의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도

레어노트 팀 작성

2022. 5. 13.

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의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도

희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 가지요. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 희귀질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있어요.

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (5)에서는 장애인 연금, 보험료 감면 등의 혜택을 받을 수 있고, 일부 질환은 산정특례 대상이 되기 위해 꼭 필요한 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도에 대해 알려드릴게요.

장애 정도 심사는 무엇인가요?

장애 정도 심사는 장애인 등록을 위해 장애 상태를 심사하고 장애 정도를 결정하는 제도예요.

장애 진단서, 진료 기록지 등 심사에 필요한 서류를 주소지 관할 주민 센터에 제출하면 장애 심사 전문 기관인 국민연금공단의 심의를 거쳐 장애 정도를 판정받을 수 있어요.

기존 장애 등급과 다른가요?

장애 등급제는 1988년 도입되어 장애인 복지 서비스 확대에 큰 도움이 되었는데요. 그러나 모든 장애를 하나의 기준인 의학적 판정으로만 심사해 장애인의 개별적인 상황에 대한 고려가 미흡하다는 지적이 있었어요.

이에 2019년, 의학적 상태를 기준으로 1급부터 6급까지 6개로 나눴던 장애 등급제가 폐지되고 장애 정도에 따라 ‘장애의 정도가 심한 장애인(중증)’과 ‘장애의 정도가 심하지 않은 장애인(경증)’ 2단계로 구분하기 시작했어요.

희귀질환 환자도 장애인 등록이 필요한가요?

네, 희귀질환으로 후유 장애가 생겼다면 크게 세 가지 이유로 장애인 등록이 필요한데요.

하나. 후유 장애에 해당하는 복지 혜택을 받을 수 있어요.

장애 유형마다 진단받을 수 있는 시기가 달라요. 특히 외부 신체 기능의 이상은 희귀질환 발병 후 6개월 이상 충분히 치료받아야 신청할 수 있는데요. 발병 후 6개월이 지나지 않아도 장애로 진단받을 수 있는 질환은 다음과 같아요.
• 수술 후 즉시 판정 가능한 경우: 지체 절단, 척추 고정술, 안구 적출, 청력 기관 결손, 후두전 적출술, 복원 수술이 불가능한 장루 및 요루, 신장 이식 포함 장기 이식 등
• 뇌병변 장애, 지체 기능 장애(척수 손상): 만 1세 이상
• 지체 변형 장애: 왜소증(남성 만 18세, 여성 만 16세)
• 언어 장애: 만 3세 이상
• 자폐성 장애: 자폐증이 확실해진 시점(만 2세 이상)
• 선천성 지적 장애: 만 2세 이상

둘. 일부 희귀질환과 극희귀질환은 산정특례를 신청하려면 장애 정도 심사가 필요해요.

• 희귀질환: 촤지 증후군, 위버 증후군, 소토스 증후군, 바터 증후군, 코케인 증후군, 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군, 시클 증후군, 프라더-윌리 증후군, 두보위츠 증후군, 드 랑즈 증후군 등
• 극희귀질환: 랑거 기드온 증후군, 색소실조증, 3MC 증후군, 워커-워버그 증후군, 코핀-시리스 증후군, 피트-홉킨스 증후군,1단완36 미세결손 증후군 등

위 질환은 장애 정도를 중증으로 판정받아야 산정특례를 신청할 수 있어요.

셋. 일부 중증난치질환은 산정특례를 신청하려면 장애 정도 심사가 필요해요.

• 난치성 뇌전증을 동반한 국소발병의 발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 특발성 뇌전증 및 뇌전증 증후군, 난치성 뇌전증을 동반한 복합부분발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 증상성 뇌전증 및 뇌전증증후군, 난치성 뇌전증을 동반한 전신성 특발성 뇌전증 및 뇌전증 증후군 등

위 질환은 장애 정도와는 무관하게(중증, 경증 모두 해당) 뇌전증 장애로 등록되기만 하면 산정특례를 신청할 수 있어요.

희귀질환으로 진단받으면 자동으로 장애 등록이 되나요?

아뇨. 희귀질환으로 후유 장애가 남은 경우에만 장애 등록을 신청할 수 있어요. 질환마다 후유 장애 유형과 장애 수준, 판정 시기 등이 모두 다르기 때문에, 담당 의료진과 상의해 장애 등록 여부를 확인해야 해요.

어떻게 신청하나요?

1. 등록 신청

먼저 주소지 관할 주민 센터(이하 ‘주민 센터')를 방문해 ‘장애인 등록 및 서비스 신청서’를 작성해 제출해야 해요. 이때, 환자 본인이 신청해야 하는 것이 원칙이지만 만 19세 미만의 미성년자나 거동이 불가능한 경우 대리 신청이 가능해요. 장애인을 보호하고 있는 장애인 복지시설의 장, 장애인을 사실상 보호하고 있는 자(장애인의 배우자, 직계존-비속, 직계존-비속의 배우자, 형제-자매, 형제-자매의 배우자)가 해당돼요.

2. 장애 진단

장애 등록에 필요한 관련 서류(장애 진단서, 검사 결과지, 진료 기록지^*)를 발급받기 위해, 전문의에게 장애 진단 및 검사를 받아야 해요. 이때, 장애 유형마다 진단 전문 기관과 전문의 기준, 구비 서류 등이 다르기 때문에 꼼꼼한 확인이 필요해요.

진료 기록지: 진료 기록지는 경과 기록지, 입퇴원 요약지, 투약 기록지, 간호 기록지, 수술 기록지 등 의사가 진료한 환자의 기록으로, 장애의 원인이 되는 상병명, 치료 기간 및 경과에 따른 장애 상태 등 장애 정도 심사를 위해 필요해요.
특히 심장·간·호흡기·정신·뇌전증 장애 및 파킨슨병에 의한 장애는 최근 1년간의 진료 기록이 필요하며(뇌전증 장애 신규 등록은 최근 2년간의 진료 기록 필요), 그 외에는 발병 당시(약 1개월간)와 최근 6개월간의 기록이 중요해요.

3. 서류 제출

병원에서 발급받은 장애 진단서와 장애 유형별 구비 서류를 갖춰 주민 센터에 제출해요. 장애인 등록 신청서를 작성하기 전에 장애 진단을 먼저 받고 서류를 갖춘 후에 장애인 등록을 신청해도(2. 이후에 1. 과 3. 동시 진행) 무방해요.

4. 심의 및 결과 안내

서류를 접수한 주민 센터는 국민연금공단(이하 ‘공단’)으로 장애 정도에 관한 심사를 요청해요. 이후 공단은 2인 이상의 전문의가 참여하는 의학 자문 회의를 개최해 신청인의 장애 정도를 심사한 후, 그 결과를 주민 센터에 전달해요.

✓ 자료 보완 요청
만일 공단의 심사 과정에서 자료가 불충분하다고 판단하는 경우에는 신청인에게 직접 추가적인 자료 발급을 요청할 수 있어요. 이때, 신청인은 공단으로부터 자료 보완을 요구받은 날로부터 21일(공휴일 포함) 이내에 주민 센터 또는 공단 지사로 추가 자료를 내야 해요.
다만, 검사 예약 대기 등으로 기한 내에 제출하기가 어려운 경우에는 자료 보완 연장을 신청해 기한을 2회(1회당 30일씩 연장) 최대 60일까지 연장할 수 있어요.

✓ 심사 자료 발급 대행 서비스
주민 센터는 다음의 자료에 한해 거동 불편 등의 이유로 보완이 어려운 경우에 대행 서비스를 제공해요.
• 환자 병력 및 진료 내역 등이 기록된 진료 기록지, 경과 기록지 등
• 혈액 검사 등 각종 검사 결과지
• 초음파, CT, MRI 등 방사선 사진(CD) 및 판독지 등
이 서비스는 기존에 받았던 검사 결과나 진료 기록만 가능하고요. 진단서나 소견서 등은 서비스 대상이 아니기 때문에 직접 발급받아야 해요.

✓ 직접 진단 서비스
장애 정도를 서류만으로 심사하기 어려운 경우에는 공단이 지정한 기관 및 전문의가 장애 상태를 직접 진단토록 하는 직접 진단 서비스를 제공하고 있어요. 장애심사센터에서 공단 지사로 대상자를 통보하면 담당자는 신청인과 함께 전문의를 방문해 진단을 받고, 장애심사센터는 전문의 소견서를 송부받아 장애 정도를 판정해요.