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두셴 근디스트로피
DMD Union
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
19
명
회원 모집 중
신경섬유종증,
신경섬유종증 1형
END NF
더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.
단체 등록 전
4
명
회원 모집 중
레베르 유전성 시신경병증,
X-연관 연소성 망막분리,
스타가르트병,
레베르 선천성 흑암시,
망막색소변성증,
상세불명의 유전성 망막디스트로피
소아희귀난치안질환협회
국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다. 정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.
임의 단체
7
명
회원 모집 중
진행성 전신 경화증,
전신 경화증
경피증을 이기는 모임
전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
21
명
회원 모집 중
후천성 단장 증후군,
선천성 단장 증후군
단장증후군 환우회
단장 증후군 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
31
명
환자 모임 설문 5157% 진행
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
33
명
환자 모임 설문 815% 진행
혈구탐식성 림프조직구증,
단핵탐식세포의 조직구증,
가족성 혈구탐식세망증
혈구탐식림프조직구증(HLH) 카페
혈구탐식성 림프조직구증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
17
명
환자 모임 설문 1744% 진행
랑게르한스세포 조직구증식증
조직구증식증 환자모임
랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.
단체 등록 전
36
명
환자 모임 설문 2778% 진행
헌팅톤병,
헌팅톤무도병
한국헌팅턴병환우회
환자와 가족들의 정신적, 사회적 어려움을 보듬어 주고, 환자와 가족들에게 희망을 주고자 합니다.
임의 단체
5
명
회원 모집 중
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