레어노트
레어노트 소개
제약사 솔루션
환자 커뮤니티
회원가입 / 로그인
앱 다운로드
레어노트
레어노트 소개
제약사 솔루션
콘텐츠 검색
환자 커뮤니티
회원가입 / 로그인
앱 다운로드
검색
추천 검색어
의학 소식
리포트
치료
신약
치료제
지원금
카테고리별 보기
전체
질환 정보
레어노트 콘텐츠
글로벌 뉴스
환자 모임 정보
소식
임상시험 현황
환자 모임 정보
환자 모임 정보
총
43
건
거짓 부갑상선기능저하증
거짓부갑상선기능저하증 환우회
희귀난치성 질환 거짓부갑상선기능저하증 환우회입니다. 환자·보호자 분들과 소통하며 정보 공유를 하는 공간입니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
알라질 증후군
알라질 증후군 환우모임
여러분은 혼자가 아닙니다. 힘내세요(Stay Strong), 계속 나아갑시다(Press on).
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
비정형 용혈-요독증후군
비정형 용혈요독증후군(aHUS) 카카오톡 오픈채팅방
비정형 용혈요독증후군 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
0
명
회원 모집 중
저인산효소증
저인산효소증(HPP) 카카오톡 오픈채팅방
저인산효소증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
진행성 가족성 간내 담즙정체증
진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 카카오톡 오픈채팅방
진행성 가족성 간내 담즙정체증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
발작성 야간헤모글로빈뇨
발작성 야간혈색소뇨증(PNH) 카카오톡 오픈채팅방
발작성 야간혈색소뇨증 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.
단체 등록 전
1
명
회원 모집 중
헌터 증후군,
헐러 증후군,
산필립포 증후군,
모르키오 증후군,
샤이에 증후군,
마로토-라미 증후군,
점액다당류증 1형,
점액다당류증 3, 4, 6, 7형,
헐러-샤이에 증후군,
뮤코지질증Ⅱ,
뮤코지질증Ⅲ,
뮤코지질증 Ⅳ
한국뮤코다당증(MPS)환우회
MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.
임의 단체
30
명
회원 모집 중
뇌전증,
PCDH19 관련 뇌전증 증후군,
긴장-간대성 뇌전증 지속상태,
뇌전증 압상스 지속상태,
뇌전증 지속상태,
대발작 뇌전증 지속상태,
복합부분 뇌전증 지속상태,
소발작 뇌전증 지속상태,
드라벳 증후군,
레녹스-가스토 증후군,
웨스트 증후군
뇌전증 카페
뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.
단체 등록 전
4
명
회원 모집 중
두셴 근디스트로피
DMD Union
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
25
명
회원 모집 중
많이 본 콘텐츠
1
우성, 열성 유전자와 유전 방식
레어노트 콘텐츠
조회 3.1만
2
가계도 그리는 법
레어노트 콘텐츠
조회 1.3만
3
의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례
레어노트 콘텐츠
조회 7.4천
4
소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?
질환 정보
조회 629
5
레어노트 임상시험 업데이트 안내
소식
조회 307
추천 콘텐츠
1
희귀질환 치료제는 어떻게 만들어질까요
레어노트 콘텐츠
조회 2.1천
2
치료제 목록 만들기
레어노트 콘텐츠
조회 202
3
희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업
레어노트 콘텐츠
조회 3.2천
4
유전자 자리와 유전질환
레어노트 콘텐츠
조회 2.8천
5
임상시험 참여, 셀프 체크리스트
레어노트 콘텐츠
조회 399
로그인하고 콘텐츠 무제한으로 보기