두셴 근디스트로피듀셴근디스트로피 A to Z듀셴근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)는 근육을 보호하는 단백질인 디스트로핀이 결핍되어 전신의 근육이 점차레어노트 팀4일 전조회 10
결절성 경화증결절경화증 A to Z결절경화증(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)은 전신의 다양한 장기에 양성 종양을 일으키는 유전성 희귀질환입니다. 발작,레어노트 팀4일 전조회 18
발작성 야간헤모글로빈뇨, 특발성 무형성빈혈발작성 야간 혈색소뇨증 A to Z*본 자료는 PNH 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없으므로 질환 및 증상과레어노트 팀2025. 5. 23.조회 32
류마티스 관절염류마티스 관절염의 원인, 빈도, 유전류마티스 관절염은 만성적인 비정상 염증을 유발하는 질환으로, 주로 관절에 영향을 미칩니다. 가장 흔한 증상은 관절의 통증, 부기, 뻣뻣함이며, MedlinePlus2025. 4. 14.조회 68
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 695
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 630
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 303
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 436
IgA 신장병증 대웅제약 나보타, 카타르 출시…중동 진출 본격화[메디코파마뉴스=이호빈 기자] 대웅제약이 최근 카타르 도하에서 론칭 심포지엄을 열고 나보타를 정식 출시했다고 5일 밝혔다. 이번 출시로 나보타는 'K-뷰티'의 주요 타깃으로 꼽히는 걸프만 연안국 3개국(카타르, 사우디아라비아, UAE)에 모두 진출하게 됐다.대웅제약과 파트너사는 지난달메디코파마7시간 전조회 0
유방암‘제7회 대림성모 핑크스토리 창작 시 공모전’ 개최[의학신문·일간보사=이상만 기자] 대림성모병원(이사장 김성원·병원장 홍준석)이 한국시인협회와 함께 유방암을 주제로 한 ‘제7회 대림성모 핑크스토리 창작 시(詩) 공모전’을 개최한다.‘대림성모 핑크스토리 창작 시 공모전’은 대림성모병원의 핑크리본 캠페인의 일환이다. 대림성모병원은 유방암 인식 제고 및 예방 의식 향상을 위해, 매년 창작 시 공모전을 비롯한 핑크라이더스 챌린지, 리유 토크 콘서트 등 다양한 활동을 전개하고 있다.이번 공모전에서는 유방암 극복, 유방암 투병, 유방암 환우에게 응원과 희망을 주는 메시지 등 유방암과 관련된의학신문7시간 전조회 0
근세관성 근병증임신과 중절을 욕망하는 중증장애인…비장애 중심사회 도발하는 연극 ‘헌치백’“성장기에 미처 자라지 못한 근육으로 인해 심폐기능도 정상치의 산소 포화도를 유지하지 못하게 되고 … 길바닥을 내 발로 걷지 못한지도 이제 곧 30년째가 된다 … 오른쪽 폐를 짓누르는 모양새로 극심하게 휘어진 S자 등뼈가 세계의 오른편과 왼편에 독특한 의미를 부여한다.” 연습실 복판에 의료용 침대가 놓이고, 그 주변에서 배우들이 평문으로 이어지는 묘한...뉴스7시간 전조회 0
유방암국산 개량항암신약 '리포락셀', HER2 음성 전이성 유방암서 효과 입증[시카고=청년의사 김윤미 기자] 대화제약이 개발한 경구용 개량항암신약 '파클리탁셀(상품명 리포락셀)'의 적응증 확대가 가시화될 전망이다.지난 5월 31일(현지시간) 미국 시카고에서 열린 2025년 미국임상종양학회 연례회의(ASCO 2025)에서는 전이성 유방암 환자에서 리포락셀의 효능 및 안전성을 평가한 글로벌 3상 임상 OPTIMAL 연구 결과가 발표됐다.발표자는 해당 글로벌 임상시험의 책임 연구자인 서울아산병원 종양내과 김성배 교수. 김 교수는 이날 "이번 연구는 기존 파클리탁셀 주사제의 한계인 주입 관련 과민반응, 신경병증,코리아헬스로그7시간 전조회 0
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리1일 전조회 3
전체 질환환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 #행사#환자 지원2025. 5. 29.조회 86
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인#환자 지원#치료와 관리2025. 5. 29.조회 160
시신경척수염 범주질환, 다발성 경화증제17회 세계 다발성경화증의 날 행사 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 다가오는 2025년 5월 17일(토)은 '제17회 세계 다발성경화증의 날'입니다. 한국다발성경화증협회에서는 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자와 가#행사#환자 지원2025. 5. 13.조회 15