FOXG1 증후군 유전자 치료, 2026년 임상시험 소식과 기본 개념*본 자료는 FOXG1 연구재단(FOXG1 Research Foundation)과 버팔로대학교(UB)의 공개 자료, ClinicalTrials.#유전자2026. 11. 12.조회 14
항암 환자를 위한다리 부종 및 심층정맥혈전증 안전 대처법 🩺 암 환자에게 다리 부종과혈전증이 발생하는 이유 항암 치료를 받는 과정에서 다리가 묵직하게 붓거나 통증이 느껴지는 증상이 발생할 수 있습니#치료와 관리2026. 7. 30.조회 380
항암 치료 후 찾아오는 ‘극심한 메스꺼움’, 참지 말고 적시에 대처해야 하는 이유 🩺 항암 치료 후 찾아오는오심*· 구토와 식사 관리의 중요성 항암 투여 후 귀가하신 뒤 음식 냄새에 민감해지거나 속이 울렁거려 식사에 어려움#치료와 관리2026. 7. 30.조회 278
내 암 생존률은? 📌 '암 생존율'이라는 한 숫자에 가려진 것 우리나라 암 환자의 5년 생존율은 73.7%입니다.그런데 이 평균 하나만 보면 놓치는 게 있습니#치료와 관리2026. 7. 22.조회 214
암 환자 10명 중 7명이 5년 이상 생존, 숫자가 들려주는 이야기 💡 암 진단을 받으면,정말 혼자가 된 기분일까요? 암이라는 말을 처음 들으면 세상에 나 혼자 덩그러니 남겨진 것 같습니다. 그런데 통계를 가#치료비,#환자 지원2026. 7. 22.조회 370
항암 치료 후 찾아오는 ‘38도 발열’, 해열제 대신 즉시 응급실로 가야 하는 이유 🌡️ 항암 치료 후 찾아오는 호중구 감소증*과 감염의 위험성 항암 주사를 맞고 집으로 돌아온 뒤, 일주일에서 열흘 정도 지나면 몸이 급격히 #치료와 관리2026. 7. 22.조회 314
낯선 응급실에서도 든든하게 나를 지켜주는 '희귀질환 응급 카드' 🏥 갑작스런 응급실 방문에도 당황하지 않도록, 미리 준비하는 안전 울타리 갑자기 몸이 아파 병원 응급실을 찾게 되면 환자도 가족도 마음이 다#치료와 관리2026. 7. 22.조회 274
항암 치료 중 찾아오는 괴로운 구내염 예방과 올바른 구강 관리법 🩹 항암 치료 시 입안이 헐고 아픈구내염이 찾아오는 이유 항암 치료를 시작하고 대개 5~7일쯤 지나면 많은 환우분이 입안이 따끔거리고 허옇게#치료와 관리2026. 7. 8.조회 368
항암 치료 중 식사와 건강기능식품 복용 시 꼭 알아야 할 주의사항 ✅ 암세포를 굶기기 위한 극단적인 식사,왜 위험할까요? 암 진단을 받고 나면 "암세포가 좋아하는 설탕이나 고기를 완전히 끊고 암을 굶겨 죽여야#치료와 관리2026. 7. 8.조회 251
건강보험 환급금(지원금) 조회 · 신청하기✅ 환급금(지원금) 조회 · 신청이왜 필요할까요? 치료를 받다 보면 보험료나 본인부담금을 더 낸 경우가 생기는데, 돌려받을 수 있는 돈이 있는지#정책,#환자 지원2026. 6. 30.조회 307
조기에 발견하면 생존율이 달라집니다 국가암검진 제대로 챙기기📌 같은 암인데, 왜 누구는 낫고누구는 더 힘들까요 암 진단을 받으면 가장 먼저 떠오르는 질문이 '나는 어떻게 될까'입니다. 그 답을 크게 가#정책,#환자 지원2026. 6. 30.조회 130
건강검진 대상 조회하기, 나도 올해 검진 대상일까요?✅ 대상 조회가 왜 필요할까요? 건강검진은 누구나 매년 받는 것이 아니라, 기본적으로 2년에 1회(직장가입자 중 비사무직은 1년에 1회) 받을 #정책,#환자 지원2026. 6. 30.조회 201
레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상 더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기#환자 이야기2026. 6. 24.조회 51
우울감을 줄이는 수면과 생활습관 이야기 🌙 치료를 받다 보면 밤에 잠을 설치거나, 반대로 하루 종일 무기력하게 누워 있게 되는 날이 있습니다.몸이 힘드니 당연한 일인데, 이 수면 패턴이#치료비,#환자 지원2026. 6. 22.조회 120
오늘의 건강 상식! 과일 맛 담배는 '순한 담배'일까요? 📌 '가향담배'라는 말, 들어 보셨나요? 가향담배*란 멘톨·과일·초콜릿처럼 특정한 맛과 향이 나도록 만든 담배를 말합니다.담배 본래의 쓴맛이2026. 6. 18.조회 192
의료제품 수급난 속에서도 희귀질환자 비대면 구매 지원, 5종에서 58종으로 확대 소식 한동안 주사기 같은 의료제품 수급이 불안하다는 이야기에 걱정 많으셨을 텐데요.가정에서 의료물품을 꼭 써야 하는 환우분들께 특히 중요한 소식이라#정책,#환자 지원2026. 6. 18.조회 141
원인 유전자를 아는 경우 착상전유전검사로 임신을 준비하는 법 🧬 나의 원인 유전자를 아시나요? 가족 중에 희귀질환을 진단받은 분이 계시면, 임신을 떠올릴 때 같은 병이 아이에게 이어지지 않을까 하는 걱#환자 이야기,#유전자2026. 6. 18.조회 128
원인 유전자를 모르거나 이미 임신했다면 산전검사, 차근차근 따라가기 가족력은 있지만 아직 원인 유전자가 무엇인지 밝혀지지 않은 경우, 또는 이미 임신한 상태에서 희귀질환이 걱정되는 분들을 위한 안내입니다. 먼저#환자 이야기,#유전자2026. 6. 18.조회 141
“마음 놓고 먹을 수 있게” 희귀질환 환우를 위한 식탁 소식 두 가지희귀질환을 겪다 보면 '먹는 일'이 가장 큰 고민이 되곤 하죠. 좋아하는 간식 하나, 따뜻한 밥 한 공기가 쉽지 않으니까요.오늘은 그 식탁의 어#환자 이야기2026. 6. 17.조회 161
산정특례, 치료비 부담을 얼마나 줄여줄까? (652만 원 → 68만 원) 희귀질환 치료비가 비싸다는 소식, 걱정되셨을 수 있어요. 그래서 오늘은 그 부담을 실제로 얼마나 덜어주는지, '산정특례' 제도의 효과를 숫자로#정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 256
