전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호요. 태경이와 같은 다른 소아·청소년 환자와 그 가족에게도 힘이 되고 싶다며, 응원의 메시지를 전했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 행사·캠페인 소식을 전해 드려요. 인하대병원, 제2회 '혈우병 어울림 교실' #정책#치료와 관리2023. 3. 2.조회 541
전체 질환배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최 희귀·난치성질환연합회, Voice of Rare Diseases 행사 개최 오가노이드 재생치료제, 국내에서 처음 만나게 되나 FDA, 분산형 임상시험으로 희귀질환 치료제 개발 #환자 지원#정책2024. 3. 8.조회 355
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호약 개발, 급여 진입 등 치료제 관련 소식 환자 일화: 희귀질환으로 투병 중인 환자 이야기 행사·캠페인: 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환우를 돕는 다양한 행사와 캠페인 2023년 1월, 레어노트가 선#정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 694
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주란스병원에서 대학 입학과 졸업을 앞둔 희귀난치질환 환자를 축하하는 '호킹의 날' 행사가 열렸어요. 이는 세계적인 석학이자 루게릭병 환자였던 스티븐 호킹의 이름을 딴 행사로, 올해가 10회째예요#정책#치료와 관리2024. 2. 16.조회 237
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까이야기를 책으로 출간했어요. 장기간 투병 생활을 하면서도 웃음을 잃지 않아 많은 응원을 받고 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! #정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 277
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주듣게 됐다며, 그림을 통해 희망을 놓지 않고 있는 모습에 적은 금액이라도 후원하고 싶었다고 전했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! #정책#치료와 관리2024. 2. 2.조회 174
전체 질환2023 세계 희귀질환의 날했어요. 세계 희귀질환의 날은요 몇 개국이 참여하나요? 첫 번째 세계 희귀질환의 날은 2008년, 유럽 내 행사로 시작해 18개국이 참여했는데요. 현재는 100개가 넘는 국가와 단체가 함께하고 있어요. 우리나라는 201#환자 이야기#행사2023. 2. 28.조회 715
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주펼 수 있을 만큼 건강이 좋아졌다며 더 적극적으로 봉사활동에 참여하겠다는 희망의 메시지를 전했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요#정책#치료와 관리2023. 12. 22.조회 407
전체 질환차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다져 있어요. 다만 수유 중에 증상이 재발한 경우에는 스테로이드 치료를 하되 수유는 중단해야 해요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 #환자 지원#정책2024. 3. 29.조회 248
