안녕하세요 망막색소변성증이라는 병명 진단을 받은지 10년이 되었습니다 현재는 중앙시력 5도만 남아있고 매일 불편함 속에서 일상생활을 살아가고 있습니다 저와 같은 희귀병을 앓고 있으신 분께 여쭈어 보고자 여기에 글을 남깁니다 공단에서 5년마다 갱신하는 휘귀질환 중중난치질환 산정특례 적용기간 종료 예정이오니 만기3개월 이내 진단 받으라는 문자가 왔습니다 공단에 문의한바 최초 진단 받은 곳으로 가서 다시 검사받고 갱신하라고 하더군요 과거에 검사시 시력검사,망막 사진 촬영,시야각도검사만 했던거 같은데 3번째 갱신하는 과정에서 고대병원 안과에서 망막전위도 검사 받아야만 갱신 가능하다고 합니다 검사 비용은 15만원정도 들어간다고 하네요 이 검사를 받아야 갱신 되는건가요? 치료할수 없는 불치병인데 굳이 돈 들여가며 검사를 받아야 하는 이유를 모르겠어 문의합니다

[망막색소변성증] 해당 질환 갖고 계신분들께, 눈 관련 영양제 복용하기 전에 유전자 검사하시고 결과 듣고 비타민 복용하세요. 유전자에 따라 비타민 A, 비타민 E 복용하면 안되는 유전자가 있습니다. 참고로, 저는 어머니께서 해당 질환자로 시각장애3급, 저 또한 RP질환자로 현재 40대 초반으로 교정시력은 1.2까지는 나옵니다(이런 케이스도 있다고 말씀드립니다). 어머니는 과거 산동제 검사를 진행하며 급속도로 눈이 안좋아진 케이스이고, 저 또한 산동제 부작용이 심해-산동제 넣으면 눈부심이 한달 정도 가서 일상생활이 불편합니다.-매년 검사때마다 산동검사는 제외하고 있습니다(망막이 약한분들은 산동검사 시 병원에 꼭 이야기 하세요). 제 경우는 교정시력은 나오지만, 야맹증때문에 밤이나 어두우면 활동이 어렵습니다. 유전자검사 후, 비타민 A와 E 복용하면 안되는 눈이라 하여 눈 관련 영양제는 복용하지 않고 있습니다.

저는 15살 때 망막색소변성증을 진단받고나서 지금은 18살인데요 중학생 때보다 더 시야가 좁아진 느낌이라 답답하고 너무 두려워요 현재 시력은 양쪽 다 0.8인데 관리도 어떻게 해야할 지 모르겠고 약은 루테인이랑 비타민 A 먹고있어요 오늘 병원 가서 검사하고 의사 선생님께 진단 받을텐데 시야 좁아진게 스스로도 느껴지니까 너무 불안해요 제 유전자는 뭐가 변이 유전자인지도 못 찾았어요 너무 무서워요 두려워요 꿈이 있는데 시야가 좁아서 당장 일상생활에도 지장이 가는데 포기해야할것같고 삶이 너무 막막해요 아직 어리다고 생각하는데 벌써 세상이 단정되어버린 느낌이에요 정신적으로도 너무 우울하고 힘들어요.. 입시때문에 스트레스도 받고 인강도 보고 공부해야하니까 아무래도 전자기기에도 노출이 많이 되는데 이것도 걱정이에요 슬프네요 계속 눈물이 나요 익숙해진줄알았는데 다들 힘드실 때 어떻게 해결하시나요

저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~