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PCDH19 관련 뇌전증 증후군,
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소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
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진행성 전신 경화증,
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경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
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단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
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화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
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혈구탐식성 림프조직구증,
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혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페
혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
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조직구증식증 환자모임
랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
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