_{설문 기간 | 2023. 10. 23.~2023. 11. 24.
설문 대상 | 크론병 환우모임 회원 326명}

크론병 환우모임과 레어노트 팀은 올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 
1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.
2차 리포트는 주로 크론병의 증상과 진행에 관한 응답 내용을 담았어요.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?

Part 1. 증상 정보

먼저 증상 정보에서는 크론병과 관련하여 나타난 다양한 증상을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 크론병 환자는 확진받기까지 평균 1년 4개월이 걸렸으며, 처음 나타난 증상은 복통이 71%로 가장 많았어요.
증상은 대체로 체중 감소, 설사, 복통을 많이 경험했으며 세부 진단에 따라 약간의 차이가 있었어요. 소장크론과 대장크론은 발열(49%), 항문크론은 항문 누공(56%), 회맹부크론은 혈변(58%), 위·식도·십이지장크론은 식욕 감소(67%) 증상이 추가로 나타났어요.
마지막으로 참여자의 48%는 가장 관리하기 힘든 증상으로 복통을 꼽았어요.

Part 2. 진행 단계 정보

다음으로 진행 단계 정보에서는 활동기, 관해기, 무증상기 진행 양상과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 크론병 환자의 활동기 진행 기간은 2~3개월이 27%로 가장 많았고, 그다음으로 12개월 이상인 환자가 25%를 차지했어요. 관해기와 무증상기에 도달하기까지 걸린 시간은 12개월 이상 걸린 환자가 각각 32%, 22%로 가장 많았으며, 관해기 유지 기간은 6개월 미만 또는 1년 이상이라고 답한 환자가 33%로 가장 많았어요. 5년 또는 10년 이상 유지하고 있는 환자도 있었고요.

설문에 참여한 크론병 환자의 24%가 무증상기·관해기 이후 활동기 재발을 경험했는데요.
재발까지 걸린 시간은 ‘12개월 이상’으로 답한 환자가 39%로 가장 많았어요.
재발 원인으로 짐작되는 요인은 스트레스, 코로나19, 약물 복용 중단, 식단 관리의 어려움 등이 있었어요.

Part 3. 기타 정보

마지막으로 치료 정보에서는 재발과 다른 합병증에 대한 내용을 확인할 수 있어요. 
아직 재발 경험이 없는 환자가 39%로 가장 많았고, 재발을 1~2회 경험한 환자가 36%로 그 뒤를 이었어요.
크론병 외에 진단받은 질환으로는 피부질환이 53명으로 가장 많았고, 그다음으로 우울증이나 불안장애, 위장질환을 진단받은 경우가 각각 42명, 33명이었어요.

2차 리포트의 설문 결과가 도움이 되었나요? 다른 환자는 어떤 증상을 경험했는지, 무증상기·관해기·활동기 지속 기간은 얼마나 되는지, 재발 비율은 얼마나 되는지 등 다양한 치료 여정을 이해하는 계기가 되었을 거라고 생각해요.
마지막 3차 리포트에서는 구체적인 치료 방법과 관리 방법, 질환 인식에 대한 정보를 확인할 수 있어요.
설문에 함께하는 사람이 많을수록 크론병에 대한 인식을 더 빠르게 변화시키고 질환 연구에 힘을 보탤 수 있어요. 설문 결과가 도움이 되었다면 주변에 공유하고, 설문에도 동참해 주세요.
그럼 3차 리포트에서 만나요!