저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 244
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 204
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 131
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 38
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 599
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 507
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 264
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 388
크론병궤양성 대장염·크론병…"모든 것 알려드립니다"대한장연구학회가 궤양성 대장염과 크론병 환자들을 위한 종합 설명서 개정판을 펴냈다. 개정판 필진에는 궤양성 대장염과 크론병으로 대표되는 염증성 장질환 환자를 진료하는 소화기내과, 외과, 소아청소년과 교수진이 참여했다. 2022년에 발간된 초판을 바탕으로 새로운 지견과 업데이트된 정보를 반영했으며, 염증성 장질환의 진단, 치료, 관리 등에 대한 최신 정보를 환자와 보호자가 이해하기 쉽게 정리했다.염증성 장질환은 원인 불명의 만성 염증이 소화관에 발생해 복통, 설사, 혈변 등의 증상이 반복되는 질환의협신문6시간 전조회 1
전체 질환政 "희귀질환자 의료비 지원 접근성 개선"올해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환 확대 및 환자 가구소득 기준 일괄 완화, 신청 방식 개선 등으로 접근성이 크게 개선된다.질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환법에 근거, 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 줄이기 위해 지난 2001년부터 시행됐다. 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원한다.기준중위소득 51%~140%로 진료비 등 …데일리메디6시간 전조회 10
골화석증호주 관광객, 희귀 골화석증으로부터 신속한 치료로 구출FV 병원에서 희귀한 골화석증을 앓고 있는 호주 관광객이 신속한 치료를 통해 구출되었습니다. 이 치료는 환자의 상태를 개선하고 생명을 구하는 데 중요한 역할을 했습니다.FV Hospital6시간 전조회 0
활택뇌증mTOR 신호의 조절 장애가 리센세팔리의 공통 메커니즘입니다Nature.com에 따르면, mTOR 신호의 조절 장애가 리센세팔리라는 뇌 발달 장애의 공통된 메커니즘으로 밝혀졌습니다. 이 발견은 리센세팔리의 원인과 치료법을 이해하는 데 중요한 단서를 제공할 수 있습니다.Nature6시간 전조회 0
전체 질환유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 뉴스3일 전조회 176
전체 질환레어노트 신규 기능 개발을 위한 설문 조사 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 2025년에 희귀질환 환우분들이 약물과 증상 관리를 더 쉽고 효율적으로 할 수 있도록 새로운 기능을 개발할 예정입니다.새로운 기능을 제공하#유전자#행사2024. 12. 20.조회 191
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어#정책2024. 12. 6.조회 293
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프#환자 지원2024. 11. 22.조회 328