저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요. 저는 망막색소변성증을 진단받은지 13년차입니다. 27세에 라식수술이 하고 싶어서 안과를 방문했다가 의사선생님이 해당 질병이 의심된다고 검사 받아볼 것을 권유하셔서 서울아산병원에서 정식 진단받았어요. 어릴때부터 심한 야맹증으로 살고 있는 지역에 있는 안과에서 여러번 진료를 받았지만 지방에 있는 오래된 안과라 그런지 명확한 진단을 내려주지 않았습니다. 아산병원으로 정기검사를 받으러 다니기도 하였고, 유전자 검사도 받았습니다. 하지만 치료방법도 없고 형식적인 검사만 반복한다고 느껴져서 정기검사를 받지 않은지 3년이 지난 상태입니다. 유전자 검사도 진행하였으나 검사결과 설명도 현재로서 유전자에서 원인을 찾을 수 없다 정도였습니다. 지금은 아산병원에 주치의 선생님도 퇴직을 하셨고, 많은 시간이 지났기 때문에 다시 등록을 해야한다고 합니다. 최근 야맹증, 시야, 시각 민첩성 등이 떨어지고 있다고 느껴지고, 더 이상 행복회로만을 돌리면 안되는 상활인 것 같아 다시 검진을 다니려고 합니다. 어떤 병원에서 어떤 의사선생님에게 진료받고 계시는지 정보 공유 부탁드립니다!!

레어메이트 여호와낫시입니다. 오랜만에 인사드리며, 레어노트의 새로운 업데이트 소식을 듣고 찾아왔습니다. 저는 청각장애인이자 망막색소변성증 환자로, 급속도로 약화되는 희귀질환으로 인해 많은 어려움을 겪고 있지만, 아직 볼 수 있다는 것에 감사하고 있습니다. 하나님께서 여러분을 사랑하고 축복하십니다. 함께 이겨내봅시다! 현재 저는 영화 촬영 대본 리딩과 자서전 준비 중입니다. 자서전은 약 80% 정도 완성되었으나, 캐릭터와 일러스트 등 전반적으로 변경 사항이 생겨 작업 시간이 예상보다 많이 걸리고 있습니다. 최선을 다해 완성할 수 있도록 노력하고 있습니다. 기다려주신 여러분께 매우 송구하고 죄송합니다. 저와 같은 희귀질환을 겪고 있는 모든 분들께 용기와 희망의 메시지를 전합니다. 힘든 시간을 보내고 있지만, 우리가 서로를 지지하고 격려하며 함께 이겨낼 수 있습니다. 여러분은 혼자가 아닙니다. 끝까지 포기하지 말고, 우리 함께 희망을 가지고 앞으로 나아가요. 하나님께서 우리와 함께하십니다 할렐루야!