길랭-바레, 길랑바레, 길랭바레, 길렝바레, 밀러휘셔, 밀러피셔 증후군 건강 설문_타이틀

설문 기간 | 2023. 08. 22.~2023. 11. 15.
설문 대상 | 길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페 회원 52명

‘길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페’와 레어노트 팀은 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 8월 22일부터 11월 15일까지 건강 설문을 진행했어요. 
52분이 꼼꼼히 응답해 주신 데이터를 토대로 지난 달에 1차 리포트가 발행되었는데요.
1차 리포트에 아쉽게 담지 못했던 정보들을 모아 2차 리포트가 제작되었습니다.
2차 리포트에는 주로 재활 치료에 관한 응답 내용을 담았어요.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?

*레어노트에서는 질병관리본부 헬프라인 표기에 따라 '길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군'으로 표기하고 있으나, 환우회명은 환우회에서 사용하고 계신 표기를 그대로 넣었습니다.

길랭-바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_타이틀

PART 1. 진단 정보

진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자는 평균 36세에 처음 증상이 나타났어요. 진단 유형으로는 길랭-바레 증후군이 48%로 가장 많았고, 밀러휘셔 증후군 외의 다른 질환도 6%를 차지했어요.
78%의 환자가 유전자 검사를 받지 않았다고 응답했는데, 그 이유로는 이미 다른 검사와 진단을 통해 확진받았기 때문이라는 응답이 70%로 가장 많았어요.
진단 후 재발 횟수는 1회가 30%로 가장 많았어요.

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PART 2. 치료 정보

다음으로 치료 정보에서는 치료와 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자 중 현재 치료를 받고 있는 환자는 58%였어요. 경구용 스테로이드 치료를 받는 환자가 32%로 가장 많았고, 면역글로불린 정맥주사, 스테로이드 정맥주사가 그 뒤를 이었어요.

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길랭-바레, 길랑바레, 길랭바레, 길렝바레, 밀러휘셔, 밀러피셔 증후군 건강 설문_현재 받고 있는 치료

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설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자들은 재활 치료를 1~3개월간 받은 경우가 36%로 가장 많았어요. 치료의 종류는 운동 치료가 84%로 가장 많았고, 전기 자극 치료와 작업 치료가 그 뒤를 이었어요.
집에서 재활 운동을 하는 빈도는 주 3~4회가 36%로 가장 많았고, 근력 운동과 스트레칭이 각각 45%, 39%를 차지했어요.

길랭-바레, 길랑바레, 길랭바레, 길렝바레, 밀러휘셔, 밀러피셔 증후군 건강 설문_재활 치료를 받은 기간

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길랭-바레, 길랑바레, 길랭바레, 길렝바레, 밀러휘셔, 밀러피셔 증후군 건강 설문_집에서 하는 재활 운동 종류

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치료와 관리에 필요한 정보에 관해 묻는 항목에서는 무려 3가지 항목이 공동 1위에 올랐는데요. 42%의 환자들이 시판 중인 치료제 정보, 의료비 지원 정책, 같은 질환을 앓고 있는 환자들의 이야기를 알고 싶다고 응답했어요. 

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‘길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페’와 함께 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 

함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.

우리의 건강 데이터가 쌓일수록 
치료제 개발이 빨라져요

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