안녕하세요. 저는 망막색소변성증을 진단받은지 13년차입니다. 27세에 라식수술이 하고 싶어서 안과를 방문했다가 의사선생님이 해당 질병이 의심된다고 검사 받아볼 것을 권유하셔서 서울아산병원에서 정식 진단받았어요. 어릴때부터 심한 야맹증으로 살고 있는 지역에 있는 안과에서 여러번 진료를 받았지만 지방에 있는 오래된 안과라 그런지 명확한 진단을 내려주지 않았습니다. 아산병원으로 정기검사를 받으러 다니기도 하였고, 유전자 검사도 받았습니다. 하지만 치료방법도 없고 형식적인 검사만 반복한다고 느껴져서 정기검사를 받지 않은지 3년이 지난 상태입니다. 유전자 검사도 진행하였으나 검사결과 설명도 현재로서 유전자에서 원인을 찾을 수 없다 정도였습니다. 지금은 아산병원에 주치의 선생님도 퇴직을 하셨고, 많은 시간이 지났기 때문에 다시 등록을 해야한다고 합니다. 최근 야맹증, 시야, 시각 민첩성 등이 떨어지고 있다고 느껴지고, 더 이상 행복회로만을 돌리면 안되는 상활인 것 같아 다시 검진을 다니려고 합니다. 어떤 병원에서 어떤 의사선생님에게 진료받고 계시는지 정보 공유 부탁드립니다!!