초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

질환 정보

총

10

건

소사구체이상을 동반한 신증후군

개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 42

소사구체이상을 동반한 신증후군

개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 32

막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군

소사구체이상을 동반한 신증후군

개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 75

초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군

소사구체이상을 동반한 신증후군

개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 24

질환 정보 10건 전체 보기

레어노트 콘텐츠

총

10

건

소아청소년 신증후군 A to Z

개요 신증후군은 소변으로 많은 양의 단백질이 배출되어 혈액 내 알부민* 농도가 감소하는 질환이에요.알부민은 혈관 안에 수분이 유지되도록 돕는데요. 신증후군 환자의 경우, 알부민이 줄어들면서 수분이 혈관 밖으로 이동

#질환 정보

2023. 11. 21.조회 414

전체 질환

의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도

의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)

#정책

#환자 지원

2022. 5. 13.조회 3.4천

가부키 증후군, 촤지 증후군, 엘러스-단로스 증후군, 라르센 증후군, BOR 증후군

가부키 증후군과 비슷한 질환

가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해

#질환 정보

2023. 12. 12.조회 71

전체 질환

차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다

레어노트에서 3월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI·바이오 기술 융합으로 첨단 바이오 산업 육성 국무총리, 희귀질환 환자 치료 위해 모든 방안 강구하겠다 AI 플

#환자 지원

#정책

2024. 3. 29.조회 247

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글로벌 뉴스

총

5

건

축삭 회전타원체 및 색소침착된 아교세포를 동반한 성인-발병 백질뇌병증

한국계 성인에서 발생하는 축삭 구형체와 색소성 신경교를 동반한 백질뇌병증의 임상 스펙트럼

Nature.com에 따르면, 한국계 성인에서 축삭 구형체와 색소성 신경교를 동반한 백질뇌병증의 임상 스펙트럼에 대한 연구가 진행되었습니다. 이 연구는 해당 질환의 다양한 임상적 표현을 이해하고 진단 및 치료에 기여하기 위한 것입니다.

Nature

2일 전조회 0

신증후군

장점 많은 모유 수유 ‘소아 신증후군’도 줄여

【후생신보】 전 모유 수유가 ‘소아 신증후군’ 발생을 줄인다는 연구결과가 나왔다. 이미 완전 모유 수유는 소아의 면역체계를 도와 감염성·비감염

후생신보

2024. 10. 20.조회 6

뇌전증

우울증을 동반한 간질 환자에서 감소된 신경영양인자와 모노아민 신경전달물질

연구에 따르면, 우울증을 동반한 간질 환자들은 혈청 신경영양인자와 모노아민 신경전달물질의 수치가 감소되어 있는 것으로 나타났습니다. 이는 간질과 우울증의 상관관계를 이해하는 데 중요한 단서를 제공할 수 있습니다.

Frontiers

2024. 11. 6.조회 8

다발성 경화증

맥도날드 기준 개정, 다발성 경화증을 생물학적 질병으로 인식

맥도날드 기준의 개정은 다발성 경화증(MS)을 생물학적 기반의 질병으로 보는 방향으로의 변화를 나타냅니다. 이는 MS 진단과 치료에 대한 새로운 접근 방식을 제시하며, 환자 관리에 중요한 영향을 미칠 수 있습니다.

뉴스

2024. 10. 22.조회 15

글로벌 뉴스 5건 전체 보기

환자 모임 정보

총

24

건

뇌전증 카페

뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

단체 등록 전

2

명

회원 모집 중

두셴 근디스트로피

DMD Union

DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

임의 단체

23

명

회원 모집 중

레베르 유전성 시신경병증, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피

소아희귀난치안질환협회

국내 최고 소아희귀안질환 명의, 서울대 의대 김정훈 교수를 중심으로 한 국내 유일의 IRD 연구팀이 수행하는 선천성 안질환의 유전자·세포 치료 임상을 지지합니다.\n\n정부, 국회, 유관기관에게 첨단 유전자·세포 치료제의 적용, 치료 센터 건립을 촉구합니다.

임의 단체

14

명

회원 모집 중

진행성 전신 경화증, 전신 경화증

경피증을 이기는 모임

전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

단체 등록 전

30

명

회원 모집 중

환자 모임 정보 24건 전체 보기

소식

총

4

건

전체 질환

레어노트 신규 희귀질환 추가 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환

#정책

2024. 12. 6.조회 302

전체 질환

코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임

안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심

#행사

#환자 지원

2024. 10. 31.조회 33

전체 질환

희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄>

포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다.

#행사

#환자 지원

2024. 11. 12.조회 73

전체 질환

유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내

레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 중단하게 되었습니다. 신규 유전자 검

뉴스

2025. 1. 6.조회 221