📖발작성야간혈색소뇨증(PNH) 북토크 & 인사이트 행사 안내 (10/17, 토)세요. 레어노트 팀입니다. KMI 희귀난치 희망총서 『PNH』 편 출판을 기념해 북토크 겸 PNH 인사이트 행사가 열립니다. 국내 PNH 전문가인 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수님을 모시고, 환자와 가족의 외로운 #행사3일 전조회 14
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희귀질환 전문 의료진이 직접 강의를 진행합니다. 행사명 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 일시 : 6/29(월) 오전 9시 ~ 7/5(일) 자정까지 주최 : 현대차#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 241
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 222
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)로 온라인 강의를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 첨부드리는 포스터를 통해 자세한 내용 확인 바랍니다. 행사명 : 2026 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 1회차 (Angelman 증후군 바로알기) 일시 : 3#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 78
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 2022. 12. 14.조회 125
