_{설문 기간 | 2023. 10. 23.~2023. 11. 24.
설문 대상 | 크론병 환우모임 회원 326명}

크론병 환우모임과 레어노트 팀은 국내 크론병 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 
설문에 총 326명이 참여했고, 정성을 담아 응답해 주신 내용을 3회에 걸쳐 발행할 예정이에요.
어떤 결과가 나왔는지 1차 리포트부터 함께 살펴볼까요? 

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 크론병 환자의 평균 나이는 24세이며, 남성과 여성이 각각 61%, 39%로 나타났어요. 
환자의 거주 지역은 서울특별시가 108명으로 가장 많았고 경기도, 경상남도가 뒤를 이었어요.

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 크론병 환자의 96%가 질환을 확진받았으며, 확진받은 평균 나이는 20세였어요. 최종 확진 전까지 평균 6개의 의료 기관을 방문했고 세부 진단명은 소장크론이 187명으로 가장 많았어요. 
소화기내과에서 확진받은 환자가 57%로 가장 많았고 내시경 검사, 영상 검사, 혈액 검사 등으로 확진을 받았어요.

참여자의 47%가 최종 진단이 지연되었다고 응답했는데요. 크론병 진단이 늦어진 이유로는 다른 질환과의 혼동(58%), 질환 인식 부족(56%), 의료진의 질환 이해 부족(50%) 때문이라고 생각하는 환자가 많았어요.
마지막으로 설문에 참여한 크론병 환자의 57%는 진단을 받기 전 질환에 대해 전혀 몰랐다고 응답했어요. 31%는 질환명만 들어 본 적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. 

Part 3. 기타 정보

마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 크론병 환자 중 유전자 검사를 진행한 환자는 44%로 나타났어요. 유전자 검사를 진행하지 않은 이유는 이미 다른 검사나 진단으로 확진되어 필요 없었기 때문이라는 응답이 가장 많았고요.
장애 등급은 대부분 판정받지 않았으며, 장애 등급이 있는 환자 중에는 신장 장애와 시각 장애가 26%로 가장 많았어요.
마지막으로 증상 단계는 활동기가 41%로 가장 많았고 그다음으로 관해기, 무증상기가 각각 36%, 23%로 다양한 분포를 보였어요.

1차 리포트의 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 크론병 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
다음 2차 리포트에서는 증상 정보, 진행 단계 정보, 기타 재발 및 합병증에 대한 정보를 확인할 수 있어요.
여러분의 소중한 응답은 크론병에 대한 이해와 질환 인식을 높이는 데에 큰 도움이 돼요. 변화에 동참하고 싶다면, 크론병 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.
그럼 2차 리포트에서 만나요!