FOXG1 증후군 유전자 치료, 2026년 임상시험 소식과 기본 개념*본 자료는 FOXG1 연구재단(FOXG1 Research Foundation)과 버팔로대학교(UB)의 공개 자료, ClinicalTrials.#유전자2026. 11. 12.조회 14
항암 환자를 위한다리 부종 및 심층정맥혈전증 안전 대처법 🩺 암 환자에게 다리 부종과혈전증이 발생하는 이유 항암 치료를 받는 과정에서 다리가 묵직하게 붓거나 통증이 느껴지는 증상이 발생할 수 있습니#치료와 관리2026. 7. 30.조회 380
항암 치료 후 찾아오는 ‘극심한 메스꺼움’, 참지 말고 적시에 대처해야 하는 이유 🩺 항암 치료 후 찾아오는오심*· 구토와 식사 관리의 중요성 항암 투여 후 귀가하신 뒤 음식 냄새에 민감해지거나 속이 울렁거려 식사에 어려움#치료와 관리2026. 7. 30.조회 278
내 암 생존률은? 📌 '암 생존율'이라는 한 숫자에 가려진 것 우리나라 암 환자의 5년 생존율은 73.7%입니다.그런데 이 평균 하나만 보면 놓치는 게 있습니#치료와 관리2026. 7. 22.조회 214
SK바이오팜 세노바메이트, 日 뇌전증 시장 상륙…동북아 3개국 출시 완료SK바이오팜의 뇌전증 신약 ‘세노바메이트’가 일본 시장에 본격 진출했다. 지난 9월 현지 허가를 획득한 지 약 두 달 만이다. 올해 중국과 한국에 이어 일본에서도 판매를 시작하면서 동북아 주요 3개국의 상업화 기반을 확보하게 됐다.13일 SK바이오팜에 따르면 일본 파..아시아투데이2026. 11. 14.조회 2
젬백스, ‘퇴행성 뇌질환 권위자’ 이재홍 박사 CMO 영입젬백스앤카엘이 신경퇴행성질환 분야의 권위자인 이재홍 박사(의학박사)를 최고의료책임자(CMO)로 영입했다고 11월 3일 밝혔다.이재홍 신임 CMO는 젬백스 바이오 사업부의 임상 개발 및 운영을 총괄하며, 의료·과학 전략 수립을 이끈다. 특히 주력 파이프라인인 진행성핵상마비(PSP), 근위축성측삭경화증(ALS, 루게릭병) 등 신경퇴행성질환 치료제 개발 전반을 진두지휘할 예정이다.이 CMO는 서울대학교 의과대학을 졸업하고 고려대학교에서 의학박사를 취득했으며, 서울아산병원 신경과에서 30여 년간 교수로 재직했다. 서울아산병원 파킨슨·알츠하병원신문2026. 11. 14.조회 2
김성철 성모한방병원장, 난치성 뇌전증 임상 사례집 출간이로운넷 = 김성현 기자성모한방병원 통합의학센터 김성철 병원장이 난치성 뇌전증 환자들의 치료 경험과 임상 사례를 정리한 저서 『뇌전증 완치 실제 사례 47례』를 출간했다고 밝혔다.이번 저서는 수년간 항경련제를 복용했음에도 경련이 지속됐던 난치성 뇌전증 환자들을 대상으로, 면역치료 이후이로운넷2026. 11. 14.조회 2
“성희롱 합의금도 회삿돈으로”… 횡령 고발한 공익제보자에게 돌아온 건 ‘무더기 소송’과 ‘산재 불승인’소송 대응 스트레스로 희귀병(유전성 혈관부종)까지 발병했으나, 근로복지공단은 대면 진료도 없이 서류 심사로만 산재 불승인“공금 횡령은 범죄, 보복 소송은 2차 가해… 산재 심사 제도 개선 및 공익제보자 보호 대책 시급”A씨가 2021년 9월 이후 사내 모함과 산업재해 신청, 회사 고소·고발전에 대응하며 모은 자료들. 사진에 다 담기지 않은 자료가 더 많다고 한다. A씨 사진 제공기업 오너 일가의 불법행위와 공금 횡령을 바로잡으려던 노동자가 사측의 조직적인 보복성 고소·고발에 시달리다 희귀병까지 얻었으나, 근로복지공단의 외면 속에 결새한일보2026. 11. 14.조회 2
소아 신증후군 영양 가이드 (9) : 소아 콩팥병 환자의 칼륨, 꼭 제한해야 할까요?칼륨은 심장 박동과 근육, 신경에 꼭 필요한 영양소이지만, 콩팥 기능이 약하면 혈액 속 칼륨이 높아질 수 있습니다. 모든 아이가 칼륨을 제한하는레어노트 팀2026. 11. 12.조회 7
소아 신증후군 영양 가이드 (8) : 소아 콩팥병 환자의 칼슘과 인 관리법콩팥 기능이 떨어지면 인을 몸 밖으로 내보내기 어려워 혈액 속 인이 높아질 수 있습니다. 칼슘·인이 많은 음식과 조리 방법, 그리고 가공식품 원레어노트 팀2026. 11. 12.조회 5
소아 신증후군 영양 가이드 (7) : 소아 콩팥병 환자의 나트륨, 싱겁게 먹는 방법나트륨(소금)이 많으면 몸에 수분이 쌓여 부종이 생기고 혈압이 오를 수 있으며, 콩팥에도 부담이 됩니다. 하루 소금 양을 이해하는 방법부터 저염레어노트 팀2026. 11. 12.조회 5
소아 신증후군 영양 가이드 (6) : 소아 콩팥병 환자의 요산 관리법요산은 퓨린이 분해되면서 생기는 물질로, 콩팥 기능이 약하면 몸에 쌓일 수 있습니다. 퓨린이 많은 음식뿐 아니라 과당과 지방, 생활습관도 요산 레어노트 팀2026. 11. 12.조회 4
🎬 IgA 신병증 세미나 다시보기 : 치료 최신 정보부터 환자 Q&A까지안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 지난 7월 25일 진행된 IgA 신병증 환자 교육 세미나 다시보기 영상을 공유드립니다.참석하지 못하셨거나 다시 보고 싶으신 분들, 지금 바로 시청해#치료와 관리2026. 10. 2.조회 183
📖발작성야간혈색소뇨증(PNH) 북토크 & 인사이트 행사 안내 (10/17, 토)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. KMI 희귀난치 희망총서 『PNH』 편 출판을 기념해 북토크 겸 PNH 인사이트 행사가 열립니다. 국내 PNH 전문가인 삼성서울병원 혈액종양내과 장#행사2026. 9. 30.조회 44
🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께 준비한 2026 희귀질환 공동 심포지엄이 오는 9월 22일(화)에 열립니다. 치료#행사2026. 9. 14.조회 257
📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지#정책2026. 7. 28.조회 771
