바이오젠, 고용량 척수성 근위축증 약물 FDA 승인 획득바이오젠은 고용량 척수성 근위축증 치료제에 대해 미국 식품의약국(FDA)으로부터 승인을 받았습니다. 이 승인은 척수성 근위축증 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공할 것으로 기대됩니다.BioSpace2시간 전조회 0
시오노기, AAN 2026에서 ALS 관련 RADICAVA® ORS 및 디지털 건강 분석 발표시오노기는 2026년 미국 신경과학회(AAN)에서 루게릭병(ALS) 치료제인 RADICAVA® (에다라본) ORS와 관련된 디지털 건강 분석을 발표할 예정입니다. 이 발표는 ALS 환자 치료에 대한 새로운 통찰력을 제공할 것으로 기대됩니다.BioSpace2시간 전조회 0
신장 특이적 HIF-1α가 ARL10/miR-1271-5p 과발현을 유도Bioengineer.org에 따르면, 연구자들은 신장 특이적 HIF-1α가 ARL10 및 miR-1271-5p의 과발현을 유도한다는 사실을 발견했습니다. 이 발견은 신장 관련 질환의 새로운 치료법 개발에 기여할 수 있습니다.BIOENGINEER.ORG2시간 전조회 0
SK바이오팜, 미 신경과학회서 ‘세노바메이트’ 주요 데이터 및 뇌전증 치료 인식 조사 결과 공개SK바이오팜(www.skbp.com, 대표이사 사장: 이동훈)의 미국 자회사인 SK라이프사이언스(SK Life Science, Inc.)가 4월 18일부터 22일까지 미국 일리노이주 시카고에서 개최되는 2026 미국 신경과학회(American Academy of Neurology, AAN) 연례학술대회에서 다수의 포스터 발표를 진행한다고 밝혔다.SK라이프사이언스는 이번 발표에서 뇌전증 혁신 신약 세노바메이트(미국 제품명: 엑스코프리®, XCOPRI®)의 임상 성과와 실사용 증거(Real-World Evidence, RWE), 약동학경제투데이2시간 전조회 0
C3G 환자를 위한 가이드 (7): C3G 치료 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 11. 20.조회 58
C3G 환자를 위한 가이드 (6): C3G 환자의 식단*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 47
C3G 환자를 위한 가이드 (5): C3G 환자의 신체활동*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 39
C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 9. 16.조회 74
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도장기간 희귀질환 치료를 받아야 하는 환자와 보호자의 부담을 덜어드리기 위해 운영되는 장애인 등록 및 심사 제도를 알려드립니다. 희귀질환 장애 정#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 11
꼭 알아야 할 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도는 산정특례로 감면된 10%의 본인부담금마저 면제해 줄 뿐만 아니라, 질환별로 간병비, 보조기기 구입비 등을 추가로 지원합니다.#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 13
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드병명이 불분명하거나 사례가 극히 적은 질환이라도, 국가가 지원하는 '본인일부부담금 산정특례 제도'를 통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 4
레어노트 보험금 계산기에서 보험금 확인이 어려운 이유가 궁금해요레어노트는 암 환자분들을 시작으로, 향후 희귀질환 환자분들까지 도움을 드릴 수 있도록 '보험금 계산기' 서비스를 제공하고 있습니다. 간혹 계산 2026. 3. 24.조회 9
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 잠시 멈추고 마음을 돌보는 시간, 충북대학교병원 희귀유전질환센터의 가 열립니다. 희귀질환을 안고 살아가는 것은 환자 본인만의 일이 아닙니다. 곁에서#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 157
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 184
서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 엔젤만 증후군 바로알기 (3/30~4/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 3월 30일(일)부터 4월 5일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 'Angelman 증후군'에 대해 3가지 주제로 온라인 강의를 개최할 예정#환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 35
레어노트 서비스 점검 안내 (3/7, 토)안녕하세요, 레어노트 팀입니다.더 안전한 서비스 제공을 위한 보안 강화 작업으로 인해,아래와 같이 레어노트 서비스 이용이 일시적으로 중단됩니다. 레어노트 보안 강화 작업 일시 일시2026. 3. 3.조회 180
