길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군, 길랑바레 증후군, 밀러피셔 증후군

설문 기간 | 2023. 08. 22.~2023. 11. 15.
설문 대상 | 길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페 회원 52명

‘길랑바레, 밀러피셔 증후군* 카페’와 레어노트 팀은 국내 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 8월 22일부터 11월 15일까지 건강 설문을 진행했어요. 

설문에 총 52명이 참여했고, 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼꼼히 응답해 주셨는데요. 
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? 

*레어노트에서는 질병관리본부 헬프라인 표기에 따라 '길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군'으로 표기하고 있으나, 환우회명은 환우회에서 사용하고 계신 표기를 그대로 넣었습니다.

 

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요.

설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자의 평균 나이는 39세이며, 남성과 여성이 각각 52%, 48%로 나타났어요. 
환자의 거주 지역은 경기도가 14명으로 가장 많았고 서울특별시, 대구광역시가 뒤를 이었어요.

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_평균 나이

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_성별 비율

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_지역별 환자 수

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 

설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자는 평균 37세에 확진을 받았어요. 확진받기까지 걸린 시간은 평균 7개월이었고, 처음 나타난 증상은 하체 근육이 약화되거나 마비되는 증상이 73%로 가장 많았어요. 
신경과에서 확진받은 환자가 73%로 가장 많았고 근전도 검사, 뇌척수액 검사, 영상 검사 등으로 확진을 받았어요.

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_확진 나이길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_확진받은 진료과길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_확진받은 검사길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_확진받기까지 걸린 시간길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_처음 나타난 증상

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 

설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자는 1년에 평균 3회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 정기 검진을 위해 병원을 찾는 환자가 61%로 가장 많았고, 그다음으로 약 처방, 증상 관리를 위해 병원을 많이 찾았어요. 
또한 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 환자가 73%로 가장 많았어요. 
마지막으로 참여자 중 36%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 증상으로 인한 신체적 불편함을 꼽았어요.

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_연간 병원 방문 횟수

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_병원 방문 목적

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_평소에 하는 치료와 관리

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_장애 정도

길랭바레, 밀러휘셔 증후군 건강 설문_가장 힘든 점

 

‘길랑바레, 밀러피셔 증후군 카페’와 함께 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
이번 1차 리포트 외에도, 재활 치료와 관련된 응답 항목을 따로 모아 상세하게 분석한 2차 리포트도 곧 전해 드릴 예정이에요.

여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 

함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.

우리의 건강 데이터가 쌓일수록 
치료제 개발이 빨라져요

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