저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 137
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 178
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 104
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 28
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 561
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 447
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 248
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 360
뇌전증UNC 채플힐의 간질 학생, 캠퍼스 접근성 장벽을 허물기 위해 노력UNC 채플힐의 한 학생이 간질을 앓고 있으며, 캠퍼스 내 접근성 장벽을 허물기 위해 노력하고 있습니다. 이 학생은 자신의 경험을 바탕으로 다른 장애 학생들이 더 나은 환경에서 학업을 이어갈 수 있도록 변화를 추구하고 있습니다.WUNC58분 전조회 0
뇌전증신생 난치성 뇌전증 지속발작, 면역치료법 근거 제시건강하던 사람에게 갑작스럽게 발생하는 의식불명과 뇌전증 발작을 일으키는 ‘신생 난치성 뇌전증 지속발작(NORSE)에 대해 면역치료법의 과학적 근거가 제시됐다.이 연구는 항경련제 치료에 반응하지 않던 NORSE 환자들에게 면역억제제를 포함한 치료법이 생존율과 회복 속도를 크게 향상시킬 수 있음을 입증한 것으로, 맞춤형 치료 전략 수립에 중요한 기반을 제공할 것으로 기대된다.서울대병원 국가전략기술 특화연구소 장윤혁 교수와 신경과 이순태ㆍ이상건ㆍ주건 교수(안수현 박사과정 학생), 서울의대 최무림 교수(홍성은 의사과학자 박사과정 학생)로메드월드뉴스59분 전조회 1
뇌전증전국 간질 인식의 달을 기념합니다WTOC는 전국 간질 인식의 달을 기념하여 간질에 대한 인식을 높이고 지원을 촉진하기 위한 노력을 강조합니다.https://www.wtoc.com57분 전조회 0
원추각막각막 조직 추가 각막이식술이 원추각막 치료에 이점을 제공합니다Healio에 따르면, 각막 조직을 추가하는 각막이식술이 원추각막 치료에 있어 여러 가지 이점을 제공한다고 합니다. 이 방법은 기존 치료법에 비해 더 나은 결과를 제공할 수 있습니다.뉴스1시간 전조회 0
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄>포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)#행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 23
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 318
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 16