저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 108
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 166
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 56
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 26
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 511
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 399
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 232
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 347
A형 혈우병화이자, “자가투여” tfpi 항체 a·b혈우병 “fda 승인”화이자(Pfizer)의 자가투여 방식의 TFPI 항체 ‘마르스타시맙(marstacimab)’이 A, B형 혈우병 치료제로 미국에서 첫 시판허가에 성공했다.화이자에 앞바이오스펙테이터19시간 전조회 0
포르피린증"마늘 먹으면 애 낳는 것보다 아파"...마늘 먹고 발작만 480회, 도대체 왜?마늘을 많이 먹으면 발작 증상이 일어나는 여성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선의 보도에 의하면, 미국 미네소타주 미니애폴리스에 사는 피닉스 나이팅게일(32) 마늘 속 유황 화합물을 많은 양 섭취할 경우 발작을 일으킬 수 있어...코메디닷컴19시간 전조회 0
전체 질환충남대병원, 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 찾아가는 희귀질환 설명회[대전=팍스경제TV] 충남대학교병원(병원장 조강희, 이하 충남대병원) 충남·대전권역 희귀질환 전문기관(사업단장 임한혁, 소아청소년과 교수)이 지난 11일 대전시 유성구보건소에서 '찾아가는 희귀질환 설명회'를 성공적으로 열었다고 밝혔습니다. 이번 설명회는 희귀질환 환자와 가족, 관련 직종 종사자, 그리고 희귀질환에 관심이 있는 사람을 대상으로 마련됐으며 ▲희귀질환 전문기관의 역할과 홍보를 시작으로 ▲희귀질환 진단 과정 ▲희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 정책·희귀질환 산정특례 제도에 대해 알리팍스경제TV19시간 전조회 17
파브리병사노피, ‘파브리병 인식의 달’ 맞아 사내 이벤트 진행글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 4월 ‘세계 파브리병 인식의 달(Fabry Disease Awareness Month)’을 맞아 임직원을 대상으로 사내 이벤트를...뉴스19시간 전조회 1
담관의 폐쇄담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기14시간 전조회 9
프래더-윌리 증후군프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기14시간 전조회 2
엔젤만 증후군엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기14시간 전조회 2
샤르코-마리-투스질환샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기14시간 전조회 2