[지금, 여기]아티반을 아십니까고통이라는 단어가 근원적이고 추상적인 정동을 대표하는 것도 사실이지만, 일상에서 누군가의 고통이 드러나는 순간은 언제나 구체적이다. 병원은 아마 그런 현장성이 가감 없이 직시되는 공간일 것이다. 여기 뇌전증이라는 질환이 있다. 간질 발작으로 알려진 이 병은 뇌의 신경회로에 심각한 교란을 일으켜 그 지배를 받는 근육과 힘줄 등이 동시다발적으로 수축 및 ...경향신문21시간 전조회 3
[건강뉴스] 아주대병원, 보건복지부 ‘소아청소년암 거점병원’ 선정 外【베이비뉴스 최규삼 기자】행복한 육아 생활을 위해서는 양육자들이 자신의 건강을 먼저 돌보는 것이 중요하다. 부모의 건강은 아이의 건강한 성장과 가족의 삶의 질과도 직결되기 때문이다. ‘건강뉴스’는 아이를 키우는 가정에 도움이 되는 건강·의료 분야의 주요 소식을 전하기 위해 기획된 코너다. 질병 예방과 건강관리 정보, 의료 정책 변화, 연구 성과 등 다양한 소식 가운데 가족의 건강한 삶과 양육에 도움이 되는 정보를 선별해 소개한다.◇ 아주대병원, 보건복지부 ‘소아청소년암 거점병원’ 선정아주대병원(병원장 조재호)이 지난 7일 보건복지부베이비뉴스21시간 전조회 2
AZ 임핀지, 방광암 수술 전후 보조요법 3상서 긍정적 결과[의약뉴스] 아스트라제네카의 면역항암제 임핀지(성분명 더발루맙)가 특정 근육 침습성 방광암(MIBC) 환자를 위한 수술 전후 보조요법으로 임상 3상 시험에서 생존 개선 효과를 확인했다.아스트라제네카는 VOLGA 임상 3상 시험의 계획된 중간 분석 결과, 근육 침습성 방광암 환자를 대상으로 수술 전후 임핀지와 수술 전 엔포투맙베도틴(제품명 파드셉) 병용요법이 무사건 생존(EFS) 및 전체 생존(OS)을 통계적으로 유의하고 임상적으로 의미 있게 개선한 것으로 나타났다고 14일 밝혔다.이번 임상시험에는 시스플라틴 기반 화학요법이 적합하지의약뉴스21시간 전조회 3
[데일리팜]린버크, 분기 처방액 100억 돌파…JAK 억제제 시장 독주애브비의 야누스키나제(JAK) 억제제 계열 자가면역질환 치료제 ‘린버크(유파다시티닙)’가 분기 처방액 100억원을 돌파하며 독주 체제를 더욱 강화했다. 경쟁 제품인 ‘올루미언트(바리시티닙)’, ‘젤잔즈(토파시티닙)’, ‘시빈코(아브로시티닙)’는 대체로 부진한 모습을 보였다. 향후 JAK 억제제 시장은 더욱 치열한 경쟁이 예상된다. 화이자 ‘리트풀로(리틀레시티닙)’와 레오파마 ‘앤줍고크…데일리팜21시간 전조회 2
C3G 환자를 위한 가이드 (7): C3G 치료 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 11. 20.조회 64
C3G 환자를 위한 가이드 (6): C3G 환자의 식단*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 50
C3G 환자를 위한 가이드 (5): C3G 환자의 신체활동*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 10. 28.조회 42
C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀2025. 9. 16.조회 79
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도장기간 희귀질환 치료를 받아야 하는 환자와 보호자의 부담을 덜어드리기 위해 운영되는 장애인 등록 및 심사 제도를 알려드립니다. 희귀질환 장애 정#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 79
꼭 알아야 할 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도는 산정특례로 감면된 10%의 본인부담금마저 면제해 줄 뿐만 아니라, 질환별로 간병비, 보조기기 구입비 등을 추가로 지원합니다.#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 44
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드병명이 불분명하거나 사례가 극히 적은 질환이라도, 국가가 지원하는 '본인일부부담금 산정특례 제도'를 통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 16
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드중증 질환으로 인한 막대한 의료비는 국가가 지원하는 ‘본인일부부담금 산정특례 제도’로 해결할 수 있습니다. 산정특례란? 진료비 부담이 큰 암, #정책,#치료비2026. 3. 19.조회 33
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, #치료와 관리,#환자 지원4일 전조회 11
🎗️ 결절성 경화증 국제 인식개선의 날 기념 퀴즈 이벤트 (5/8~5/15)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 5월 15일은 '결절성 경화증 국제 인식개선의 날'입니다. 전 세계가 함께 결절성 경화증에 대한 이해와 관심을 높이는 이 날을 기념해, 충북#환자 지원,#행사2026. 5. 6.조회 135
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 잠시 멈추고 마음을 돌보는 시간, 충북대학교병원 희귀유전질환센터의 가 열립니다. 희귀질환을 안고 살아가는 것은 환자 본인만의 일이 아닙니다. 곁에서#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 160
서울대병원 희귀질환센터 오프라인 강좌 : 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌 (4/24, 금)안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 4월 24일(금)에 서울대학교병원 희귀질환센터에서 소아 희귀질환과 영양관리를 주제로 아래와 같이 오프라인 공개강좌를 개최합니다. 행사명 : #환자 지원,#행사2026. 3. 3.조회 189
