특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈재생불량빈혈 A to Z*본 자료는 AA 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었으며, 해당 환자 및 보호자만을 대상으로 제공됩니다. 본 자료는 의료인의 진료 및레어노트 팀2025. 7. 30.조회 47
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요레어노트 팀2025. 6. 18.조회 96
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 레어노트 팀2025. 6. 18.조회 22
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (3) : 자가 소변검사집에서 간편하게 할 수 있는 자가 소변검사는 소아 신증후군 재발을 조기에 확인하는 데 중요해요. 정확한 검사 방법과 결과 해석을 통해 아이의 건레어노트 팀2025. 6. 18.조회 17
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 5
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 3
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
저인산효소증, 골형성 부전증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
췌장암췌장암 전이 치료법 재검토BIOENGINEER.ORG에 따르면, 췌장암 전이에 대한 전환 치료법이 다시 검토되고 있습니다. 이 연구는 췌장암 환자들의 치료 옵션을 개선하기 위한 새로운 접근법을 모색하고 있습니다.BIOENGINEER.ORG12시간 전조회 0
루게릭병맞춤형 약물이 ALS 환자의 진행을 늦췄습니다NBC 뉴스에 따르면, 맞춤형 약물이 한 남성의 근위축성 측삭 경화증(ALS) 진행을 늦추는 데 성공했습니다. 이 사례는 ALS 치료의 미래 가능성을 제시하고 있습니다.NBC News12시간 전조회 8
구강암구강암 생존자를 위한 저렴한 틀니 제공을 위한 협력지역 컨설턴트가 인도의 치과 대학 및 실험실과 협력하여 구강암 생존자들에게 저렴한 틀니를 제공하기 위한 노력을 시작했습니다.Worksop Guardian12시간 전조회 0
췌장암디지털 병리학이 췌장암 위험을 밝혀냅니다BIOENGINEER.ORG에 따르면, 디지털 병리학 기술이 췌장암의 위험 요소를 식별하는 데 중요한 역할을 하고 있습니다. 이 기술은 췌장암의 조기 진단과 치료에 기여할 수 있는 가능성을 보여주고 있습니다.BIOENGINEER.ORG12시간 전조회 0
전체 질환2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 151
전체 질환서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 205
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원#행사2025. 8. 13.조회 10
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라#행사#환자 지원2025. 7. 31.조회 42