사’ 안내] 2월 29일 오후 2시에 국회의원회관에서 한국희귀·난치성질환연합회가 주최하는 '세계 희귀질환의 날' 기념행사가 열린다고 합니다. 희귀질환에 대한 이해와 지원을 함께 모색하는 시간이니 환우분들의 많은 관심 부탁드립니다! 🕊️ 관련기사 바로가기 : https://n.news.naver.com/mnews/article/346/0000071091?sid=103
2024. 2. 27.
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명산
폐동맥 협착 또는 폐쇄, 대동맥의 우측위치 및 우심실비대를 동반한 심실중격결손

환자

프로그램 자기소개 및 근황토크, 선물교환, 이후 모임 활동계획 발표 #참여를 원하실 경우 댓글 혹은 010 2236 3453(행사 담당자)에게 문자 주세요.

프로그램 자기소개 및 근황토크, 선물교환, 이후 모임 활동계획 발표 #참여를 원하실 경우 댓글 혹은 010 2236 3453(행사 담당자)에게 문자 주세요.
2024. 1. 18.
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