_{설문 기간 | 2023. 06. 20.~2023. 10. 31.
설문 대상 | 한국근육장애인협회 회원 69명}

한국근육장애인협회와 레어노트 팀은 국내 신경근육질환 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 6월 20일부터 10월 31일까지 건강 설문을 진행했어요. 

설문에 총 69명이 참여했고, 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼꼼히 응답해 주셨는데요. 
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? 

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요. 

설문에 참여한 신경근육질환 환자의 평균 나이는 34세이며, 설문에 참여한 환자의 질환은 두셴 근디스트로피 환자가 33%로 가장 많았고, 그 다음으로는 루게릭병 환자가 17%였어요.
환자의 거주 지역은 서울특별시가 17명으로 가장 많았고 경기도, 대구광역시가 뒤를 이었어요.

_{*공간상 제약으로 이미지에서는 두셴 근디스트로피=DMD, 루게릭병=ALS, GNE 근육병=GNE로 표기함}

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 

설문에 참여한 신경근육질환 환자는 평균 24세에 확진을 받았어요. 확진을 받기 위해 방문한 의료 기관은 평균 3곳이었고, 처음 나타난 증상은 질환별로 조금씩 달랐으나 대체로 계단을 오르기 어렵거나, 보행 속도가 떨어지거나, 걸음걸이가 변화하는 등의 증상을 겪었어요.
재활의학과나 신경과에서 확진받은 환자가 가장 많았고 유전자 검사, 근전도 검사 등으로 확진을 받았어요.

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 

설문에 참여한 신경근육질환 환자는 1년에 평균 8회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 두셴 근디스트로피 환자의 경우 정기 검진을 위해 병원을 찾는 환자가 82%로 가장 많았고, 루게릭병과 GNE 근육병 환자의 경우 약 처방을 위해 병원을 찾는 경우가 각각 92%와 60%로 가장 많았어요. 

또한 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 환자가 가장 많았고, GNE 근육병은 건강보조식품을 복용하는 환자가 80%로 가장 많았어요. 
마지막으로 사용 중인 보조 기기는 수동 휠체어가 38%로 가장 많았으며, 참여자 중 29%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 증상으로 인한 신체적 불편함을 꼽았어요.

한국근육장애인협회와 함께 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 신경근육질환 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요. 

여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 신경근육질환 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 

이번 설문에 가장 많이 참여해 주신 두셴 근디스트로피, 루게릭병, GNE 근육병 외에도 샤르코-마리-투스질환, 근디스트로피, 중증 근무력증, 다발근염 등 다양한 질환의 환자분들께서 설문에 힘을 보태 주셨어요.

나와 같은 질환의 환자가 설문에 많이 참여할수록 질환별로 더 상세한 데이터를 구축할 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 내 질환 리포트도 추가로 발급될 수 있도록 함께 힘을 모아 주세요. 함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요!