설문 기간 | 2023. 10. 23.~2023. 11. 24.
설문 대상 | 크론병 환우모임 회원 326명
크론병 환우모임과 레어노트 팀은 올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요.
1~2차 리포트는 크론병 환자의 치료 여정에 관한 기초 정보, 구체적인 증상과 진행 양상 등을 담았는데요.
3차 리포트는 치료제, 보조제, 병원, 운동 등 구체적인 치료 및 관리 방법에 관한 응답 내용을 담았어요.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?
Part 1. 치료 정보
먼저 치료 정보에서는 사용 중인 치료제의 종류와 효과 등을 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 크론병 환자의 53%가 진단 후 2일 이내에 치료를 시작했으며, 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 경우가 83%로 가장 많았어요.
치료제를 사용하는 환자는 82.5%로, 설문에 참여한 크론병 환자는 대부분 치료제를 사용 중이었어요.
치료제를 사용하지 않는 환자들의 경우, 치료제가 모든 크론병 증상에 효과를 나타내지 못하고 일부 증상에만 효과를 나타내기 때문에 사용하지 않는다는 응답이 가장 많았어요. 그 외에 부작용, 정보 부족 등으로 치료제를 사용하지 않는다는 응답도 있었어요.
치료제의 효과에 대해서는 대체로 긍정적이었는데요. 34%가 상당한 효과가 있다고 응답하였고 매우 큰 효과가 있다고 응답한 환자도 24%였어요.
사용 중인 치료제는 면역조절제와 면역억제제가 62%로 가장 많았고 그다음으로 항염증제, 생물학적 제제를 많이 사용했어요.
가장 많이 사용하는 면역억제제는 아자티오프린 성분의 이뮤란, 아자프린, 아자비오, 이무테라 등이었어요. 생물학적 제제는 인플릭시맙 성분의 램시마, 레미케이드 등을 사용한다고 응답한 환자가 86%로 가장 많았어요.
마지막으로 미래에 개발될 새로운 치료제에 대한 의견으로는 부작용이 적고(63%) 관해기에 도달할 수 있는(62%) 치료제에 대한 수요가 높았어요. 그다음으로는 삶의 질 유지를 돕고(55%), 일상생활에 질환이 미치는 영향을 최소화하고(39%), 경제적 부담이 적은 (37%) 치료제가 개발되었으면 좋겠다는 응답이 뒤를 이었어요.
Part 2. 병원 정보
다음으로 병원 정보에서는 치료를 받으러 다니는 병원에 관한 정보를 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 크론병 환자는 1년에 평균 6회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 약을 처방받기 위해 병원을 찾는 환자가 82%로 가장 많았고, 그다음으로 정기 검진, 증상 관리를 위해 병원을 많이 찾았어요.
치료를 받기 위해 다니는 병원은 수도권 빅4 크론전문병원이 50%로 가장 많았고, 소화기내과에서 진료를 받고 있는 환자가 60%로 가장 많았어요. 입원 경험이 있는 환자는 전체의 50%로, 27%가 입원을 1회 한 적이 있다고 응답했어요. 입원 이유로는 항문 농양이나 치루 등에 대한 수술, 내시경 및 MRI 검사, 급성 증상 악화 등이 가장 많았어요.
임상시험의 경우 설문 참여자의 91%가 경험이 없는 것으로 나타났어요.
Part 3. 증상 관리 정보
마지막으로 증상 관리 정보에서는 일상생활에서 증상을 관리하기 위한 다양한 방법, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요.
평소에 증상 관리를 위해 약물 치료를 하는 환자가 90%로 가장 많았고, 그다음으로 저잔사식, 운동을 하는 환자도 많았어요. 객관식 선택지 외에 자유 답변으로 스트레스 관리, 충분한 수면, 기름지고 소화가 어려운 음식 피하기, 복부 찜질, 긍정적인 사고 유지 등을 실천하고 있다는 응답도 있었어요.
운동의 경우 주기는 일주일에 2~3회가 가장 많았고, 운동 종류로는 걷기 운동이 68%로 가장 많았어요.
치료제 외에 비타민이나 보조제 등을 복용 중인 경우도 많았는데요. 가장 많이 복용한다고 응답한 것은 비타민 D였어요.
또한 크론병이 일상 활동에 미치는 영향에 관해 참여자의 54%가 어느 정도 방해를 받는다고 응답했으며, 22%는 별다른 방해가 되지 않는다고 응답했어요. 크게 방해받거나 일상생활에 어려움이 있다고 답한 환자는 각각 15%, 7%였어요.
설문 항목 중에는 안정적인 치유를 위해 필요한 요소에 각각 점수를 매겨 100점을 만들도록 하는 문항도 있었는데요. 전체 100점에서 각각의 요소가 차지하는 비중을 살펴보면 약물 치료, 식이 조절, 생활 습관 순서로 점수가 높아 환자들에게 치료 여정에서 중요한 점이 무엇인지 알 수 있었어요.
마지막으로 질환 인식과 관련하여 34%의 환자가 증상 악화에 대한 걱정 때문에 가장 힘들다고 응답하였고, 그다음으로 일상생활의 어려움이나 신체적 불편함을 호소하는 환자가 많았어요.
필요한 정보로는 50%의 환자가 치료제 개발이나 질환 연구에 대한 최신 뉴스를 꼽았으며, 필요한 지원으로는 의료비 지원이 필요하다고 응답한 환자가 82%로 가장 많았어요.
설문에 참여한 크론병 환자의 연간 평균 치료 비용은 약 184만원이었는데요. 17명이 치료비 부담으로 치료를 중단했고 이중 41%가 상태가 악화되었다고 응답했어요.
3차 리포트를 끝으로, 2023년 크론병 환우모임과 함께 진행한 설문 결과를 모두 전해 드렸어요.
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 크론병 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다.
함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 크론병 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.