현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.

음에 어떤 문제로 인한 신체전환장애인데 간질발작과 유사한 경향이 있어요 그런데 이 병은 약이 없어서 정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다

약 복용량 증량 할 상황이면 부작용 감수하고 진행하는 게 맞을까요? 기면병 뇌전증 동시에 치료하면서 최근에 안정기 들어서 약 복용량 그대로입니다. 최근 1달 전 부터 사회생활하다 보니 지장이 생길 때 종종 생기네요. 특히나 졸음으로 집중력 떨어질 때요. 평상시는 괜찮은 데 스트레스 자주 받는 직장에선 자주 그러니 약물 찾게 되는 갈망이 생기기 시작하는 데, 문제는 이걸로 약을 늘려야 하는 게 맞을 까 싶네요. 부작용은 둘째치더라도 심리적인 의존성도 크네요. 아무래도 기면병 치료약인 각성제가 목적가지고 복용하면 한도 끝도 없이 찾게 되닌깐요 교수님은 특별히 문제 없다고 하시지만... 고민이 됩니다. 환경이 바꾸면 낫지만 생계 걸린 일이니 참...