항암 환자를 위한다리 부종 및 심층정맥혈전증 안전 대처법 🩺 암 환자에게 다리 부종과혈전증이 발생하는 이유 항암 치료를 받는 과정에서 다리가 묵직하게 붓거나 통증이 느껴지는 증상이 발생할 수 있습니#치료와 관리2026. 7. 30.조회 183
항암 치료 후 찾아오는 ‘극심한 메스꺼움’, 참지 말고 적시에 대처해야 하는 이유 🩺 항암 치료 후 찾아오는오심*· 구토와 식사 관리의 중요성 항암 투여 후 귀가하신 뒤 음식 냄새에 민감해지거나 속이 울렁거려 식사에 어려움#치료와 관리2026. 7. 30.조회 145
내 암 생존률은? 📌 '암 생존율'이라는 한 숫자에 가려진 것 우리나라 암 환자의 5년 생존율은 73.7%입니다.그런데 이 평균 하나만 보면 놓치는 게 있습니#치료와 관리2026. 7. 22.조회 166
암 환자 10명 중 7명이 5년 이상 생존, 숫자가 들려주는 이야기 💡 암 진단을 받으면,정말 혼자가 된 기분일까요? 암이라는 말을 처음 들으면 세상에 나 혼자 덩그러니 남겨진 것 같습니다. 그런데 통계를 가#치료비,#환자 지원2026. 7. 22.조회 276
SHA-Uganda, 척추이분증 및 수두증 청소년 자립 훈련SHA-Uganda는 척추이분증과 수두증을 가진 청소년들에게 자립과 자기 관리 기술을 훈련시키고 있습니다. 이 프로그램은 청소년들이 독립적으로 생활할 수 있도록 돕기 위해 마련되었습니다.PML Daily15시간 전조회 0
종근당, 美 키오라 손잡고 희귀 망막질환 치료제 개발종근당이 미국 안과질환 전문 제약사 키오라 파마슈티컬스와 손잡고 희귀 유전성 망막질환 치료제 개발에 나선다.종근당은 키오라와 망막질환 신약 후보물질 ‘KIO-301’의 국내 안과 적응증 개발 및 상업화를 위한 라이선스 계약을 체결했다고 21일 밝혔다.키오라는 저분자..아시아투데이15시간 전조회 2
Saskatchewan 소년, JPCH에서 첫 소아 간질 뇌 수술 후 발작 없이 회복Saskatchewan의 한 소년이 Jim Pattison Children's Hospital에서 첫 소아 간질 뇌 수술을 받은 후 발작 없이 회복되었습니다. 이 수술은 소아 간질 환자들에게 새로운 희망을 주고 있습니다.CTVNews15시간 전조회 0
미세 플라스틱이 ALS와 관련이 있을 수 있습니까?새로운 연구는 미세 플라스틱이 근위축성 측삭 경화증(ALS)과의 연관성을 제시합니다. 이 연구는 ALS의 원인과 관련된 단서를 제공하며, 추가 연구의 필요성을 강조합니다.Daily Sabah15시간 전조회 2
C3G 환자를 위한 가이드 (7): C3G 치료 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 11. 20.조회 105
C3G 환자를 위한 가이드 (6): C3G 환자의 식단*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 73
C3G 환자를 위한 가이드 (5): C3G 환자의 신체활동*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 84
C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 9. 16.조회 99
🌟IgA 신증 환우 프로그램 : I-gAthering Day 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. IgA 신증 환우와 가족이 함께 모여 같은 경험을 가진 분들과 만나고, 전문가의 조언을 들으며 더 건강한 내일을 만들어가는 참여형 프로그램 I-gA#행사2026. 8. 14.조회 153
📢 [국민청원] 국립희귀질환센터 서울대병원 설치 동의 요청 (~8/22)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환 환자가 어디서든 제때 진단받고, 제대로 된 치료를 받을 수 있는 환경을 만들기 위한 국민동의청원이 진행 중입니다.지금 이 순간에도 진단까지#정책2026. 7. 28.조회 727
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 충북대학교병원이 준비한 스물네번째 두드림(Do Dream) 제2차 독서테라피 참여자를 모집합니다. 제1차에 보내주신 많은 관심에 힘입어, 이번에는 #환자 지원2026. 7. 16.조회 157
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 7월 25일(토)에 서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및 #행사2026. 7. 2.조회 396
