시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 209
2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성#치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 159
서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울#치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 220
소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원,#행사2025. 8. 13.조회 23
삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라#행사,#환자 지원2025. 7. 31.조회 60
레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가#환자 지원2025. 7. 29.조회 504
KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지#행사,#환자 지원2025. 7. 4.조회 204
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원,#치료와 관리2025. 6. 5.조회 54
환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 #행사,#환자 지원2025. 5. 29.조회 109
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인#환자 지원,#치료와 관리2025. 5. 29.조회 194
제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사,#환자 지원2025. 5. 13.조회 40
고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장엑#유전자,#환자 지원2025. 4. 25.조회 47
서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하#행사,#환자 지원2025. 4. 21.조회 37
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질#환자 지원,#치료와 관리2025. 4. 16.조회 109
유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 #행사,#환자 지원2025. 3. 5.조회 184
제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 희귀질환 극복이라는 공동의 목표를 가진 환우·의료진·제약사 모두에게 도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가#환자 지원,#치료와 관리2025. 2. 28.조회 34
서울대학교병원 희귀질환센터 '희귀안과질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀안과질환'에 대해 3가지 주제로 온라인 강좌를 개최합니다.3월에 아래와 같은 1차 강의가 있을 예정이며, 6월과#행사,#환자 지원2025. 2. 25.조회 284
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 44
유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 2025. 1. 6.조회 368
레어노트 신규 기능 개발을 위한 설문 조사 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 2025년에 희귀질환 환우분들이 약물과 증상 관리를 더 쉽고 효율적으로 할 수 있도록 새로운 기능을 개발할 예정입니다.새로운 기능을 제공하#유전자,#행사2024. 12. 20.조회 243
