안녕하세요, 레어노트 팀입니다.
매년 10월 둘째 주 목요일은 세계보건기구에서 지정한 '세계 눈의 날(World Sight Day)'이에요. 전 세계적으로 눈 관련 질환이 증가하면서 그 중요성이 점점 강조되고 있는데요. ‘세계 눈의 날’은 빛과 시야의 중요성, 눈 건강의 중요성을 상기시키기 위해 마련되었어요.
레어노트에서는 망막 관련 질환으로 투병 중이신 환자분들을 위해 꾸준히 최신 치료제, 연구 소식을 전해 드리고 있습니다. 눈의 날을 맞이하여, 눈 건강과 관련해 지난 상반기에 있었던 치료제, 연구 소식 몇 가지를 선별해서 소개해 드리려고 해요.
망막질환 환자분들이 많은 관심을 갖고 계신 유전자 가위 기술에 대한 소식, 그리고 유전자 가위 기술을 이용하여 개발 중인 치료제 소식 등이 있었답니다.
중국 연구팀, 새로운 유전자 편집 기술 가능성 입증(3/22)
중국 우한 과학기술대학 연구팀이 새로운 유전자 편집 기술(PESpRY)로 망막색소변성증 쥐의 시력을 회복시켰어요. 크리스퍼 유전자 가위를 활용한 이 기술은 실명의 원인인 유전자 변이를 교정했고, 쥐는 시간이 지나도 회복된 시력을 유지했는데요. 연구팀은 이번 결과를 바탕으로 다른 유전자 변이로 인한 망막질환까지 연구를 확장할 계획이라고 해요.
휘다진의 HG004, FDA 희귀의약품 지정(4/6)
휘다진 테라퓨틱스의 유전자 치료제 HG004가 PRE65 돌연변이로 인한 유전성 망막질환 치료용 희귀의약품으로 지정되었어요. HG004는 비AAV2 백터를 이용해 망막에 PRE65 유전자를 전달하는 유전자 치료제로, 전임상에서 AAV2 매개 유전자 대체 요법보다 망막 기능을 회복하는 효과가 뛰어났어요.
그런데 유전자 가위 기술은 모든 유전성 망막질환에 적용할 수 있는 걸까요?
예전에 레어노트에서 관련 콘텐츠를 발행한 적이 있었는데요. 자세한 내용은 여기에서 확인하실 수 있어요.
레어노트는 서비스 초기부터 망막질환과 관련된 소식을 꾸준히 전해 드렸는데요.
2022년 여름까지는 매월 제약사와 연구 기관 소식을 모아서 전해 드렸고, 2023년 9월부터는 최신 소식을 좀더 빠르게 접하실 수 있도록 매주 ‘의학 소식’ 서비스를 운영해 왔답니다.
올해 상반기에 발행되었던 최신 치료제 소식 모음은 아래에서 확인하실 수 있어요.
- 상반기 최신 치료제 소식 모음
- 망막색소변성증 상반기 최신 소식 모음 >
황반변성 상반기 최신 소식 모음 >
레어노트에서는 다양한 망막질환에 대해 알기 쉽게 설명한 질환 콘텐츠도 제공되고 있답니다.
- 쉽게 알려주는 질환 정보
- 레어노트가 쉽게 알려주는 완전색맹 >
레어노트가 쉽게 알려주는 황반변성 >
레어노트가 쉽게 알려주는 어셔 증후군 >
레어노트가 쉽게 알려주는 스타가르트병 >
레어노트가 쉽게 알려주는 범맥락막위축증 >
레어노트가 쉽게 알려주는 망막색소변성증 >
레어노트가 쉽게 알려주는 레베르 선천성 흑암시 >
질환이나 치료제에 대한 정보 외에도 평소에 생활하시면서 필요한 팁들을 정리한 콘텐츠도 보실 수 있어요.
작년에는 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지는 경험을 하신 환자분을 찾아가 직접 인터뷰를 하기도 했어요. 바로 레베르 유전성 시신경병증을 앓고 계신 최성호 님의 이야기인데요. 코로나로 이동이 어려운 상황에서도 해외를 오가며 임상시험에 참여한 최성호 님의 이야기에 많은 분들이 관심을 보여주셨어요.
- 환자 인터뷰
- 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 >
올해 세계보건기구에서 정한 눈의 날 테마는 "Love your eyes at work"예요. 일할 때도 눈 건강을 잘 챙기자는 의미라고 할 수 있는데요. 사실 일할 때뿐만 아니라, 일상생활에서도 눈 건강을 위해 노력하고 계시는 분들이 많으실 거예요.
레어노트에서 활발하게 소통하며 눈 건강에 대한 팁을 공유해 주시는 분들도 계신데요, 이런 꿀팁들을 공유해 주셨어요!
여러분은 평소 어떻게 눈 건강을 관리하고 계신가요?
세계 눈의 날을 맞이하여 다른 환우에게 이 콘텐츠를 공유하고, 당신의 이야기도 들려주세요!
