뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리,#환자 지원2025. 8. 13.조회 9
뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#치료와 관리,#환자 지원2025. 8. 13.조회 11
아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 4
키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
자녀가 희귀질환 진단을 받았을 때 부모를 위한 가이드 희귀질환 진단은 부모님께 큰 어려움과 걱정을 안겨줄 수 있습니다. 삼성서울병원 조성윤 교수님과 함께 희귀질환 진단 후 부모님이 알아야 할 정보#환자 지원2025. 8. 13.조회 79
소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나#행사,#환자 지원2025. 7. 15.조회 40
베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH) "'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요." 발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면#환자 이야기2025. 7. 10.조회 132
베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피 "아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지#환자 이야기2025. 7. 10.조회 182
베니작가와 함께하는 희귀병의 네번째 이야기 – 시신경척수염 범주질환(NMOSD) "17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요." 시신경척수염범주질환#환자 이야기2025. 7. 10.조회 32
베니작가와 함께하는 희귀병의 세번째 이야기 – 샤르코마리투스 "귀여운 삼형제는 사실 같은 병을 가지고 있어요. 샤르코마리투스, 전세계적으로 많은 사람이 앓고 있는 희귀난치병. 말초신경의 이상으로 신체의 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 132
베니작가와 함께하는 희귀병의 두번째 이야기 – 신경섬유종 "2008년, 참 눈에 넣어도 안 아픈 소중한 둘째 아들을 얻었습니다. 아들이 태어난 지 1년도 안되었는데 목에 무언가가 생겼습니다." 신경섬#환자 이야기2025. 7. 10.조회 171
베니작가와 함께하는 희귀병의 첫번째 이야기 – 어셔신드롬 "저는 청력을 먼저 손실했고 8cm의 시야를 가지고 있어요. 이 마저 서서히 좁아지면 그림도 그릴 수 없겠죠." 어셔신드롬은 청각과 시각 모#환자 이야기2025. 7. 10.조회 223
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 레트증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 19
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 결절성경화증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 12
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 18
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 프래더윌리증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 프레더윌리 환자 건강 데#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 19
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 수포성표피박리증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 수포성표피박리증 환자 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 8
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 담도폐쇄증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 담도폐쇄증 환자 건강 데이터#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 5
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 신경섬유종증 1형에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
