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비정형 용혈-요독증후군
비정형 용혈요독증후군(aHUS) 카카오톡 오픈채팅방
비정형 용혈요독증후군 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
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저인산효소증
저인산효소증(HPP) 카카오톡 오픈채팅방
저인산효소증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
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진행성 가족성 간내 담즙정체증
진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 카카오톡 오픈채팅방
진행성 가족성 간내 담즙정체증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
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발작성 야간헤모글로빈뇨
발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 카카오톡 오픈채팅방
발작성 야간혈색소뇨증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
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헌터 증후군,
헐러 증후군,
산필립포 증후군,
모르키오 증후군,
샤이에 증후군,
마로토-라미 증후군,
점액다당류증 1형,
점액다당류증 3, 4, 6, 7형,
헐러-샤이에 증후군,
뮤코지질증Ⅱ,
뮤코지질증Ⅲ,
뮤코지질증 Ⅳ
한국뮤코다당증(MPS)환우회
MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.
임의 단체
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뇌전증,
PCDH19 관련 뇌전증 증후군,
긴장-간대성 뇌전증 지속상태,
뇌전증 압상스 지속상태,
뇌전증 지속상태,
대발작 뇌전증 지속상태,
복합부분 뇌전증 지속상태,
소발작 뇌전증 지속상태,
드라벳 증후군,
레녹스-가스토 증후군,
웨스트 증후군
뇌전증 카페
뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.
단체 등록 전
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두셴 근디스트로피
DMD Union
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
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신경섬유종증 1형,
신경섬유종증
END NF
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
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망막색소변성증,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
레베르 유전성 시신경병증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피,
X-연관 연소성 망막분리
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
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