뇌전증, 더 이상 숨길 질환이 아니다…‘관리 지원법’ 제정 목소리 커진다한국뇌전증협회가 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위한 캠페인을 적극적으로 펼치고 있다.이른바 ‘뇌전증 관리 지원법’은 뇌전증의 예방, 진료, 연구를 체계적으로 추진하고, 환자 지원 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련오아시스뉴스2026. 5. 9.조회 1
소아당뇨인협회, 2형 당뇨병 지원 확대 환영…“낙인·차별 해소해야”[라포르시안] 한국소아당뇨인협회(이하 협회)가 더불어민주당(이하 민주당)의 소아 2형 당뇨병 환자 지원 확대 방침에 환영 입장을 밝히며 당뇨병에 대한 사회적 편견 해소와 빈틈없는 라포르시안2026. 5. 9.조회 0
군산시 ‘24시간 혈당관리’필수 1형 당뇨병환자 지원 사업’추진군산시가 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 평생 엄격한 혈당 관리가 필요‘24시간 혈당관리’필수 1형 당뇨병 환자를 지원한다.특히, 신규 사업으로 추진될 이 사업은 환자들에게 연속 혈당측정기 등 3종 본인 부담금 일부 지급을 통해 경제적 고충 해소에 도움이 될 것으로 보인다.지원 대상은 신청일 기준 군산시에 6개월 이상 주민등록을 두고 의사 처방에 따라 기기를 구입해 사용하는 제1형 당뇨병환자다.19세 미만은 어린이집 재원 아동, 학적이 없는 학교 밖 청소년, 관외 학교 재학생 가운데 관할 교육청 지원 대상이 아녀야 한다.19세 이상전북도민일보2026. 5. 9.조회 2
정부-학회, 췌장장애 도입 맞춰 당뇨 지원체계 ‘중증 중심’ 개편 시동 - 의학신문학신문·일간보사=이재원 기자] 오는 7월 췌장장애가 신규 장애 유형으로 도입되는 가운데, 대한당뇨병학회와 정부가 중증 당뇨병 환자 지원체계 개편을 놓고 본격적의학신문2026. 5. 10.조회 1
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 386
모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 588
얼굴어깨팔 근디스트로피로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 11.조회 691
근긴장 디스트로피경우 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 24.조회 539
암 환자를 위한 복지 혜택, 어디서 상담받나요?렵다면, 아래 창구를 통해 내 상황에 딱 맞는 지원책을 안내받으실 수 있습니다. 병원 내 '복지 상담실' (환자 지원 부서) 치료 중인 병원에 소속된 전문 사회복지사가 환자의 경제적·가정적 상황을 종합적으로 상담해 줍니다. #정책,#치료비2026. 3. 9.조회 55
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?전문가 상담 : 가입된 보험의 보장 범위를 확인하고, 보험금 활용 계획을 점검합니다. 병원의 복지 상담실(환자 지원 센터) : 병원 간호사나 창구 문의로 병원비 지원 제도나 민간 재단의 후원 프로그램을 안내받을 수 있습니다#치료비2026. 3. 9.조회 16
수용전념치료(ACT), 투병 중 마음을 돌보는 심리치료법리치료인 만큼, 정신건강의학과나 임상심리·상담 전문가와 함께 진행하는 것이 가장 좋습니다. 일부 병원과 암 환자 지원 기관에서는 관련 심리 프로그램을 운영하기도 하니, 다니시는 병원에 문의해 보셔도 좋습니다.혼자서 가볍게 접#치료와 관리2026. 6. 4.조회 86
2026년 희귀질환 진단지원 1,150명으로 확대, 예산도 함께 늘었어요359억 원으로 확정됐어요. 차기 팬데믹 대비, 국가예방접종 확대 등 여러 내용이 담겼는데, 그중 희귀질환 환자 지원이 강화되는 부분을 중심으로 전해드릴게요.가장 눈에 띄는 건 희귀질환 지원사업 예산이 42억 원에서 55억 #정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 138
