연희랑
돌발성 운동유발 이상운동
환자
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자녀 유전을 막기 위한 PGT-M 검사 허용 요청 청원을 다시 올리고 오는 길입니다
저는 돌발성 운동유발 이상운동이라는 신경계 질환을 재작년에 확진 받은 20대 청년입니다.
15년전, 멈춰 있다가 몸을 갑작스레 움직이려하면 원치않는 이상운동 증상이 있었고 진단방랑을 거쳐 진단명 확진까지 긴 시간이 걸렸네요.
재작년 유전성 원인을 확인하고 8월에 첫 청원을 넣었지만 12월 31일 배아 태아 대상 유전자검사 가능 질환 목록에서 제 질환을 찾을 수 없었어요.
때문에 청원 글을 보강하여 다시 청원을 올렸답니다.
https://brunch.co.kr/@unpil2/15
혹시나 또다시 반려된다면 가족 가치관을 바꿔본다거나 다른 삶의 형태를 생각해봐야겠지만 우선은 더 나은 미래와 언젠가 이룰 가족을 위해 끊임없이 노력하고 있어요.2026. 1. 11.
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댓글
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하얀새
미지원 질환
환자
원하는것이 이루어지길 바랍니다 ㅠㅠ 저는 아직 아이생각은 없지만 제가 갖고있는 질환도 유전자 변이로 인한 것 이라서 미래의 제 아이 만큼은 건강하기를 바랄 것 같아요..
2026. 1. 17.
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