원도 다니면서 애 쓴 우리 딸, 인서울 수시 논술전형 최초 합격 했어요~ 운전면허 따고 싶어하는데 아무래도 어렵겠지요? 뇌전증이 운전 자체가 위험한데 면허만 딴다고 병원서류 받으러 가려고 해요, 혹시 운전 하시는 분 계시면 자문 부탁드립니다~

요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ