안녕하세요 크론병과 유사한 궤양성 대장염 환자에요 (레어노트에는 궤양성 대장염과 유사한 크론병은 있는데 궤.대는 없어서 아쉽네요) 어제 주치의 선생님께서 돌발성 운동유발 이상운동 증세가 의심된다며 정밀 검진 예약을 잡게 해주셨어요 희귀난치질환 산정특례 안내를 듣는데 궤대로 들었던 안내를 또 듣게 되어 실소만 나왔네요 이렇게 지원해주는 나라에서 살고 있어 참 감사할 따름이지만 그럼에도 처음 궤대를 접하던 것과 같은 충격이 다시 덮쳐서 지금은 꽤 괴롭습니다 예전에 깔아두고 좀처럼 들어오지 않던 레어노트 어플에도 다시 들어오게 되었어요 이에 레어노트 개발진에게 제안 드리고 싶은 사항들 여기다 적어둡니다 마음 먼저 회복하고 잘 헤쳐나오면 건의드려볼게요 (둘 모두 하나도 아프지 않고 일상 생활에 문제가 없지만 희귀병 + 난치병 이라는 용어에서 받는 충격이 있어요, 너무나 감사한 산정특례라는 용어에도 충격을 받다보니 시간이 약이란 생각입니다, 가까운 친구들에게는 털어두다보면 나아지겠지요) 1. 궤양성 대장염 항목도 추가해주시면 감사할 것 같습니다 ㅎㅎ 2. 두 가지 이상의 희귀 질환을 가진 경우도 각자를 등록할 수 있었으면 좋겠습니다 각자의 자리에서 저마다의 아픔 가지고 계실 여러분에게 응원 남깁니다 힘내시고 주변의 누구든 붙잡고 도움을 청하시길! 의외로 마음에 여유가 있는 분이라면 쉽게 도움을 주시더라고요 힘냅시다!

저 오랜만에 왔어요! 근데 크론병 환자 저밖에 없나요? 😢

저는 저칼륨혈증주기성마비라는 희귀난치성질환과 상세불명의 뇌전증 지속상태인 환자입니다 올해 제 아이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ