유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 109
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 15
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 16
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 2형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 2형(Spastic paraplegia type 2)는 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일부입MedlinePlus2024. 6. 28.조회 8
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 426
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 259
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 209
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 302
뇌전증소아 뇌전증은 불치병?…사실 아니야[의학신문·일간보사=정광성 기자] 뇌는 세포들끼리 전기적 신호를 주고받으며 활동하는 신체 기관이다. 건강한 상태에서는 이 전기적 신호가 적절히 만들어지고 제어되지만, 여러 원인에 의해 뇌 조직이 과다한 전기를 방출하면 발작이 일어나게 된다.뇌전증은 이런 발작이 특별한 유발 요인 없이 최소 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발생한 경우를 말한다. 소아 뇌전증은 소아기에 이 같은 증상이 발생하는 것이다. 소아 뇌전증은 유전적 요인, 미숙아, 분만 중 뇌 손상이나 저산소증, 뇌 감염, 선천적 뇌 구조 이상, 외상 등으로 발생한다.의학신문2024. 7. 17.조회 11
다발성 경화증다발성 경화증 치료제 '코팍손' 주성분서 아나필락시스 위험 보고테바의 다발성 경화증 치료제 '코팍손'의 주성분인 '글라티라머 아세테이트'에서 아나필락시스 위험 문제가...뉴스2024. 7. 17.조회 13
1형 당뇨병[공모] 1형 당뇨병 수기 공모전 '당찬 인생 이야기' 개최[메디칼업저버 박선혜 기자] 한국1형당뇨병환우회(대표 김미영, 이하 환우회)가 1형 당뇨병 인식 개선을 위한 수기 공모전 '당찬 인생 이야기'를 진행한다. 이번 공모전은 7월 15일~8월 16일 한 달 동안 진행되며 1형 당뇨병 환우 및 가족은 누구나 참여 가능하다. 공모 주제는 △1형 당뇨병에 대한 오해로 인해 발생한 일화 및 이를 해소하기 위해 필요한 사회적 지원 △1형 당뇨병과 함께 살아가는 생활 속 지혜 등 두 가지 주제 중 하나를 선택할 수 있다.공모전은 지난 5월 환우회와 메드트로닉코리아가 체결한 1형 당뇨병 환자를 지원메디칼업저버2024. 7. 17.조회 3
황반변성jak 억제제, 자가면역질환 환자 연령 관련 황반변성 위험 감소[의약뉴스] JAK 억제제가 자가면역질환 환자들의 연령 관련 황반변성(Age-related Macular Degeneration, AMD) 위험을 크게 낮춘다는 연구 결과가 발표돼 이목을 끌고 있다.최근 JAMA Ophthalmology에는 미국 청구데이터를 통해 자가면역질환 환자에서 JAK 억제제 투약 여부에 따라 연령 관련 황반변성 발생률을 비교한 연구 결과가 게재됐다.연구에는 MarketScan과 Optum사 등 2개 기관의 데이터를 활용했으며, 두 기관의 데이터 모두 여성 환자가 약 4분의 3을 차지했다.투약기간이 6개월 이의약뉴스2024. 7. 17.조회 7
전체 질환환우 및 치료 종결 청소년, 청년을 위한 미디어 원데이 클래스 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 사단법인 유스보이스가 초록산타 미디어 원데이 클래스 참가자를 모집하고 있습니다. 초록산타 미디어 원데이 클래스는 만성/희귀난치성 환우 청년, 청소년#행사#환자 지원2일 전조회 147
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가#행사#환자 지원2024. 5. 27.조회 56
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 다시보기안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 주기적으로 개최합니다. 여태까지 진행된 세미나를 다시#행사#환자 지원2024. 2. 13.조회 377
신경섬유종증, 신경섬유종증 1형신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 희귀질환에 대한 정확한 정보를 얻는 일은 쉽지 않죠. 가끔은 잘못된 정보 때문에 혼란스러운 순간도 있을 거예요. 이에 레어노트 팀이 신경섬유종증 #행사#환자 지원2023. 9. 19.조회 27