저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 119
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 169
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 79
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 28
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 539
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 426
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 241
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 352
전체 질환충남대병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관, 제3회 치유와 공감 프로그램 성료충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 지난 26일 희귀질환 환자와 가족을 위한 ‘치유와 공감 프로그램’을 성공적으로 마쳤다고 밝혔다.치유와 공감 프로그램은 지역 희귀질환 환자와 가족들의 정서적 안정을 돕고 심리적 지지를 제공하기 위해 2022년부터 매년 개최되고 있으며, 올해로 3회째를 맞았다.이번 치유와 공감 프로그램은 특히 희귀질환 환아들을 위한 맞춤형 미술치료로 구성되어 큰 호응을 얻었다. 프로그램은 9월 28일부터 10월 26일까지 매주 토요일마다 5회기에 걸쳐 진행했으며 전문 치료 강사의 지도로 소그룹 활동이 이뉴스티앤티14시간 전조회 12
다발골수종“다발골수종 치료, 항암면역 극대화시킨 치료제 초기 사용부터 효과적”“다발골수종 치료에 가장 효과적인 치료제는 최근 개발된 이중특이성항체, 항체약물접합체 등입니다. 이를 초기부터 사용하는 것이 반복되는 재발을 방지할 수 있는 최적의 치료로, 이는 결국 사회적 비용의 감소로까지 이어질 수 있습니다.”가톨릭대 서울성모병원 혈액내과 민창기 교수는 10월 28일 존슨앤드존슨(얀센)이 다발골수종 치료의 최신 지견과 환자 접근성 강화를 주제로 마련한 ‘마스터 클래스(Master Class)’에서 이같이 강조했다.민 교수는 우선 다발골수종에 대한 특성에 대해 설명했다.그는 “다발골수종은 골수 내 형질세포가 비정병원신문14시간 전조회 0
당원병카카오헬스케어, 한국당원병환우회와 희귀질환 관리 솔루션 개발 협력[이코노믹데일리]카카오헬스케어는 지난 19일 한국당원병환우회와 당원병 환우의 질환 관리 및 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결했다고 21일 밝혔다.이번 협약은 ...이코노믹데일리14시간 전조회 0
전체 질환윤석열 정부 들어 신약 건강보험 급여 등재율↓2024년 새해 첫날 윤석열 대통령은 국민에게 ‘따뜻한 정부, 행동하는 정부’를 약속했다. 윤 대통령은 신년사를 통해 “모든 국정의 중심을 국민에 두고 검토만 하는 정부가 아니라 문제 해결을 위해 행동하는 정부가 되겠다”고 강조했다. 앞서 대통령 후보 당시에는 ‘심쿵’ 시리즈 공약의 24번째 약속으로 중증·희귀질환 치료제의 건강보험 적용을 확대해 환자와 가족들의 의료비 부담을 덜겠다고 밝혔다. 따라서 중증·희귀질환 환자와 그 가족들은 신약 보험급여 등재율 확대를 내심 기대했다. 그렇다면, 윤 정부 들어 중증·희귀질환 치료제를 포함한위키리크스한국1일 전조회 20