저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 112
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 167
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 58
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 26
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 515
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 404
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 233
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 348
스미스-마제니스 증후군건일제약, 소아 불면증 치료제 슬리나이토 미니서방정 적응증 확대[스페셜경제=남하나 기자] 건일제약(대표이사 이한국)이 최근 발매한 소아용 불면증 치료제 슬리나이토 미니서방정의 적응증 확대를 추진한다. 유럽의약품청(EMA)의 약물사용자문위원회(CHMP)가 신경유전학적장애(NGD)를 가진 아동의 불면증 치료를 포함한 기존 적응증 확대 권고안에 긍정적인 의견을 내서다.17일 건일제약에 따르면 슬리나이토가 자폐스펙트럼장애(ASD), 스미스-마제니스 증후군(SMS)을 가진 아동의 불면증 치료를 위한 유일한 제품이다.2018년 유럽연합(EU)이 이를 승인했다. EMA가 이번에 채택한 권장 문구가 슬리나이스페셜경제22시간 전조회 2
1형 당뇨병인천시, 11월16일 전국 최초로 제1형 당뇨 환자 위한 맞춤 컨설팅 열어인천시가 전국 최초로 제1형 당뇨병 환자와 가족들에게 올바른 정보를 제공하고 당뇨병 관리와 합병증 예방을 위한 맞춤형 컨설팅을 개최한다. 16일 인천시에 따르면 오는 11월16일 인천시청 대회의실에서 제1형 당뇨병 환자와 가족을 위한 맞춤형 컨설팅을 한다. 제1형 당뇨경기일보22시간 전조회 0
모야모야병전남대병원, 제7회 모야모야 환우 모임 개최전남대학교병원 신경외과가 지난 10일 오전 10시부터 3시간 동안 6동 8층 백년홀에서 모야모야병 환자 및 보호자 60명과 함께 ‘제7회 모야모야 환우모임 따뜻한 동행’ 행사를 열었다. 전남대병원이 지난 2015년부터 전국 최초이자 유일하게 열고 있는 모야모야 환우모임 행사는 희귀난치성질환중의 하나인 모야모야병에 대해 환자에게 올바른 의학정보를 제공하고 지역에서 최종치료를 제공하고자 열리고 있다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 1회 때부터 주성필 신경외과 교수가 주도해 진행하고 있다. 이날 행사에서 주성필 교수는 ‘모야모야병의 유전자 검사광주드림22시간 전조회 1
1형 당뇨병‘1형 당뇨병 바로 알기’ 교육 참가자 모집평택보건소는 10월 22일 평택보건소 C동 교육실에서 ‘1형 당뇨병 바로 알기’ 교육을 운영한다고 11일 밝혔다.제1형 당뇨병은 베타세포의 파괴로 인슐린이 체내에서 생산되지 못하는 대사성 질환으로 평생 인슐린 자동 주입을 하는 등 지속적인 관리가 필요한 질병이다.이에 평택보건소는 중앙대학교 내분비내과 유지희 교수를 초빙하여 1형 당뇨의 이해, 연속혈당측정기를 활용한 인슐린 조절방법, 당뇨 식생활 등 ‘1형 당뇨병 바로 알기 교육’을 진행할 예정이다.교육 참여를 원하는 시민은 10월 18일까지 평택보건소 만성질환팀으로 신청하면 된다.평택시민신문22시간 전조회 0
담관의 폐쇄담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기2일 전조회 34
프래더-윌리 증후군프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기2일 전조회 13
엔젤만 증후군엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기2일 전조회 4
샤르코-마리-투스질환샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요#행사#환자 이야기2일 전조회 12