망막색소변성증 진단 받은 건 벌써 2년이 다 되어가네요. 어릴 때부터 밤에 안 보였고 시야도 좁았으니 모두가 그런 줄로만 알았는데, 문득 운전을 하려고 병원 갔다가 희귀질환이며 눈 잃을 수도 있다는 말에 별 감흥은 없었습니다. 왜인지 모르겠는데. 정말 그냥 어릴 때부터 그랬었던 탓 같네요. 요 근래는 눈 잃었을 때의 감각을 익히기 위해 그리고 밤에 더 잘 다니기 위해 지팡이를 가지고 다니고 있습니다. 10분 거리가 30분이 되는 마법... 웃긴 건, 지팡이를 사용하니 그제서야 멀리 보게 되더라구요. 그와 동시에 눈 잃으신 분들은 더더욱 불편하시겠구나... 라는 생각이 들구요. 갓길에 차 있고 뭐.. 정말 더 답답할 거 같다는 생각이 들어요. 지팡이 적응기 2주차인데 아직도 어려워요...🤣🤣

기 바랍니다. 안녕하세요, 망막색소변성증과 청각장애를 가진 배우로서 소중한 순간을 나누고자 하는 저의 이야기를 들려드립니다. 얼마 전, 영화 "정적"의 시사회 무대 인사를 하게 되었습니다. 이 순간은 망막색소변성증과 청각장애를 가진 저에게 있어서 정말로 근사한 경험이었습니다. "정적"은 제 첫 데뷔작으로, 그 중에서도 청각장애인 배역으로 출연한 것은 더욱 특별한 의미를 가졌습니다. 단역이 비록 짧았지만, 그 안에 큰 의미가 담겨 있었습니다. 은밀하게 위대하게 장철수 감독님, 이윤지 배우님, 이혜선 배우님, 그리고 모든 스태프와 함께 촬영한 순간은 정말로 근사하면서도, 특별한 순간이었습니다. 서로의 열정과 노력이 어우러져 만들어진 작품에 참여할 수 있어 기쁨이 가득했습니다. 대한민국 페럴 스마트폰 영화제와 서울독립영화제에서 "정적"이 선정되어 상영되었다는 소식을 듣고, 관광객들의 재미있는 후기를 보며 기분 좋은 소식이 더해졌습니다. 앞으로의 행보를 펼칠 때, 여러분의 따뜻한 응원과 격려가 필요할 것입니다. 항상 응원해주시는 여러분에게 진심으로 감사드립니다. 함께하는 여정이 더욱 풍요로워지기를 기대하며, 앞날의 성공을 함께 나누고 싶습니다. 감사합니다.

안녕하세요 저희 어머님이 최근에 병원에서 망막색소변성증으로 판명받아 저희가족 다 충격에 휩싸여있습니다ㅜ 혹시 국내든 해외든 변성증 관련 임상실험에 관심이 많은데 임상실험 참여하는게 좋은 방법일까요? 또, 참여한다먼 참여방법을 아시는분 계실까요?ㅜㅜ 하루하루 저희 어머님도 울고 저도 일상생활이 힘들정도로 불안해서 여기 올려봅니다ㅜㅜ