저는 망막색소변성증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

망막색소변성증 가지신 분 중에 장애등급 신청하신 분 계실까요? 1. 지금 25살, 대학 졸업반이라 취업 준비가 가장 큰 걱정인데 장애 등급을 받으면 취업에 불이익이 있을까요? 2. 장애 등급 신청을 하지 않는다면 취업 시 병을 밝혀야 하나요? 제가 며칠 전 판정받아 아직 무슨 병인지도 잘 모르겠고 신청을 하는 게 좋을지.. 안 하는 게 좋을지 도무지 판단이 안서서 여기 물어보려고 합니다.. 부모님께는 판정소식 씩씩하게 전했는데 미래 걱정에 마음이 많이 불안하네요.. 다들 어떻게 관리하고 계시는지도 궁금합니다

저는 망막색소변성증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

오랜만에 레어노트 들어왔는데 소식이 뜸하네요~~ 날씨가 추워지는데 모두 건강 관리 조심하세요!! 최근엔 망막색소변성증 치료 관련해서 새로운 뉴스는 없을까요? 최대한 잊고 살려고 생각을 안하려 했는데 저희 어머니때문에 계속해서 관심을 안가질 수가 없네ㅇ요 ㅠㅠ