망막색소변성증으로 장애인등록 하신 환우 계신가요? 전 대학병원에서 장애인증명서는 발급받아봤는데, 회사에 제출하려면 동사무소에 장애인으로 등록되어있어야한다고 하더라고요. 병원가려면 연차내고, 검사 결과 받아서 또 연차내고 동사무소 가야하다보니 미루고만 있는데, 월말까지 서류를 가져오래서 미리 알아보고 싶어요.

망막색소변성증으로 진단받고 유전자검사 다해서 4년정도 된거같아요 매년마다 연세 세브란스가서 검진 받고오는데 이게 매년마다 검진 받는게 의미가 있나싶어서요 돈도 돈이고 치료방법도 없는데 굳이 가야하나 싶은생각이 드는데 다른분들은 어떻게 하시나요??

안녕하세요 저희 어머님이 최근에 병원에서 망막색소변성증으로 판명받아 저희가족 다 충격에 휩싸여있습니다ㅜ 혹시 국내든 해외든 변성증 관련 임상실험에 관심이 많은데 임상실험 참여하는게 좋은 방법일까요? 또, 참여한다먼 참여방법을 아시는분 계실까요?ㅜㅜ 하루하루 저희 어머님도 울고 저도 일상생활이 힘들정도로 불안해서 여기 올려봅니다ㅜㅜ