2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 레트증후군은 어떤 질환인가#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 46
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 결절성경화증은 어떤 질환인#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 30
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 샤르코마리투스병은 어떤 질#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 65
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 프래더윌리증후군은 어떤 질#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 수포성표피박리증은 어떤 질#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 17
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 담도폐쇄증은 어떤 질환인가#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있습니다. 질환 정보 엔젤만증후군은 어떤 질환#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 39
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까액암협회는 진성적혈구증가증에 대한 인식을 높이고, 건강보험 급여화를 촉구하는 '진성적혈구증가증 희망솔루션' 행사를 개최했어요. 협회는 베스레미에 대한 건강보험 급여 재신청과 함께 국민동의청원 등의 활동으로 환자의 목소리2024. 4. 18.조회 784
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까근본적인 치료법은 없으며, 환자들은 증상 완화를 위해 항산화제나 비타민 등을 복용하고 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 11.조회 336
희귀질환 관리 체계가 새로워져요아울러 의료계의 현재 이슈에 대한 언급도 하면서 대화와 양보를 통한 해결책을 찾기를 희망했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 4. 4.조회 501
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다져 있어요. 다만 수유 중에 증상이 재발한 경우에는 스테로이드 치료를 하되 수유는 중단해야 해요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 3. 29.조회 276
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?화에 중요함을 시사하며, 특히 노년층이나 다른 건강 문제가 있는 이들에게 유의미할 것으로 보여요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 2024. 3. 22.조회 405
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까이야기를 책으로 출간했어요. 장기간 투병 생활을 하면서도 웃음을 잃지 않아 많은 응원을 받고 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 2024. 3. 15.조회 329
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최 희귀·난치성질환연합회, Voice of Rare Diseases 행사 개최 오가노이드 재생치료제, 국내에서 처음 만나게 되나 FDA, 분산형 임상시험으로 희귀질환 치료제 개발 2024. 3. 8.조회 395
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다스 검사 등에 쓰여요. 미국에 이어 국내에서도 휴대할 수 있는 초소형 유전자 증폭기가 개발된 바 있어요. 행사·캠페인 각 항목을 눌러 자세한 내용을 확인해 보세요! 2/29 세계 희귀질환의 날 기념 광동제약, '희귀·2024. 2. 27.조회 483
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주리루졸과 에다라본과 큰 차이가 없고 가격이 비싸기 때문에 해당 의료진은 투드카 복용이 낫다는 입장이에요. 행사·캠페인 각 항목을 눌러 자세한 내용을 확인해 보세요! KBS 동행, 내 소원을 들어줘 - 강직인간증후#정책,#치료와 관리2024. 2. 23.조회 418
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주란스병원에서 대학 입학과 졸업을 앞둔 희귀난치질환 환자를 축하하는 '호킹의 날' 행사가 열렸어요. 이는 세계적인 석학이자 루게릭병 환자였던 스티븐 호킹의 이름을 딴 행사로, 올해가 10회째예요2024. 2. 16.조회 278
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주개정은 신중하게 이뤄져야 하지만, 다양한 영역의 의견을 검토하고 반영하기 위해 노력하겠다고 덧붙였어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 2024. 2. 7.조회 367
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주듣게 됐다며, 그림을 통해 희망을 놓지 않고 있는 모습에 적은 금액이라도 후원하고 싶었다고 전했어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 2024. 2. 2.조회 212
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주와의 소통을 통해 서로에게 도움이 되겠다고 하셨어요. 다른 환자들의 수기는 여기에서 읽어볼 수 있어요. 행사·캠페인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 2024. 1. 26.조회 534
