희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 가요. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 희귀질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있어요. 

의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (3)에서는 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 환자가 지원받을 수 있는 산정특례에 관해 알려드릴게요.

극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환도 산정특례 대상인가요?

지난 글에서 산정특례는 희귀질환 환자의 의료비 부담을 덜어주는 제도라고 소개해 드렸는데요.

과거에는 유병률이 극히 낮아 상병코드^*가 없는 극희귀질환, 정밀 검사나 협진 등 다양한 노력에도 불구하고 병명을 확정받지 못했거나 진단이 불명확한 상세불명 희귀질환, 과학 및 의료 기술의 발달로 새로 발견되었으나 질환명이 없는 기타염색체 이상질환 환자는 산정특례 대상이 아니었어요.

상병코드

상병코드는 질병분류기호, 질병코드와 같은 말로, 국제질병분류(ICD)에 따라 질환을 체계적으로 분류한 코드예요. 
상병코드가 없는 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환은 별도의 산정특례코드를 신설해 산정특례를 등록하지요.

그러나 2016년 3월 1일부터 극희귀질환과 상세불명 희귀질환에 대한 산정특례가 시작되었고, 2019년 1월 1일에는 기타염색체 이상질환도 산정특례 적용 대상이 되었어요.

어떤 지원을 받을 수 있나요?

입원, 외래 진료 시 본인부담금이 10%로 감면돼요. 단, 전액본인부담, 선별급여^*, 비급여 항목은 지원되지 않아요.

선별급여

비용 대비 효과가 불확실해 급여 적용이 어려웠던 항목에 대해 건강보험을 적용하는 제도로, 환자는 전액 본인부담금의 30~90%를 부담해요. 이때 본인부담률은 급여 대상, 치료 효과성, 비용 효과성, 대체 가능성, 사회적 요구 등을 종합적으로 평가해 결정됩니다.

어떻게 신청하나요?

1. 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 환자는 국민건강보험공단이 승인한 진단요양기관에서 별도 지정된 의사를 통해 산정특례를 신청해요.

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여기서 잠깐

극희귀질환은 극희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따른 검사 기준을 충족해야 하며, 상세불명 희귀질환과 기타염색체 이상질환은 산정특례를 신청하기 전 의사가 먼저 질병관리청에 사전 승인을 신청해야 해요. 이후 질병관리청 희귀질환 전문위원회로부터 적합 판정을 받아야 산정특례를 신청할 수 있어요.

2. 이후 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하고, 이에 환자나 보호자가 서명해요.

3. 서명한 신청서는 병원이 접수를 대신하거나 환자나 보호자가 국민건강보험공단에 직접 제출해요. 의료급여^* 대상이라면 병원이 접수를 대신하거나 시∙군∙구청에 직접 제출해도 돼요.

의료급여

생활 및 생계 유지가 곤란한 국민에게 기본적인 의료 서비스를 제공하는 사회 보장 제도를 말해요. 

4. 국민건강보험공단의 심사가 진행되고 이후 문자나 이메일로 결과를 확인해요.

언제부터 적용되나요?

극희귀질환 산정특례는 확진일^*로부터 30일 이내(공휴일, 토요일 포함)에 신청해야 확진일부터 소급 적용돼요. 만일 30일 이후에 신청한다면 신청일^*부터 산정특례가 적용되기 때문에 신청일 이전에 발생한 비용은 지원받을 수 없어요.

확진일

희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수 검사항목을 충족한 후 해당 질환으로 판정받은 날

신청일

국민건강보험공단에 서류가 접수된 날

등록 내역은 어떻게 확인하나요?

국민건강보험공단 홈페이지에 로그인하면 질환 구분, 산정특례 등록 번호, 상병명, 적용 시작일, 적용 종료일 등을 조회할 수 있어요. 로그인할 때 산정특례 대상인 환자 본인의 인증서가 필요해요.

산정특례 적용 기간이 끝났는데, 재등록이 가능한가요?

산정특례가 적용되는 기간은 극희귀질환∙기타염색체 이상질환의 경우 5년, 상세불명 희귀질환의 경우 1년이에요. 기간이 만료된 후 같은 질환으로 산정특례 혜택을 받으려면 재등록을 해야 해요.

1. 기준

극희귀질환은 계속 치료 중이면서 극희귀질환 극희귀질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목에 따른 검사 기준을 충족한 경우 재등록할 수 있어요. 상세불명 희귀질환과 기타염색체 이상질환은 재등록 사전 승인을 신청하면 질병관리청 희귀질환 전문위원회로부터 적합 판정을 받은 경우 재등록할 수 있고요.

이때 재등록 신청일을 기준으로 1년 이내 시행한 검사 기록만 인정돼요. 단, 유전자 검사는 시기와 무관하게 인정됩니다.

2. 시기

기존 산정특례 적용 기간이 끝나기 3개월 전부터 재등록할 수 있어요. 만일 계속 치료가 필요한 환자가 만료일 이후에 신청하거나 만료일 이후에 재발하는 경우에는 신규 등록 절차(유전자 검사 제외)에 따라 산정특례 적용이 가능해요.

3. 절차

재등록은 신규 등록과 절차, 지원 범위, 적용 기간이 동일해요. 재등록 시작일은 기존 산정특례 종료일의 익일부터 시작되고요.

국가에서 지정하지 않은 질환은 산정특례 대상이 아닌가요?

매년 산정특례 대상 희귀질환이 늘고 있지만, 여전히 지원받지 못하는 질환이 많아요. 이 경우 질병관리청 헬프라인에서 희귀질환 신규 지정을 신청할 수 있어요.

신청이 접수되면 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 유병률, 진단 방법, 중증도, 의료비 등을 검토한 후 희귀질환 관리위원회 심의를 거쳐 신규 지정 여부를 결정해요. 새롭게 지정된 희귀질환 목록은 매년 '희귀질환 헬프라인'을 통해 공지되고 있어요.

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궁금한 점이 있어요

국민건강보험공단 홈페이지 또는 고객센터를 통해 보다 자세한 사항을 안내받을 수 있어요.

☎︎ 국민건강보험공단 고객센터

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의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (4)에서는 산정특례로 감면된 10%의 본인부담금까지 면제받으면서 동시에 보조기기 구입비, 간병비 등이 지원되는 희귀질환자 의료비지원사업에 대해 소개해 드릴게요.

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참고 문헌

1. 희귀질환 헬프라인
2. 국민건강보험공단
3. 건강보험심사평가원
4. 희귀난치성질환 환자를 위한 복지정보