‘망막색소변성증’에 대한 전체 검색 결과 약 293개
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편집 기술 가능성 입증(3/22) 중국 우한 과학기술대학 연구팀이 새로운 유전자 편집 기술(PESpRY)로 망막색소변성증 쥐의 시력을 회복시켰어요. 크리스퍼 유전자 가위를 활용한 이 기술은 실명의 원인인 유전자 변이를 교정했고,
#치료와 관리
,
#환자 이야기
2023. 10. 12.조회 613
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175
건상냥한비숑q03
망막색소변성증
환자
안녕하세요 저는 30대 후반 여성/ 망막색소변성증 환자입니다! 다들 반가워요~ 여기 오니 동지가 많네요 ㅎ 저는 5년전에 시신경이 더 안좋은 오른쪽눈에 구멍이 나면서 황반원공 수술도 하고 2년뒤 같은눈에 백내장도 하면서 한쪽눈은 거의 기능을 못한다고 생각하시면 됩니다..ㅎ 황반원공 수술하면서 100% 시력이 돌아오지 않아서 계속 글씨는 구불구불 하게 중심구에 구멍이 나다보니 한쪽눈 가리면 중심부는 안보이고 뭐 그렇네요 최근에 일이 많아져서 무리를 했더니 6월 정기진료 갔을때 눈이 더 나빠졌단 소식을 들었고 현재는 알약먹는거 + 아좁트 눈약을 쓰고 있어요. 저는 유전으로 아버지가 같은 병증을 가지고 있고 집에서 저만 병증이 있는데 더 안좋아지면 어쩌나, 안보이면 어쩌나 하는 고민에 ㅠㅠ속상하지만 이렇게 동지들을 만나니 또 마음이 편해지기도 하네여 ㅠㅠ‘
안녕하세요 저는 30대 후반 여성/ 망막색소변성증 환자입니다! 다들 반가워요~ 여기 오니 동지가 많네요 ㅎ 저는 5년전에 시신경이 더 안좋은 오른쪽눈에 구멍이 나면서 황반원공 수술도 하고 2년뒤 같은눈에 백내장도 하면서 한쪽눈은 거의 기능을 못한다고 생각하시면 됩니다..ㅎ 황반원공 수술하면서 100% 시력이 돌아오지 않아서 계속 글씨는 구불구불 하게 중심구에 구멍이 나다보니 한쪽눈 가리면 중심부는 안보이고 뭐 그렇네요 최근에 일이 많아져서 무리를 했더니 6월 정기진료 갔을때 눈이 더 나빠졌단 소식을 들었고 현재는 알약먹는거 + 아좁트 눈약을 쓰고 있어요. 저는 유전으로 아버지가 같은 병증을 가지고 있고 집에서 저만 병증이 있는데 더 안좋아지면 어쩌나, 안보이면 어쩌나 하는 고민에 ㅠㅠ속상하지만 이렇게 동지들을 만나니 또 마음이 편해지기도 하네여 ㅠㅠ‘
2023. 7. 28.
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11
힘찬곰x38
망막색소변성증
환자
저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2023. 11. 4.
119
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0
진실된부엉이c57
망막색소변성증
환자
망막색소변성증 진단 받은 건 벌써 2년이 다 되어가네요. 어릴 때부터 밤에 안 보였고 시야도 좁았으니 모두가 그런 줄로만 알았는데, 문득 운전을 하려고 병원 갔다가 희귀질환이며 눈 잃을 수도 있다는 말에 별 감흥은 없었습니다. 왜인지 모르겠는데. 정말 그냥 어릴 때부터 그랬었던 탓 같네요. 요 근래는 눈 잃었을 때의 감각을 익히기 위해 그리고 밤에 더 잘 다니기 위해 지팡이를 가지고 다니고 있습니다. 10분 거리가 30분이 되는 마법... 웃긴 건, 지팡이를 사용하니 그제서야 멀리 보게 되더라구요. 그와 동시에 눈 잃으신 분들은 더더욱 불편하시겠구나... 라는 생각이 들구요. 갓길에 차 있고 뭐.. 정말 더 답답할 거 같다는 생각이 들어요. 지팡이 적응기 2주차인데 아직도 어려워요...🤣🤣
망막색소변성증 진단 받은 건 벌써 2년이 다 되어가네요. 어릴 때부터 밤에 안 보였고 시야도 좁았으니 모두가 그런 줄로만 알았는데, 문득 운전을 하려고 병원 갔다가 희귀질환이며 눈 잃을 수도 있다는 말에 별 감흥은 없었습니다. 왜인지 모르겠는데. 정말 그냥 어릴 때부터 그랬었던 탓 같네요. 요 근래는 눈 잃었을 때의 감각을 익히기 위해 그리고 밤에 더 잘 다니기 위해 지팡이를 가지고 다니고 있습니다. 10분 거리가 30분이 되는 마법... 웃긴 건, 지팡이를 사용하니 그제서야 멀리 보게 되더라구요. 그와 동시에 눈 잃으신 분들은 더더욱 불편하시겠구나... 라는 생각이 들구요. 갓길에 차 있고 뭐.. 정말 더 답답할 거 같다는 생각이 들어요. 지팡이 적응기 2주차인데 아직도 어려워요...🤣🤣
2025. 9. 20.
1.3천
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5
귀여운판다v71
망막색소변성증
환자
망막색소변성증 환자인데. 재취업해야할 상황인데, 중소기업 면접볼 때 증상 이야기해야할까요? 혹시 다른 분들은 어떠셨나요?
망막색소변성증 환자인데. 재취업해야할 상황인데, 중소기업 면접볼 때 증상 이야기해야할까요? 혹시 다른 분들은 어떠셨나요?
2025. 12. 2.
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8
2
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