망막색소변성증’에 대한 전체 검색 결과 약 207

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충만한사슴c88
망막색소변성증

환자

안녕하세요! 저는 2021년 2월에 망막색소변성증(PDE6B)<양안> 진단을 받은 지금은 17살 여자입니다. 2022년 2월, 그리고 올해 2월에도 다녀왔는데 진행은 되지않았다고 합니다. 시력은 우1.0 좌1.2로 조금씩 좋아지고 있어요. 하지만 저는 요즘 심각한 고민에 시달리고 있어요..ㅜ 어릴때 부터 알아서 그런지 항상 진로를 선택할때 걸림돌이 되더라구요ㅠ 저의 현재 장래희망은 여군 입니다.. 남자들은 면제라고 하던데ㅠ 저의 꿈을 이룰수있을까요??ㅜㅠ

안녕하세요! 저는 2021년 2월에 망막색소변성증(PDE6B)<양안> 진단을 받은 지금은 17살 여자입니다. 2022년 2월, 그리고 올해 2월에도 다녀왔는데 진행은 되지않았다고 합니다. 시력은 우1.0 좌1.2로 조금씩 좋아지고 있어요. 하지만 저는 요즘 심각한 고민에 시달리고 있어요..ㅜ 어릴때 부터 알아서 그런지 항상 진로를 선택할때 걸림돌이 되더라구요ㅠ 저의 현재 장래희망은 여군 입니다.. 남자들은 면제라고 하던데ㅠ 저의 꿈을 이룰수있을까요??ㅜㅠ
2023. 7. 23.
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근면한다람쥐w93
망막색소변성증

환자

[망막색소변성증] 해당 질환 갖고 계신분들께, 눈 관련 영양제 복용하기 전에 유전자 검사하시고 결과 듣고 비타민 복용하세요. 유전자에 따라 비타민 A, 비타민 E 복용하면 안되는 유전자가 있습니다. 참고로, 저는 어머니께서 해당 질환자로 시각장애3급, 저 또한 RP질환자로 현재 40대 초반으로 교정시력은 1.2까지는 나옵니다(이런 케이스도 있다고 말씀드립니다). 어머니는 과거 산동제 검사를 진행하며 급속도로 눈이 안좋아진 케이스이고, 저 또한 산동제 부작용이 심해-산동제 넣으면 눈부심이 한달 정도 가서 일상생활이 불편합니다.-매년 검사때마다 산동검사는 제외하고 있습니다(망막이 약한분들은 산동검사 시 병원에 꼭 이야기 하세요). 제 경우는 교정시력은 나오지만, 야맹증때문에 밤이나 어두우면 활동이 어렵습니다. 유전자검사 후, 비타민 A와 E 복용하면 안되는 눈이라 하여 눈 관련 영양제는 복용하지 않고 있습니다.

[망막색소변성증] 해당 질환 갖고 계신분들께, 눈 관련 영양제 복용하기 전에 유전자 검사하시고 결과 듣고 비타민 복용하세요. 유전자에 따라 비타민 A, 비타민 E 복용하면 안되는 유전자가 있습니다. 참고로, 저는 어머니께서 해당 질환자로 시각장애3급, 저 또한 RP질환자로 현재 40대 초반으로 교정시력은 1.2까지는 나옵니다(이런 케이스도 있다고 말씀드립니다). 어머니는 과거 산동제 검사를 진행하며 급속도로 눈이 안좋아진 케이스이고, 저 또한 산동제 부작용이 심해-산동제 넣으면 눈부심이 한달 정도 가서 일상생활이 불편합니다.-매년 검사때마다 산동검사는 제외하고 있습니다(망막이 약한분들은 산동검사 시 병원에 꼭 이야기 하세요). 제 경우는 교정시력은 나오지만, 야맹증때문에 밤이나 어두우면 활동이 어렵습니다. 유전자검사 후, 비타민 A와 E 복용하면 안되는 눈이라 하여 눈 관련 영양제는 복용하지 않고 있습니다.
2024. 8. 10.
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밝은세상
망막색소변성증

안녕하세요 망막색소변성증 앓고있는 30대 여성입니다. rp환자라고하죠. . 다른게아니고, 저에게 자식들이 있는데 아직어리긴해도. . . 유전여부를 확인하고싶은데 피검사로만 확인 가능하다고 들었어요 절차 및 빠른 검사 방법알고싶어요 지방에 있다보니 서울까지 가는게 쉽지않아서 자주갈수가 없어서요

안녕하세요 망막색소변성증 앓고있는 30대 여성입니다. rp환자라고하죠. . 다른게아니고, 저에게 자식들이 있는데 아직어리긴해도. . . 유전여부를 확인하고싶은데 피검사로만 확인 가능하다고 들었어요 절차 및 빠른 검사 방법알고싶어요 지방에 있다보니 서울까지 가는게 쉽지않아서 자주갈수가 없어서요
2023. 7. 14.
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