서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 일시 : 2026.04.24(금) #환자 지원,#행사22시간 전조회 4
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)로 온라인 강의를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 첨부드리는 포스터를 통해 자세한 내용 확인 바랍니다. 행사명 : 2026 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 1회차 (Angelman 증후군 바로알기) 일시 : 3#환자 지원,#행사22시간 전조회 13
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 2022. 12. 14.조회 90
