현실입니다. 기면병 원인이랑 증상은 다양하지만 나도 모르게 수면검사 받았다가 기면병 진단 받는 경우 많습니다. 먼저 저는 뇌전증 발병 이후로 코골이 심해지고 특히 스트레스 받으면 왼쪽 힘이 풀리거나 잠들고 아니면 12시간 이상 과수면도 있었습니다. 제 케이스는 상중하로 나눌 때 중에 가깝지만 , 이 증상을 평상시에 다니던 교수님한테 말하니 바로 수면검사(야간, 주간) 진행했고 기면병 진단 받았습니다. 검사비용은 예전엔 100만원 이상 나왔지만 지금은 코골이 증상만 있다고 해도 20만원 대로 받을 수 있습니다. 부담 전혀 안됩니다. 실비도 가능합니다. 제 친한 동생도 코골이로 피로가 심해서 검사 받았다가 기면병 진단 받았고요. 그리고 약값도 정말 쌉니다. 산정특례 받았다고 하지만 일만 할 수 있으면 충분히 내고도 남을 정도입니다. 하지만 문제는 잠부족이 단순히 생활습관 문제다. 의지가 부족하다, 졸리면 세수하고 와라, 어디서 남 얘기 하는 데 잠 드냐 이런 소리 들으닌깐 주변 신경과나 정신의학과도 못가는 게 현실이죠. 그리고 수면검사실도 전국적으로 얼마 없고 수도권은 전문병원 따로 있지만 지방은 대학병원 말곤 없습니다. 그렇다고 수면검사실에 사람이 없어서 바로 연차 쓰고 가능할 정도고요. 이게 현실입니다. 이미 선진국은 수면장애를 중요하게 보고 기면병 비율이 2천명당 1-2명 꼴인 반면에 우리나라는 난치성이지만 희귀질환까지 보고 있는 게 현실이죠. 파악도 못합니다. 제 한가지 소망 있다면 기면병 만큼은 질환지들 많아져서 희귀질환이 아닌 당뇨 고혈압 같은 만성질환으로 보고 사회도 수면장애에 대한 문제 인식 했으면 좋겠어요. 저도 직장생활 10년 동안 교대 근무 8년 했습니다. 그 땐 항상 피곤했고 의지로 버텼습니다. 이제 퇴근 시간 다가왔네요. 그저 아무런 일 없이 건물 주변만 서성거렸습니다.

요. 급하게 오늘은 연차를 냈는데 당장 화요일 수요일은 출근해야해요ㅜㅠ 베체트는 최근 그래도 잘 관리되고 있다고 생각했는데 뇌전증 치료하면서 몸에 무리가 갔나봐요🤦‍♀️

직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요