알포트 증후군알포트 증후군 A to Z개요 알포트 증후군은 콜라겐과 관련된 유전자에 변이가 생겨 사구체, 눈, 내이의 기저막*에 이상이 발생하는 유전질환이에요.1927년 이 질환을 레어노트 팀17시간 전조회 3
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아청소년 신증후군 A to Z개요 신증후군은 소변으로 많은 양의 단백질이 배출되어 혈액 내 알부민* 농도가 감소하는 질환이에요.알부민은 혈관 안에 수분이 유지되도록 돕는데요레어노트 팀17시간 전조회 10
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군영상으로 쉽게 이해하는 신증후군신증후군의 개요와 치료 방법 첫 번째 영상에서는 신증후군의 정의, 주요 증상, 원인, 치료법 등을 폭넓게 다룹니다. 신증후군이 왜 발생하는지, 레어노트 팀2025. 2. 11.조회 21
저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 318
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 616
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 540
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 277
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 402
원추각막2025년 Envision Summit: 원추각막 관리와 공막 렌즈 사용Ophthalmology Times에 따르면, 2025년 Envision Summit에서는 원추각막 관리와 공막 렌즈 사용에 대한 논의가 이루어질 예정입니다. 이 회의는 안과 분야의 최신 발전을 공유하고, 원추각막 환자들에게 더 나은 치료 옵션을 제공하기 위한 방법을 모색합니다.Ophthalmology Times18시간 전조회 0
다운 증후군 다운증후군 20대, 3명에게 새 삶 선물하고 떠나 - 사회 | 기사 - 더팩트하늘나라서는 아프지 말고 잘 놀고 있어18일 한국장기조직기증원에 따르면 김준혁(22·오른쪽) 씨는 지난달 18일 서울아산병원에서 간장, 좌우 신장을 기증해 3명의 생명을 살리..더팩트18시간 전조회 0
신경섬유종증신경섬유종증 치료하는 스프링웍스의 ′고메클리′, 미 FDA 승인[메디컬투데이=최재백 기자] 미국 식품의약국(FDA)이 신경섬유종증 1형을 치료하기 위한 스프링웍스 테라퓨틱스의 경구 약물 ‘고메클리’를 승인했다고 최근 밝혔다.신경섬유종증 1형(Neurofibromatosis type 1, NF1)은 전신의 신경을 감싸는 조직에 종양 ...뉴스18시간 전조회 0
뇌전증코스타, 간질 치료 및 연구 개선 법안 도입코스타 의원은 간질 치료와 연구를 개선하기 위한 법안을 도입했습니다. 이 법안은 간질 환자들의 치료 접근성을 높이고 연구를 촉진하여 더 나은 치료 방법을 개발하는 것을 목표로 하고 있습니다.GV Wire18시간 전조회 0
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 23
전체 질환유전자 검사 서비스 신규 신청 중단 안내레어노트 팀입니다. 항상 레어노트를 이용해 주시는 여러분께 진심으로 감사드립니다. 더 나은 서비스를 제공하기 위한 준비의 일환으로, 유전자 검사 서비스의 신규 신청을 아래와 같이 뉴스2025. 1. 6.조회 283
전체 질환레어노트 신규 기능 개발을 위한 설문 조사 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 2025년에 희귀질환 환우분들이 약물과 증상 관리를 더 쉽고 효율적으로 할 수 있도록 새로운 기능을 개발할 예정입니다.새로운 기능을 제공하#유전자#행사2024. 12. 20.조회 215
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어#정책2024. 12. 6.조회 336