C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (4): C3G의 진단과 검사 방법*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀1일 전조회 18
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (3): C3G의 주요 증상*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀1일 전조회 14
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (2): C3G의 발병 기전과 원인*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀1일 전조회 20
C3 사구체병증C3G 환자를 위한 가이드 (1): C3G란?*본 자료는 C3G 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 한국노바티스(주)에서 제작하였습니다. 본 자료는 의료인의 진료 및 상담을 대신할 수 없레어노트 팀1일 전조회 125
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 5
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#치료와 관리#환자 지원2025. 8. 13.조회 7
모르키오 증후군, 헐러 증후군, 샤이에 증후군, 헌터 증후군, 헐러-샤이에 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원2025. 8. 13.조회 4
골형성 부전증, 저인산효소증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원2025. 8. 13.조회 3
췌장암당뇨병 진단 한 달 만에 시한부 선고, 무슨 일?[서울=뉴시스]김하람 인턴 기자 = 영국의 한 남성이 당뇨병 진단을 받은 지 한 달 만에 췌장암 판정과 함께 시한부를 선고받으며 미미한 증상에 주의하라며 경고했다뉴시스5시간 전조회 0
췌장암췌장암 치료의 새로운 길 열리나?[메디컬투데이=조민규 의학전문기자] PAD2 효소 활성을 표적으로 하는 미래 항암 치료법의 토대를 마련한 연구 결과가 나왔다.PAD2 효소가 후성유전학적으로 췌장관 선암에서 종양 세포 증식에 기여할 수 있다는 연구 결과가 ‘분자종양연구(Molecular Cancer R ...뉴스5시간 전조회 0
중증 근무력증건강한 사람 대변 이식하자 우울·불안 줄었다 건강한 사람의 대변을 이식 받으면 기분장애가 개선된다는 임상시험 결과가 발표됐다. 게티이미지뱅크 제공. 건강한 기증자의 대변을 이식 받거나 건강한 식단을 유지하면 우울증, 불안증 등 기분장애가 개선된다는 전임상...뉴스5시간 전조회 1
전립선암[전립선 암환자 직계가족유전변이] 비뇨의학과 송상헌·변석수 교수 연구팀.대한비뇨기종양학회 학술상 공모논문 대상【경기·중서부 = 서울뉴스통신】 김대운 기자 =분당서울대병원 비뇨의학과 송상헌·변석수 교수 연구팀은 지난 6일 서울 가톨릭대학교 성의교정에서 개최된 ‘제38회 대한비뇨기종양학회 정기학술대회 및 총회’에서 학술상 공모논문 부문 대상을 수상했다.수상 연구는 ‘Targeted Cascade Genetinc Testing in Korean Prostate Cancer Probands : High Detection Rate of Heritable Germline Variants in First-Degree Relatives’로, 전립선암 환자에서 BRCA2 등 관련 유전변이가 확인될 시 직계 가족에서도 상당히 높은 비율로 동일한 유전 변이가 확인된다는 사실을 입증해 학계의 주목을 받았다.이번 연구는 유전성 전립선암이 발생할 시 직계 가족에 대한 유전자 검사를 실시하는 검진 전략이 전립선암 고위험군을 선별하는 데 매우 효과적임을 시사하며, 향후 유전성 전립선암의 예방 및 조기 진단을 위한 가이서울뉴스통신5시간 전조회 0
전체 질환시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 최근 시신경척수염 범주질환(NMOSD)의 재발을 막기 위한 치료 환경 개선을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 시신경척수염 범주질환Neuromy#치료와 관리#환자 이야기2025. 9. 5.조회 203
전체 질환2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환) 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 9월 22일(월) 부터 9월 28일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '희귀혈액질환'에 대해 3가지 주제(혈우병, 유전성 빈혈, 유전성#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 158
전체 질환서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울#치료와 관리#환자 이야기2025. 8. 14.조회 218
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원#행사2025. 8. 13.조회 22