‘뇌전증’에 대한 전체 검색 결과 약 1487개
글로벌 뉴스
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1322
건뇌전증 임상 시험에서 뛰어난 성과를 보인 플리커 자극
생물의학 엔지니어 Annabelle Singer는 지난 10년 동안 깜박이는 빛을 사용하는 비침습적인 알츠하이머병 치료법을 개발해왔습니다.
Mirage News
2024. 5. 11.조회 2
질환 정보
총
56
건긴장-간대성 뇌전증 지속상태
개요뇌전증지속상태(status epilepticus, SE)는 ‘뇌전증 발작(epileptic seizure)이 일
질병관리청
2020. 1. 1.조회 58
레어노트 콘텐츠
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29
건커뮤니티
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74
건민첩한토끼j12
발작수면 및 허탈발작
환자
직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요
직원입니다. 2년 전 갑작스런 발작 증세로 뇌전증판정 받고 약물 치료 받다가 올 1월에 기면병 증세 보여 수면검사 추가 진단 받았습니다. 그리고 회사에 통보하고 업무조정 하면서 갈등 키웠습니다. 뇌전증에 기면병 증세 둘 다 보이니 근태도 엉망이고 중간에 잦은 사고로 아에 제외 시켜 버려서 행정업무도 해봤지만 제 일정 못채워서 욕 먹는 건 일상이니 조정 요청하고 갈등 발생 했습니다. 가끔은 제가 이기적일 때도 있었습니다. 회사 조직에 맞지 않으면 나가면 될 일인 데 굳이 난장판으로 만들었거든요. 권익위 인권위 진정 까지 냈었으니... 배려가 아닌 조정만 해주면 일 충분히 할 수다고 생각은 듭니다. 부서장 아닌 사장한테 빌고 이러한 사실을 각서 적고 노조 및 노동청에 진정 안 넣겠다 하지만 이건 들어주지도 않고 권고사직 질병퇴사도 안시켜 주네요. 그리고 다들 느끼지만 결정적으로 의지드립 들으닌깐 마음은 아에 닫았습니다. 그냥 제가 번 돈 제 가정과 그동안 도와준 단체 및 사회에 적은 돈이지먼 기부하고 있는 중이고요. 또한 멀쩡하게 돈 버는 데 산정특례로 혜택 보니 민망하네요. 죄송합니다. 회사에선 욕 먹는 건 일상 됐지만 환우 카페나 여기 오면 미안함 맘이 크더라고요. 또 병원 가면 저보다 어린 아이 보면 나중에 내 자식도 저렇게 될까봐 불안하고요. 참 힘든 하루고 주절거리는 게 길어졌네요
2023. 4. 6.
622
6
11
샴고앵스
베체트병
환자
뇌전증 환우분들께 여쭤보고싶습니다. 도와주세요!! 5일 월요일 외래로 신경과를 다녀왔습니다. 제가 처방 받은 약은 테그레톨 200mg이고 아침 저녁 반알(0.5정)씩 2번 먹습니다.. 주치의샘께서 용량을 늘려야하는데 아직 졸려운게 심하다하니 증량은 한달 뒤에 봐서 하겠다 하셨습니다.. 그런데 6일 화요일 오전에 무긴장발작으로 추측되는 일이 있었어요.. 약 덕분인지 이윤 모르겠지만 경련없이 짧게 의식만 잃고 쓰러졌습니다. 주로 잠에서 깨서 일어나면서 발작이 오는 것 같아요. 약 복용중에 이런일이 생기면 바로 병원에 내원해야하는게 맞나요? 아니면 다음 예약일에 내원하는게 맞을까요ㅜㅜ? 현재 다음 내원 예약일은 한 달 뒤인 3월 4일입니다ㅜ 도와주세요...
뇌전증 환우분들께 여쭤보고싶습니다. 도와주세요!! 5일 월요일 외래로 신경과를 다녀왔습니다. 제가 처방 받은 약은 테그레톨 200mg이고 아침 저녁 반알(0.5정)씩 2번 먹습니다.. 주치의샘께서 용량을 늘려야하는데 아직 졸려운게 심하다하니 증량은 한달 뒤에 봐서 하겠다 하셨습니다.. 그런데 6일 화요일 오전에 무긴장발작으로 추측되는 일이 있었어요.. 약 덕분인지 이윤 모르겠지만 경련없이 짧게 의식만 잃고 쓰러졌습니다. 주로 잠에서 깨서 일어나면서 발작이 오는 것 같아요. 약 복용중에 이런일이 생기면 바로 병원에 내원해야하는게 맞나요? 아니면 다음 예약일에 내원하는게 맞을까요ㅜㅜ? 현재 다음 내원 예약일은 한 달 뒤인 3월 4일입니다ㅜ 도와주세요...
실신 외 1건
2024. 2. 7.
586
14
8
레어노트
신경섬유종증 1형
환자
팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다
팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다
2023. 12. 20.
1천
0
7
몽이
뇌전증 지속상태
환자
저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ
저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ
3
3
2023. 12. 12.
795
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환자 모임 정보
총
2
건소식
총
4
건뇌전증 증상 기록 기능을 소개합니다
뇌전증 관리의 첫걸음, 건강 기록 증상 기록 증상의 정도와 발생 빈도는 물론, 그날의 특이 사항까지 남길 수 있어
#환자 지원
,
#치료와 관리
2023. 9. 13.조회 41
암 · 희귀질환과 관련된
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