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희귀질환은 비희귀질환보다 3~5배 정도 높은 의료비가 드는데요. 대개 지속적인 치료를 장기간 받아야 해 희귀질환 환자와 보호자의 어깨는 점점 무거워져만 가요. 이를 해소하는 데 도움이 되고자 정부는 희귀질환을 대상으로 의료비를 지원하고 있어요.
의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (4)에서는 산정특례 적용으로 감면된 10%의 본인부담금을 면제받을 수 있을 뿐 아니라 질환별 보조기기 구입비, 간병비 등이 지원되는 희귀질환자 의료비지원사업에 대해 알려드릴게요.
희귀질환자 의료비 지원사업은 무엇인가요?
경제적 부담이 심한 희귀질환 환자에게 의료비를 지원하는 제도로, 환자가구*와 부양의무자가구*가 모두 소득재산기준을 충족할 경우에 혜택을 받을 수 있어요.
- 환자가구
- 환자와 생계나 주거를 같이하는 주민등록표에 기재된 가구원을 말해요. 동거인으로 표기된 경우는 제외돼요.
단, 민법 가족의 범위에 포함되는 ① 배우자, 직계혈족 및 형제자매와 ② 직계혈족의 배우자, 배우자의 직계혈족, 배우자의 형제자매(②는 생계를 같이하는 경우에 한함)는 동거인으로 표기되어도 환자가구에 포함돼요. - 부양의무자가구
- 환자가구에 포함되지 않는 사람 중 환자 부모의 가구 또는 환자의 자녀와 자녀의 배우자가구를 말해요.
환자가구와 부양의무자가구의 소득재산기준이 어떻게 되나요?
소득 기준은 가구원 수에 따른 기준 중위소득의 일정 비율 미만, 재산 기준은 가구원 수와 지역(농어촌, 중소도시, 대도시)에 따른 일정 금액 미만으로 정해져 있어요. 이 기준은 매년 질병관리청이 대상 질환과 함께 발표해요.
기준 중위소득은 국민 가구소득의 중간값으로, 보건복지부 장관이 중앙생활보장위원회의 심의 및 의결을 거쳐 결정해요. 2022년 소득기준에 따르면 환자가구는 기준 중위소득의 120% 미만, 부양의무자 가구는 200% 미만이어야 해요. 단, 값이 비싼 약제로 본인부담금 규모가 큰 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증은 소득기준이 환자가구는 기준 중위소득의 160% 미만, 부양의무자가구는 240% 미만이면 돼요.
헬프라인 홈페이지에서는 모의 계산을 통해 소득재산조사 결과를 예측해볼 수 있어요. 단, 결과는 단순 참고용일 뿐 정확한 결과는 주소지 관할 보건소를 통해 확인해야 해요.
어떤 지원을 받을 수 있나요?
1. 본인부담금
희귀질환과 그 합병증으로 인한 급여 비용 중 10%의 본인부담금을 지원받을 수 있어요. 즉, 산정특례로 이미 감면된 본인부담금까지 면제돼요.
단, 비급여, 전액본인부담, 선별급여, 예비급여*, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원에서 일반입원실의 2, 3인실과 정신과 폐쇄병실의 2, 3인실은 해당되지 않아요.
- 예비급여
- 비용 대비 효과가 불확실해 급여 적용이 어려웠던 항목에 대해 건강보험을 적용하는 선별급여와 동일한 기능을 하는 제도로, 환자는 전액 본인부담금의 30%(약제), 50%, 80%, 90%를 부담해요.
2. 간병비
아래 조건을 만족한다면 매달 간병비 30만원을 지원받을 수 있어요.
- 대상 질환: 100개 질환
- 지급 대상자: 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 또는 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
- 지급 기준: ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급에 준하는 기준)
3. 보조기기 구입비
아래 조건을 만족한다면 장애인보조기기 구입으로 인한 급여 비용 중 본인부담금을 지원받을 수 있어요.
- 대상 질환: 96개 질환
- 지급 대상자: 건강보험가입자(소득·재산기준 만족)로서 장애인등록법에 의해 등록된 경우
- 지급 기준: 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
4. 특수조제분유 및 저단백 즉석밥 구입비
아래 조건을 만족한다면 특수조제분유(연간 360만원 이내)와 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 지원받을 수 있어요.
- 대상 질환: 28개 질환
- 지급 대상자: 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 또는 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
- 지급 기준: 만 19세 이상만 지원 가능
5. 옥수수 전분 구입비
아래 조건을 만족한다면 처방전을 발급받아 대여한 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 중 10%의 본인부담금을 지원받을 수 있어요. 기준 금액의 90%는 국민건강보험공단에서 지원하고요.
- 대상 질환: 9개 질환
- 지급 대상자: 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 또는 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
각 지원 항목에 해당하는 질환은 여기에서 확인할 수 있어요.
어떻게 신청하나요?
의료비지원사업은 연중 상시 접수가 가능하며, 환자 본인 또는 보호자, 친족, 기타 관계인의 대리 신청이 가능해요. 환자의 주소지 관할 보건소에 방문해서 신청하거나 헬프라인 홈페이지를 통해 신청할 수 있어요.
헬프라인 홈페이지에서 신청한 경우 진행 상태를 조회할 수 있어요.
1. 신청 서식
- 희귀질환자 의료비 지원 신청서
- 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서
- 금융정보 등 제공 동의서
- 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서
- 소득재산정보 제공 동의서
2. 구비 서류
신청 서식과 함께 환자의 가족관계 증명서, 통장 사본, 진단서(최근 3개월 내 발급), 임대차 계약서, 사용대차 확인서, 자동차보험 계약서를 제출해야 해요.
환자마다 준비해야 하는 서류가 다르고, 부양의무자가 제출해야 하는 서류도 있으니 개별적인 확인이 꼭 필요해요.
언제부터 적용되나요?
의료비지원사업은 신청일*부터 의료비 지원이 가능해요.
단, 소득 및 재산 조사 기간을 거쳐 지원이 확정되기까지 30~60일이 소요되므로 신청일부터 지원 확정일까지 발생한 비용은 국민건강보험공단 지사에 방문해 서면 청구할 수 있어요.
- 신청일
- 신청서를 제출한 날로, 서류가 미비한 경우 최대 14일 이내에 추가 제출하면 돼요. 단, 기한을 지키지 못하면 신청이 취소돼요.
얼마 동안 지원되나요?
신청일로부터 2년 동안 지원받을 수 있어요. 일단 한 차례 대상자로 선정되었다면 기간이 만료되더라도 별도 절차 없이 2년마다 정기 재조사를 실시하고, 기준에 적합할 경우 지원이 계속돼요.
단, 소득 및 재산의 변동 등이 의심되는 경우 보건소에서 판단해 수시 재조사를 실시할 수 있고, 기준 부적합 시에는 지원이 중단돼요.
희귀질환자 의료비지원사업은 산정특례 적용을 받는 환자 중에서 대상자를 선정하기 때문에 산정특례 기간이 만료되었다면 반드시 재등록을 해야 해요. 그러지 않을 경우 의료비지원사업 만료일과 관계없이 지원이 중단될 수 있어 주의가 필요해요.
주소가 변경되었어요
신청과 대상자 관리는 환자의 주소지 관할 보건소에서 담당하므로 주소가 바뀌었다면 전입지 보건소에 주소 변경 신청이 필요해요.
지급 절차는 어떻게 되나요?
1. 본인부담금
진료비 중 본인부담금은 진료를 마치고 수납할 때 지원 자격을 확인하고 바로 면제받을 수 있어요.
단, 확인이 어렵거나 의료비지원사업 신청일부터 지원 확정일까지 발생한 비용에 대해 소급 적용이 필요한 경우 국민건강보험공단 지사에 방문해 청구할 수 있는데요. 진료일(입원 시 퇴원일) 기준 1년 이내에 신청해야 하고, 별도 청구 서식과 함께 진료비 영수증을 제출해야 해요.
2. 간병비
매월 30일까지 선정된 대상자에 대해 익월 10일까지 신청 계좌로 입금돼요. 최초 등록 이후에 자동 지급되기 때문에 별도의 절차가 필요하지 않아요.
3. 보조기기 구입비
보조기기 구입일로부터 1년 이내에 국민건강보험공단 지사를 방문해 신청해야 해요. 환자 본인과 보호자 말고도 위임받은 보조기기 업체가 신청할 수 있고, 별도 청구 서식과 함께 보조기기 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부를 제출해야 해요. 청구된 비용은 신청 계좌로 입금돼요.
4. 특수조제분유 및 저단백 즉석밥 구입비
특수식이 구입일로부터 1년 이내에 국민건강보험공단 지사를 방문해 신청하며, 연간 한도액 내에서 수시로 청구할 수 있어요. 환자 본인 또는 보호자가 신청할 수 있고, 별도 청구 서식과 함께 특수식이 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부를 제출해야 해요. 청구된 비용은 신청 계좌로 입금돼요.
5. 옥수수 전분 구입비
인공호흡기, 기침유발기 대여일로부터 1년 이내에 국민건강보험공단 지사를 방문해 신청해야 해요. 환자 본인과 보호자 말고도 인공호흡기, 기침유발기 대여 업체가 신청할 수 있고, 별도 청구 서식과 함께 인공호흡기 기계 대여 및 소모품 영수증 또는 기침유발기 대여 영수증을 제출해야 해요. 청구된 비용은 신청 계좌로 입금돼요.
궁금한 점이 있어요
주소지 관할 보건소의 의료비지원사업 담당자 또는 국민건강보험 고객센터(1577-1000)를 통해 보다 자세한 사항을 안내받을 수 있어요.
지금까지 진료비, 약제비뿐만 아니라 보조기기와 특수조제분유 및 저단백 즉석밥 구입비, 옥수수 전분 구입비, 그리고 간병비 지원도 받을 수 있는 희귀질환자 의료비 지원사업에 대해 알아보았어요.
의료비 지원 제도, 어디까지 알고 있나요? (5)에서는 희귀질환으로 후유 장애가 발생한 경우, 장애 등록을 하는 방법과 이후에 받을 수 있는 여러 지원 제도에 대해 소개해 드릴게요.