오랜만이네요.. 여전히... 뇌전증약 먹고... 각종 약도 먹으면서 1대1간병중이예요^^ 월요일이면 7일분을 받게되는데 보호자쪽에선 2주분 정도 원하셨나봐욤... 전 일주일로 문자를 받아서.. 여튼 나머지 일주일은 다른 샘께 넘기구 일주일 다되면 집에 갑니다♡ 다들 잘 지내시나 모르겠네요~

다🤦‍♀️ 레어노트가 많이 바뀌었네요. 한동안 또 적응을 해봐야겠어요ㅠㅠ + 오늘은 한달만에 출근했는데 감을 잃었는지 뇌전증약을 집에 두고 왔어요...ㅠㅠ 혹시나 하는 생각에 정말 불안해서 미치겠어요ㅠ

저는 뇌전증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

아 상담을 받았지만 크게 달라지는건 없었어요 그렇게 커가면서 열심히 미대입시를 하면서 대학교에 붙었는데 재학 중 작년 5월에 뇌전증이 다시 재발했어요 원래 11살에 진단 받고 완치 판정을 받았었는데 이번에 객혈을 하며 대발작이 와서 응급실로 실려갔어요 객혈을 한 이유는 제가 v-eds라 혈관이 약해 발작이 오며 폐 혈관이 터졌다고 하셨어요 여기까진 괜찮았는데 2주 뒤 대장 천공이 왔어요 갑작스러운 극심한 복통과 함께 밑이 빠질거 같은 느낌에 응급실로 향했어요 이때 제가 나이가 어려 교수님이 장루를 하기가 고민이라고 하시며 첫수술은 그냥 봉합만했는데 그 이후로 나아지지 않았어요 3번의 천공이 재발했고 충수염에 기흉에 입원과 퇴원을 계속했어요 3달을 병원에 있었고 병원에 있는 동안은 계속 금식이었어요 이 기간동안 저는 정신적 체력적으로 지쳐갔어요 너무 우울해지고 엄마한테도 미안하고 아빠도 보고싶기도 하고 밉기도 하고 눈물만 계속 났어요 결국 하트만 수술을 통해 살기위해 장루를 달고 있는데요 그나마 이제 사람 사는것 같아요 밥도 먹을 수 있고 집에 있을 수 있구요 그런데요 v-eds는 보다시피 합병증이 많아서 협진을 많이 보고 검사를 많이해서 교수님이 검사 결과 괜찮다고도 하는데요 무섭고 두려워요 천공도 그렇고 기흉도 그렇고 전조증상이 아무것도 없으니까 너무 무섭고 특히 기흉은 2주전에 혈관ct까지 찍고 깔끔하다는 말까지 듣고 왔는데 생겼어요 아빠가 대동맥 박리로 돌아가셨기 때문에 순환기내과에서도 진료 받는데 검사후 괜찮다고 해도 저는 괜찮지 않아요 무서워요 차라리 죽으려면 한번에 죽었으면 좋겠어요 더이상 병원에 입원해서 아프고 싶지 않아요 우울증이랑 불안감 때문에 정신과에서 약도 복용 중이지만 예전보단 낫지만 제 걱정과 두려움를 떨칠 수가 없어요 여러분은 여러분 안의 두려움과 불안감을 어떻게 다스리시나요? 저는 이제 터질 것 같아 힘들어요 도와주세요