자녀가 희귀질환 진단을 받았을 때 부모를 위한 가이드 희귀질환 진단은 부모님께 큰 어려움과 걱정을 안겨줄 수 있습니다. 삼성서울병원 조성윤 교수님과 함께 희귀질환 진단 후 부모님이 알아야 할 정보#환자 지원2025. 8. 13.조회 164
베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH) "'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요." 발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면#환자 이야기2025. 7. 10.조회 148
베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피 "아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지#환자 이야기2025. 7. 10.조회 199
베니작가와 함께하는 희귀병의 네번째 이야기 – 시신경척수염 범주질환(NMOSD) "17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요." 시신경척수염범주질환#환자 이야기2025. 7. 10.조회 48
베니작가와 함께하는 희귀병의 세번째 이야기 – 샤르코마리투스 "귀여운 삼형제는 사실 같은 병을 가지고 있어요. 샤르코마리투스, 전세계적으로 많은 사람이 앓고 있는 희귀난치병. 말초신경의 이상으로 신체의 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 144
베니작가와 함께하는 희귀병의 두번째 이야기 – 신경섬유종 "2008년, 참 눈에 넣어도 안 아픈 소중한 둘째 아들을 얻었습니다. 아들이 태어난 지 1년도 안되었는데 목에 무언가가 생겼습니다." 신경섬#환자 이야기2025. 7. 10.조회 184
베니작가와 함께하는 희귀병의 첫번째 이야기 – 어셔신드롬 "저는 청력을 먼저 손실했고 8cm의 시야를 가지고 있어요. 이 마저 서서히 좁아지면 그림도 그릴 수 없겠죠." 어셔신드롬은 청각과 시각 모#환자 이야기2025. 7. 10.조회 239
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지2024. 4. 18.조회 769
희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜2024. 4. 17.조회 729
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직2024. 4. 11.조회 326
희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북2024. 4. 4.조회 486
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다레어노트에서 3월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI·바이오 기술 융합으로 첨단 바이오 산업2024. 3. 29.조회 269
환자 정보 준비하기 평소 환자의 건강 정보를 잘 관리하고 필요 시 이를 의료진에게 전달하는 것은 매우 중요합니다. 특히 응급 상황이 발생했을 때 미리 정리해둔 자#치료와 관리,#치료와 관리2024. 3. 28.조회 167
시신경척수염 범주질환 리포트 1차 설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내#환자 이야기2024. 3. 25.조회 266
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?레어노트에서 3월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 셋째 주 소식 한눈에 보기 희귀·난치성질환연합회, 정부와 의료계 합의 촉구 크2024. 3. 22.조회 385
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까레어노트에서 3월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 둘째 주 소식 한눈에 보기 AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까 원광대, 2024. 3. 15.조회 318
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 레어노트에서 3월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, 배아·태아 대상 유전자 검사 질환 추가 기준2024. 3. 8.조회 379
임상시험 참여자를 보호하는 시스템 임상시험은 의약품 또는 의료기기의 효과와 안전성을 사람을 대상으로 평가하는 시험으로, 모든 임상시험에는 참여자의 안전을 보장하기 위한 시스템이#치료와 관리2024. 3. 6.조회 440
임상시험 참여자의 권리 임상시험은 의약품 또는 의료기기의 효과와 안전성을 사람을 대상으로 평가하는 시험이에요. 참여자는 가장 먼저 신약을 시도해 볼 수 있고, 때로는2024. 3. 5.조회 506
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다레어노트에서 2월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기2024. 2. 27.조회 472
