🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께 준비한 2026 희귀질환 공동 심포지엄이 오는 9월 22일(화)에 열립니다. 치료#행사15시간 전조회 190
🌟IgA 신증 환우 프로그램 : I-gAthering Day 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. IgA 신증 환우와 가족이 함께 모여 같은 경험을 가진 분들과 만나고, 전문가의 조언을 들으며 더 건강한 내일을 만들어가는 참여형 프로그램 I-gA#행사2026. 8. 14.조회 179
📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지#정책2026. 7. 28.조회 738
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 충북대학교병원이 준비한 스물네번째 두드림(Do Dream) 제2차 독서테라피 참여자를 모집합니다. 제1차에 보내주신 많은 관심에 힘입어, 이번에는 #환자 지원2026. 7. 16.조회 161
