특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈재생불량빈혈 A to Z*본 자료는 AA 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었으며, 해당 환자 및 보호자만을 대상으로 제공됩니다. 본 자료는 의료인의 진료 및레어노트 팀2025. 7. 30.조회 26
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요레어노트 팀2025. 6. 18.조회 83
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 레어노트 팀2025. 6. 18.조회 20
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (3) : 자가 소변검사집에서 간편하게 할 수 있는 자가 소변검사는 소아 신증후군 재발을 조기에 확인하는 데 중요해요. 정확한 검사 방법과 결과 해석을 통해 아이의 건레어노트 팀2025. 6. 18.조회 17
결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나#환자 지원#행사2025. 7. 15.조회 33
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH) "'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요." 발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면#환자 이야기2025. 7. 10.조회 108
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피 "아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지#환자 이야기2025. 7. 10.조회 168
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 네번째 이야기 – 시신경척수염 범주질환(NMOSD) "17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요." 시신경척수염범주질환#환자 이야기2025. 7. 10.조회 24
뇌전증한국뇌전증협회-서울시교통문화교육원, 대중교통종사자 대상 '뇌전증 바로알기' 교육 실시이흥재 기자 : (사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)가 8월 5일 서울특별시교통문화교육원(원장 김창범)과 '뇌전증 바로알기' 업무협약을 체결하고, 8월 6일부터 대중교통종사자를 대상으로 뇌전증 인식개선 교육을 진행한다.'뇌전증'은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 속하는 만성질환으로, 국내 환자는 약 37만 명으로 추정된다. 모든 연령에서 발병 가능성이 있으며, 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인 가운데 하나다.그러나 잘못된 정보와 편견으로 인해 보육, 교육, 취업, 결혼 등 전 생애에 걸쳐한국장애인신문23시간 전조회 0
급성 골수성 백혈병신라젠, ‘티슬렐리주맙 병용’ 항암제 미국 임상 본격화 - 코메디닷컴신라젠이 면역항암제와 병용하는 차세대 항암제 개발에 본격 시동을 걸었다. 15일 신라젠은 자사가 개발 중인 항암제 ‘BAL0891’과 글로벌 제약사 비원메디슨(구 베이진)의 면역관문억제제 ‘티슬렐리주맙(Tislelizumab)’ 병용 임상시험을 위해 미국 식품의약국(FDA)에코메디닷컴23시간 전조회 0
전립선암전립선암 치료, '언제' 시작하느냐가 '예후' 가른다 - 메디칼업저버[메디칼업저버 양영구 기자] 전립선암은 진행이 느리다는 고정관념이 있다. 그러나 실제 임상 현장에서는 빠르게 악화되는 고위험군 환자들이 적지 않다.특히 전립선 특메디칼업저버23시간 전조회 0
뇌전증SK바이오팜, 뇌전증 신약 성장에 힘입어 수익성 확대 - 이코노미사이언스| 이코노미사이언스 정상훈 기자 |SK바이오팜이 뇌전증 신약 ‘세노바메이트’의 미국 매출 호조에 힘입어 올해 2분기 역대 최대 실적을 기록했다.지난 5일 공시된 이코노미사이언스23시간 전조회 0
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라#행사#환자 지원7일 전조회 13
전체 질환레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가#환자 지원2025. 7. 29.조회 464
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 192
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 44