알포트 증후군알포트 증후군 A to Z개요 알포트 증후군은 콜라겐과 관련된 유전자에 변이가 생겨 사구체, 눈, 내이의 기저막*에 이상이 발생하는 유전질환이에요.1927년 이 질환을 레어노트 팀2025. 2. 19.조회 74
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아청소년 신증후군 A to Z개요 신증후군은 소변으로 많은 양의 단백질이 배출되어 혈액 내 알부민* 농도가 감소하는 질환이에요.알부민은 혈관 안에 수분이 유지되도록 돕는데요레어노트 팀2025. 2. 19.조회 19
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군영상으로 쉽게 이해하는 신증후군신증후군의 개요와 치료 방법 첫 번째 영상에서는 신증후군의 정의, 주요 증상, 원인, 치료법 등을 폭넓게 다룹니다. 신증후군이 왜 발생하는지, 레어노트 팀2025. 2. 11.조회 27
저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 344
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 644
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 576
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 284
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 414
다발골수종CARVYKTI의 지속적인 성능이 다발성 골수종에 대한 CAR-T 치료에 대한 신뢰를 반영합니다DelveInsight Business Research, LLP는 CARVYKTI의 지속적인 성능이 다발성 골수종 치료에 있어 CAR-T 치료법에 대한 신뢰가 증가하고 있음을 보여준다고 발표했습니다.FinanzNachrichten.de6시간 전조회 5
여포형 림프종실베스터 암 정보지 - 2025년 3월Newswise는 2025년 3월 실베스터 암 정보지를 발표했습니다. 이 정보지는 암 연구와 관련된 최신 정보를 제공하며, 연구자들과 의료 전문가들에게 중요한 자료로 활용될 수 있습니다.뉴스6시간 전조회 0
유전성 혈관부종HAE 환자에게 정기적인 검토가 중요한 이유Angioedema News Today는 HAE(유전성 혈관부종) 환자들이 정기적인 건강 검진을 통해 증상 관리와 치료 계획을 최적화할 수 있음을 강조합니다. 이러한 검토는 환자의 삶의 질을 향상시키고, 질병의 진행을 효과적으로 관리하는 데 필수적입니다.Angioedema News6시간 전조회 0
이완불능증박상욱 광주기독병원 전문의, 보건복지부장관 표창[의학신문·일간보사=차원준 기자] 박상욱 광주기독병원 소화기내과 부장이 지난 3월 21일, 웨스틴조선서울 그랜드볼룸홀에서 열린 ‘제 18회 암 예방의 날’ 기념식에서 국가암관리사업 발전과 국민건강 향상에 기여한 공을 인정받아 보건복지부장관 표창을 받았다.박상욱 부장은 췌담도센터․내시경센터를 결합하여 소화기센터로 확장시키고 국내 최초로 십이지장 말트림프종(MALT lymphoma) 내시경적 시술과 간내 담석증에 대한 홈뮬레이저 치료 등록, 호남 최초 식도이완불능증에 대한 경구 내시경 괄약근 절개술과 광역동치료를 통한 담도암을 시술하고의학신문6시간 전조회 1
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 134
전체 질환제약사 현장 애로사항 수집을 위한 인터뷰 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다.레어노트는 희귀질환 극복이라는 공동의 목표를 가진 환우·의료진·제약사 모두에게 도움 될 수 있도록, 여러 글로벌 제약사와 함께 다양한 협업을 만들어가#환자 지원#치료와 관리2025. 2. 28.조회 18
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '희귀안과질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '희귀안과질환'에 대해 3가지 주제로 온라인 강좌를 개최합니다.3월에 아래와 같은 1차 강의가 있을 예정이며, 6월과#행사#환자 지원2025. 2. 25.조회 261
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카#환자 지원2025. 2. 7.조회 32