PCDH19 관련 뇌전증 증후군PCDH19 관련 뇌전증 증후군개요PCDH19 관련 뇌전증 증후군은 주로 3세 이전에 발병하는 뇌전증과 발달 지연, 지적 장애, 자폐 성향, 행동 이상을 주 증상으로 하는 질병관리청2020. 1. 1.조회 121
활택뇌증활택뇌증개요활택뇌증 (Lissencephaly)는 라틴어로 평평한 뇌 (smooth brain)을 의미하며 특정한 질환명이 아니라 평평한 뇌모양을 보이는 여러 질환들이 포함된 질병군을 말합니다. 정상적인 뇌의 표면은 이랑(질병관리청2020. 1. 1.조회 190
어셔 증후군어셔 증후군의 원인, 빈도, 유전어셔 증후군(Usher syndrome)은 부분적 또는 전체적인 청력 손실과 시간이 지남에 따라 악화되는 시력 손실을 특징으로 하는 질환입니다. 청력 손실은 내이의 이상으로 인해 발생하는 감각신경성 청력 손실로 분MedlinePlus2024. 6. 28.조회 79
망막색소변성증망막색소변성증질환 통계 전 세계 유병률 1/3,000~5,000명 개요 망막 내 광수용체의 막대세포와 원뿔세포가 손상되어 주변 시야가 좁아지는 질환입니다. 유형 증상 ❶ 야맹증Night blindness ❷ 시야 협착 가족 레어노트 팀2020. 1. 1.조회 6.8천
PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 란다우-클레프너 증후군, 웨스트 증후군, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 소발작 뇌전증 지속상태, 복합부분 뇌전증 지속상태, DNM1 유전자 관련 뇌병증, 엔젤만 증후군, 뇌전증뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기세요!*이 소식은 뇌전증, 레녹스-가스토 증후군, 드라벳 증후군, 웨스트 증후군, 란다우-클레프너 증후군, PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 복합부#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 17.조회 317
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.2천
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까레어노트에서 3월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 둘째 주 소식 한눈에 보기 AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까 원광대, 희귀질환 극복 위한 기획 세미나 개최 신약으로 치료를 받기까지: 희귀질환#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 265
엔젤만 증후군엔젤만 증후군 리포트 2차엔젤만 증후군 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트 2차 설문 기간 | 2023. 08. 21.~2023. 09. 20.설문 대상#환자 이야기2023. 11. 27.조회 337
뇌전증'뇌전증관리지원법' 이번엔 제정…"차별·편견없는 세상 향해""뇌전증 환자와 가족들이 편견 없이 함께 누리는 세상을 만들어 가겠습니다."한국뇌전증협회는 9일 한국프레스센터에서 창립 50주년 기념식을 열고, 뇌전증 인식 개선과 환자와 가족을 위한 정책계발에 앞장서온 지난 시간의 의미를 되새겼다. 또 국가 차원에서 뇌전증 관련 정책을 주도하는 '뇌전증관리지원법' 제정의 당위성도 짚었다. 이날 행사에는 김흥동 한국뇌전증협회장, 허균 명예회장(효자병원 진료원장), 더불어민주당 남인순 의원, 국민의힘 인요한 의원, 채수안 대한뇌전증학회장(중앙의대 교수·중앙대병원 소아청소년과의협신문2024. 11. 16.조회 4
뇌전증고대구로병원, 뇌전증 로봇수술 개시…다학제 진료 진행[한스경제=이소영 기자] 고대구로병원이 보건복지부로부터 ‘뇌전증 수술로봇장비 지원기관’으로 선정돼 뇌전증 로봇수술을 시작한다고 5일 밝혔다.복지부는 뇌전증 치료 사각지대를 해소하기 위해 뇌전증 수술 분야 전문성을 갖춘 병원을 선정해 수술로봇장비를 지원하는 ‘뇌전증 수술로봇장비 지원사업’을 진행해오고 있다. 뇌전증 수술팀을 갖추고 있는 고대구로병원은 15년 이상의 난치성 뇌전증 치료 경험, 여러 진료과간 다학제 시스템 등 뇌전증 치료를 위한 인프라를 갖추고 있다.우리나라 뇌전증 환자는 약 30~40만 명으로 추정되고 있으며, 매년 발한스경제2024. 11. 6.조회 12
뇌전증고려대구로병원, 뇌전증 로봇수술 도입스포키 일반 뉴스 : 고려대구로병원(병원장 정희진)은 보건복지부 ‘뇌전증 수술로봇장비 지원기관’으로 선정되어 뇌전증 로봇수술을 도입했다. 보건복지부는 뇌전증 치료 사스포키3일 전조회 4
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2일 전조회 203
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 361
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 21