기 바랍니다. 안녕하세요, 망막색소변성증과 청각장애를 가진 배우로서 소중한 순간을 나누고자 하는 저의 이야기를 들려드립니다. 얼마 전, 영화 "정적"의 시사회 무대 인사를 하게 되었습니다. 이 순간은 망막색소변성증과 청각장애를 가진 저에게 있어서 정말로 근사한 경험이었습니다. "정적"은 제 첫 데뷔작으로, 그 중에서도 청각장애인 배역으로 출연한 것은 더욱 특별한 의미를 가졌습니다. 단역이 비록 짧았지만, 그 안에 큰 의미가 담겨 있었습니다. 은밀하게 위대하게 장철수 감독님, 이윤지 배우님, 이혜선 배우님, 그리고 모든 스태프와 함께 촬영한 순간은 정말로 근사하면서도, 특별한 순간이었습니다. 서로의 열정과 노력이 어우러져 만들어진 작품에 참여할 수 있어 기쁨이 가득했습니다. 대한민국 페럴 스마트폰 영화제와 서울독립영화제에서 "정적"이 선정되어 상영되었다는 소식을 듣고, 관광객들의 재미있는 후기를 보며 기분 좋은 소식이 더해졌습니다. 앞으로의 행보를 펼칠 때, 여러분의 따뜻한 응원과 격려가 필요할 것입니다. 항상 응원해주시는 여러분에게 진심으로 감사드립니다. 함께하는 여정이 더욱 풍요로워지기를 기대하며, 앞날의 성공을 함께 나누고 싶습니다. 감사합니다.

안녕하세요 저는 30대 후반 여성/ 망막색소변성증 환자입니다! 다들 반가워요~ 여기 오니 동지가 많네요 ㅎ 저는 5년전에 시신경이 더 안좋은 오른쪽눈에 구멍이 나면서 황반원공 수술도 하고 2년뒤 같은눈에 백내장도 하면서 한쪽눈은 거의 기능을 못한다고 생각하시면 됩니다..ㅎ 황반원공 수술하면서 100% 시력이 돌아오지 않아서 계속 글씨는 구불구불 하게 중심구에 구멍이 나다보니 한쪽눈 가리면 중심부는 안보이고 뭐 그렇네요 최근에 일이 많아져서 무리를 했더니 6월 정기진료 갔을때 눈이 더 나빠졌단 소식을 들었고 현재는 알약먹는거 + 아좁트 눈약을 쓰고 있어요. 저는 유전으로 아버지가 같은 병증을 가지고 있고 집에서 저만 병증이 있는데 더 안좋아지면 어쩌나, 안보이면 어쩌나 하는 고민에 ㅠㅠ속상하지만 이렇게 동지들을 만나니 또 마음이 편해지기도 하네여 ㅠㅠ‘

저는 RPGR-X 염색체로 인한 망막색소변성증환자입니다. 얼마 전 서울삼성병원 김상진 교수님 진료 의뢰전에 챗지피티에게 저의 유전자와 더불어 망막색소변성증실명 관련 부분을 물었더니 챗지피티는 "RPGR-X는 법적실명은 가더라도 빛만 구분하는 완전실명까지는 대부분 가지 않는다. 시야가 좁아 불편함을 겪더라도 컴퓨터 사용, 글자 읽기, 사물 등 볼 수 있다."라고 하였습니다. 이 질문을 정말 여러 번 물었는데도 임상적 내용의 근거하여 완전 실명은 하지 않는다고 합니다. 그러나 김상진교수님께서는 "유전자 상관없이 망막색소변성증은 결국 빛만 구분하는 정도까지 가고, RPGR-X는 30대부터 중심시력을 급격히 저하하고 40대 즈음 앞을 보는 것이 어렵다." 라고 하더라고요. 혹시 이 글을 보신 RPGR-X 염색체로 인한 망막색소변성증 환우들이 계시다면 1. 나이는 어느정도인지 2. 현 상태는 어느정도인지 궁금합니다. 저는 참고로 올해 28살이고, 앞은 잘 보고 시야는 10도 이하입니다. 같은 유전자를 가진 환우끼리도 소통을 원합니다. 이 글을 보시고 댓글 및 소통 부탁드립니다.