전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 402
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가고 있습니다 (약제비 지원 프로그램, 환자 지원 프로그램, 환자 찾기 등). 그리고 더 나은 서비스와 협업 모델을 만들기 위해 제약사 담당자분들의 의견을 #환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 33
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지원사업과 함께 환우와 가족들의 심리·#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 166
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 일시#행사#환자 지원2025. 4. 21.조회 30
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강의 2회차 일시: 2025.#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 178
전체 질환고려대학교구로병원 '미진단 희귀질환자 대상 연구' 참여자 모집 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 고려대학교 구로병원에서 미진단 희귀질환자 대상 유전체 분석연구 참여자를 모집합니다. 연구 개요 유전자 전체를 심층 분석하는 검사(WES, 전장엑솜시퀀싱)를 통해 희귀질환의 원#유전자#환자 지원2025. 4. 25.조회 27
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 32
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 175