실명퇴치운동본부
망막색소변성증 등 퇴행성 망막질환 환자들과 함께 실명퇴치운동을 위한 체계적 로드맵을 설정하고 시행합니다.
- 망막색소변성증이란
- 망막색소병증 혹은 망막색소변성은 망막의 시각세포와 망막색소상피세포가 변성되는 가장 흔한 유전성 망막질환으로, 시각세포가 손상됨에 따라 초기에 야맹증이 나타나면서 점차적으로 시야가 좁아지고 결국 시력을 잃게 됩니다. 중심 시력은 보통 이 질환의 늦게까지 유지됩니다.
- 질환에 대해 더 알아보기
실명퇴치운동본부는 국내 망막질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 한국RP협회로 설립되어 2006년 실명퇴치운동본부로 명칭이 변경되었어요.
주요 활동은 크게 실명퇴치운동 전개, 연구 및 정책 기획 사업, 학술 사업, 권익보호 사업, 질환 홍보 사업 등으로 나뉩니다.
세부적으로는 유전체 분석사업 및 줄기세포 치료 연구 기획과 참여에 앞장서고 있으며, 정기적인 협회 자체 세미나 및 캠프를 통해 국제적인 치료 전망 및 연구 성과를 발표하고 있습니다. 또한 홈페이지를 통한 상담을 통해 협회 회원 개인의 권익 보호와 질환에 대한 올바른 사회 인식 정착을 위해 홍보사업을 실시합니다.
설립 년도
2001년
성장 단계
사단법인
지원 질환
완전색맹, 로렌스-문-비들 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 코츠망막병증, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피
추진 사업
교육 및 상담 사업, 복지 사업, 인식개선 및 홍보사업, 자조 모임, 정책 사업, 질환 데이터 구축, 치료제 접근성 강화, 학회 공동 연구
환자 모임 계좌
국민 381801-04-005936 실명퇴치운동본부
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