종종 같은 반 아이나 친구가 나의 질환에 대해 이것저것 물어볼 때가 있습니다. 우리도 누군가를 만났을 때 달라진 점이 있다면 이를 궁금해하듯, 다른 이도 내 반점이나 종양을 보고 질문을 던질 수 있습니다. 이때 사람들에게 자세한 이야기를 꺼내야 할지, 어느 정도로 세세하게 설명할지는 내가 결정하면 됩니다. 

어떤 사람은 나쁜 말을 하거나 놀리기도 합니다. 이럴 땐 그들이 내 마음에 상처 내는 것을 허락하지 마세요. 다른 사람이 말하고 행동하는 것을 내 힘으로 바꿀 순 없어도, 어떻게 반응할지는 나의 선택에 달려있다는 사실을 기억하세요.

타인이 나를 비웃거나 놀린다고 생각되면 우선 자리에서 벗어나세요. 나를 향한 모든 말에 내 소중한 에너지를 쏟을 필요는 없습니다. 나쁜 말에 기분이 상하는 것은 당연합니다. 그러나 그들에게 나를 괴롭혔다는 만족감을 주지 마세요. 이내 그들도 흥미를 잃어버리고 그만둘 수 있습니다. 

상대방의 의도가 무엇이든 간에, 몇 가지 대답을 준비해놓으면 좋습니다. 사실만 담긴 짧은 대답도 좋지만, 나는 누구보다 신경섬유종증 1형에 관해 많은 것을 알고있다는 사실을 기억하세요. 때로는 그들의 말이 대수롭지 않은 듯 장난스레 넘기는 방법도 있습니다. 

어떤 대답을 하든지, 내 마음이 편해질 수 있는 방향의 대답이면 충분합니다. 

신경섬유종증 1형과는 별개로 어른이 된다는 것은 지치고 힘든 일입니다. 때로는 신경섬유종증 1형 환자라는 사실이 나를 더 고립시킵니다. 완전히 외톨이가 된 기분이 들지만, 내가 생각하는 것보다 주변에 신경섬유종증 1형을 가진 청소년 환자가 많습니다.

더불어 나를 보살펴 주고 걱정하는 사람이 곁에 많다는 사실을 잊지 마세요. 부모님, 가족, 형제자매, 친구, 의료진이 언제나 나와 함께라는 사실을 기억하세요.  


참고 문헌
  1. Just for Teens: Living with NF1