알포트 증후군알포트 증후군 A to Z개요 알포트 증후군은 콜라겐과 관련된 유전자에 변이가 생겨 사구체, 눈, 내이의 기저막*에 이상이 발생하는 유전질환이에요.1927년 이 질환을 레어노트 팀2025. 2. 19.조회 77
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아청소년 신증후군 A to Z개요 신증후군은 소변으로 많은 양의 단백질이 배출되어 혈액 내 알부민* 농도가 감소하는 질환이에요.알부민은 혈관 안에 수분이 유지되도록 돕는데요레어노트 팀2025. 2. 19.조회 20
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군영상으로 쉽게 이해하는 신증후군신증후군의 개요와 치료 방법 첫 번째 영상에서는 신증후군의 정의, 주요 증상, 원인, 치료법 등을 폭넓게 다룹니다. 신증후군이 왜 발생하는지, 레어노트 팀2025. 2. 11.조회 28
저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 346
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 647
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 579
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 289
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 415
류마티스 관절염대한류마티스학회, 환우와 함께하는 걷기대회 개최대한류마티스학회(이사장 차훈석)는 오는 27일(일) 서울 강남구 일원에코파크·일원에코센터에서 여류사랑(골드링) 캠페인 일환으로 류마티스관절염 환우와 함께하는 걷기 대회를 연다고 2일 밝혔다. 이번 ‘대한류마티스학회 함께 봄 걸어 봄 한걸음 더 가볍게-류마티스관절염 환우와 함께하는 걷기 대회’는 일원에코파크 내 2km 구간을 대상으로 한다. 행사는 오후 2시 30분부터 △인사말 △축사 △몸풀기 체조 등으로 시작하며, 오는 15일(화)까지 구글 폼을 통해 무료로 사전 등록 후 참여할 수 있다. 사전등록 후 현장을 찾은 참가자에게는 기념의사신문4시간 전조회 1
신세포암옵디보+카보메틱스, 진행성 신세포암 표준요법 자리 '공고히' - 메디칼업저버[메디칼업저버 양영구 기자] 진행성 신세포암 1차 치료옵션에 이름을 올린 BMS 옵디보(성분명 니볼루맙)와 입센 카보메틱스(카보잔티닙) 병용요법이 과거 표준요법 메디칼업저버4시간 전조회 0
유방암전남대 박인규 교수 연구팀, 난치성 유방암의 혁신적 치료법 개발전남대학교 의과대학 박인규 교수 연구팀이 광주과학기술원(GIST) 및 전남대학교 골다공증 토탈 솔루션 선도연구센터와의 공동연구를 통해 유방암 치료의 효과를 획기적으로 향상시킬 수 있는 프로드럭 기반 나노조절제(Pro@FLNC)를 개발했다. 이를 통해 차세대 광역학 치료(PDT)와 면역치료의 새로운 패러다임을 제시하였다.본 연구는 종양 미세환경(TME)의 산화-환원 균형을 무너뜨려 종양 세포의 ‘디설피드토시스(disulfidptosis)’와 면역원성 파이롭토시스(pyroptosis)를 유도하는 혁신적인 나노기술을 기반으로 한다.기존여수넷통뉴스4시간 전조회 0
루게릭병“승일이 꿈꾼 지 23년 만에…” 션·박보검·이영표 한곳에 모인 이유 | 중앙일보승일희망요양병원은 환우와 가족의 간병 부담을 덜고, 사회활동 단절로 어려움을 겪는 가족들이 일상을 회복할 수 있게 돕기 위해 설립됐다. 재단 설립 때부터 박 전 코치와 함께해온 션 승일희망재단 이사장은 이날 "박승일 한 사람이 꿈을 꾼 지 23년 만에 승일희망요양병원이 개원하게 됐다"며 "함께해 준 35만여 명의 기부자와 기업에 진심으로 고맙다"고 소감을 밝혔다. 박성자 승일희망재단 이사장은 "환우와 가족이 희망을 품고 일상을 되찾을 수 있도록 지속적 관심을 부탁드린다"고 말했다.중앙일보4시간 전조회 3
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 138
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 희귀질환 극복이라는 공동의 목표를 가진 환우·의료진·제약사 모두에게 도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가#환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 19
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '희귀안과질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀안과질환'에 대해 3가지 주제로 온라인 강좌를 개최합니다.3월에 아래와 같은 1차 강의가 있을 예정이며, 6월과#행사#환자 지원2025. 2. 25.조회 263
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 33