저인산효소증저인산효소증(HPP) 바로 알기 캠페인저인산효소증은 어떤 질환인가요? 저인산효소증(HPP; Hypophosphatasia)은 뼈와 치아를 튼튼하게 만드는 과정인 ‘미네랄화’에 필요한레어노트 팀2024. 8. 12.조회 137
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 11형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 11형(Spastic paraplegia type 11)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 178
유전성 강직성 하반신마비유전성 강직성 하반신마비 15형의 원인, 빈도, 유전유전성 강직성 하반신마비 15형(Spastic paraplegia type 15)은 유전성 경직성 하반신 마비로 알려진 유전 질환 그룹의 일MedlinePlus2024. 6. 28.조회 103
당원병포스포글리세르산 변위효소 결핍증의 원인, 빈도, 유전포스포글리세르산 변위효소 결핍증(Phosphoglycerate mutase deficiency)은 주로 움직임에 사용되는 근육(골격근)에 영MedlinePlus2024. 6. 28.조회 28
전체 질환희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까레어노트에서 4월 셋째 주 의학 소식을 전해드립니다. 4월 셋째 주 소식 한눈에 보기 유럽의 새로운 의약품법, 혁신과 접근성 향상 기대 지뉴스2024. 4. 18.조회 561
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜#정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 447
전체 질환우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까레어노트에서 4월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 둘째 주 소식 한눈에 보기 의료 공백 속 희귀난치성 및 중증질환 환자들의 움직#행사#환자 지원2024. 4. 11.조회 248
전체 질환희귀질환 관리 체계가 새로워져요레어노트에서 4월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 4월 첫째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI로 희귀질환 진단부터 신약 발굴까지 충북#정책#치료와 관리2024. 4. 4.조회 360
뇌전증서울대병원, 신생 난치성 뇌전증 지속발작(norse) 최적 면역치료법 제시서울대병원 연구팀이 건강하던 사람에게 갑작스럽게 발생하는 의식불명과 뇌전증 발작을 일으키는 신생 난치성 뇌전증 지속발작(NORSE; New-onset refractory status epilepticus)에 대해 최적 면역치료법의 과학적 근거를 제시했다. 이번 연구는 기존 항경련제 치료에 반응하지 않던 NORSE 환자들에게 면역억제제를 포함한 치료법이 생존율과 회복 속도를 크게 향상시킬 수 있음을 입증하며, 맞춤형 치료 전략 수립에 중요한 기반을 제공한 것으로 평가된다. 서울대병원 국가전략기술 특화연구소 장윤혁 교수와 신경과 이순태의사신문18시간 전조회 0
뇌전증전국 간질 인식의 달을 기념합니다WTOC는 전국 간질 인식의 달을 기념하여 간질에 대한 인식을 높이고 지원을 촉구하는 활동을 보도했습니다. 이 행사는 간질 환자와 그 가족을 지원하고, 질병에 대한 이해를 증진시키기 위해 마련되었습니다.https://www.wtoc.com18시간 전조회 0
뇌전증간질 이해하기: 발작 이상의 의미인도 타임즈는 간질이 단순한 발작 이상의 복잡한 질환임을 설명합니다. 이 기사에서는 간질의 다양한 증상과 그로 인한 삶의 영향을 다루며, 환자들이 직면하는 도전과 치료의 중요성을 강조합니다.The Times of India18시간 전조회 0
뇌전증간질 응급처치 및 주요 사실 이해하기메사 프레스는 간질 발작 시 응급처치 방법과 관련된 주요 사실을 설명하는 기사를 제공합니다. 이 기사는 간질 환자와 그 가족, 그리고 일반 대중이 발작 상황에서 적절히 대처할 수 있도록 돕기 위한 정보를 제공합니다.The Mesa Press18시간 전조회 0
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄>포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)#행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 23
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 318
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 16