안녕하세요! 저는 2021년 2월에 망막색소변성증(PDE6B)<양안> 진단을 받은 지금은 17살 여자입니다. 2022년 2월, 그리고 올해 2월에도 다녀왔는데 진행은 되지않았다고 합니다. 시력은 우1.0 좌1.2로 조금씩 좋아지고 있어요. 하지만 저는 요즘 심각한 고민에 시달리고 있어요..ㅜ 어릴때 부터 알아서 그런지 항상 진로를 선택할때 걸림돌이 되더라구요ㅠ 저의 현재 장래희망은 여군 입니다.. 남자들은 면제라고 하던데ㅠ 저의 꿈을 이룰수있을까요??ㅜㅠ

안녕하세요 저는 30대 후반 여성/ 망막색소변성증 환자입니다! 다들 반가워요~ 여기 오니 동지가 많네요 ㅎ 저는 5년전에 시신경이 더 안좋은 오른쪽눈에 구멍이 나면서 황반원공 수술도 하고 2년뒤 같은눈에 백내장도 하면서 한쪽눈은 거의 기능을 못한다고 생각하시면 됩니다..ㅎ 황반원공 수술하면서 100% 시력이 돌아오지 않아서 계속 글씨는 구불구불 하게 중심구에 구멍이 나다보니 한쪽눈 가리면 중심부는 안보이고 뭐 그렇네요 최근에 일이 많아져서 무리를 했더니 6월 정기진료 갔을때 눈이 더 나빠졌단 소식을 들었고 현재는 알약먹는거 + 아좁트 눈약을 쓰고 있어요. 저는 유전으로 아버지가 같은 병증을 가지고 있고 집에서 저만 병증이 있는데 더 안좋아지면 어쩌나, 안보이면 어쩌나 하는 고민에 ㅠㅠ속상하지만 이렇게 동지들을 만나니 또 마음이 편해지기도 하네여 ㅠㅠ‘

[망막색소변성증] 해당 질환 갖고 계신분들께, 눈 관련 영양제 복용하기 전에 유전자 검사하시고 결과 듣고 비타민 복용하세요. 유전자에 따라 비타민 A, 비타민 E 복용하면 안되는 유전자가 있습니다. 참고로, 저는 어머니께서 해당 질환자로 시각장애3급, 저 또한 RP질환자로 현재 40대 초반으로 교정시력은 1.2까지는 나옵니다(이런 케이스도 있다고 말씀드립니다). 어머니는 과거 산동제 검사를 진행하며 급속도로 눈이 안좋아진 케이스이고, 저 또한 산동제 부작용이 심해-산동제 넣으면 눈부심이 한달 정도 가서 일상생활이 불편합니다.-매년 검사때마다 산동검사는 제외하고 있습니다(망막이 약한분들은 산동검사 시 병원에 꼭 이야기 하세요). 제 경우는 교정시력은 나오지만, 야맹증때문에 밤이나 어두우면 활동이 어렵습니다. 유전자검사 후, 비타민 A와 E 복용하면 안되는 눈이라 하여 눈 관련 영양제는 복용하지 않고 있습니다.