의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례

레어노트 팀 작성

2022. 3. 25.

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의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요.

희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 가요. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 희귀질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있어요.

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (2)에서는 소득에 관계없이 의료비 감면 혜택을 받을 수 있는 산정특례에 관해 알려드릴게요.

산정특례란 무엇인가요?

정확한 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례’로, 의료비가 높은 질환 환자의 부담을 덜어주는 제도예요. 암을 포함한 중증질환, 결핵, 희귀질환 및 중증난치질환 등을 대상으로 하며, 2024년 4월 1일을 기준으로 1,272개의 희귀질환이 해당돼요.

어떤 지원을 받을 수 있나요?

입원, 외래 진료 시 본인부담금이 10%로 감면돼요. 단, 전액 본인부담, 선별급여^*, 비급여 항목은 지원되지 않아요.

선별급여: 비용 대비 효과가 불확실해 급여 적용이 어려웠던 항목에 대해 건강보험을 적용하는 제도로, 환자는 전액 본인부담금의 30~90%를 부담해요. 이때 본인부담률은 급여 대상, 치료 효과성, 비용 효과성, 대체 가능성, 사회적 요구 등을 종합적으로 평가해 결정됩니다.

진료 시 희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따라 검사를 받아요.
희귀질환으로 확진되면 담당 주치의가 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하고, 이에 환자나 보호자가 서명해요.
서명한 신청서는 병원이 접수를 대신하거나 환자나 보호자가 국민건강보험공단에 직접 제출해요. 의료급여^* 대상이라면 병원이 접수를 대신하거나 시∙군∙구청에 직접 제출해도 돼요.
국민건강보험공단의 심사가 진행되고 이후 문자나 이메일로 결과를 확인해요.

산정특례는 확진일^*로부터 30일 이내(공휴일, 토요일 포함)에 신청해야 확진일부터 소급 적용돼요. 만일 30일 이후에 신청한다면 신청일^*부터 산정특례가 적용되기 때문에 신청일 이전에 발생한 비용은 지원받을 수 없어요.

국민건강보험공단 홈페이지에 로그인하면 질환 구분, 산정특례 등록 번호, 상병명, 적용 시작일, 적용 종료일 등을 조회할 수 있어요. 로그인할 때 산정특례 대상인 환자 본인의 인증서가 필요해요.

산정특례가 적용되는 기간은 희귀질환∙극희귀질환∙기타염색체 이상질환의 경우 5년, 상세불명 희귀질환의 경우 1년이에요. 기간이 만료된 후 같은 질환으로 산정특례 혜택을 받으려면 재등록을 해야 해요.

해당 희귀질환으로 계속 치료 중이면서 희귀질환 산정특례 검사기준 및 필수검사항목을 충족한 경우 재등록할 수 있어요. 이때 재등록 신청일을 기준으로 1년 이내 시행한 검사 기록만 인정돼요. 단, 유전자 검사는 시기와 무관하게 인정됩니다.

기존 산정특례 적용 기간이 끝나기 3개월 전부터 재등록할 수 있어요. 만일 계속 치료가 필요한 환자가 만료일 이후에 신청하거나 만료일 이후에 재발하는 경우에는 신규 등록 절차(유전자 검사 제외)에 따라 산정특례 적용이 가능해요.

재등록은 신규 등록과 절차, 지원 범위, 적용 기간이 동일해요. 재등록 시작일은 기존 산정특례 종료일의 익일부터 시작되고요. 또한 이전에 산정특례를 등록한 병원이 아니어도 전문의가 검사를 통해 해당 질환으로 확진한다면 재등록할 수 있어요.

국민건강보험공단 홈페이지 또는 고객센터를 통해 보다 자세한 사항을 안내받을 수 있어요.

산정특례가 적용되는 희귀질환은 계속해서 늘어나지만, 여전히 지원받지 못하는 질환이 많아요.

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (3)에서는 유병률이 극히 낮거나 상병코드가 없는 경우, 병명을 확정받지 못했거나 진단이 불명확한 경우, 질환명이 없는 염색체 이상질환인 경우에 지원받을 수 있는 산정특례를 소개해 드릴게요.

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