"아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요.
처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지 몰라서요."
근디스트로피(Muscular Dystrophy)는 근육이 점차 약해지면서 움직임이 어려워지는 유전성 희귀질환입니다.
어릴 때부터 걷기, 계단 오르기, 팔 들기 등이 점점 힘들어지고 진행 속도나 증상의 정도는 사람마다 다를 수 있어요.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고,
그림작가 베니(@hallo)가 함께한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 다섯 번째 이야기입니다.
베니 작가는 몸을 아끼는 것 보다 걸을 수 있는 시간을 최대한 활용한 '듀센 근디스트로피' 보호자의 사례를 희망차게 그려냈어요.
그림 속 더 많은 이야기가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 전체 만화를 확인해 보세요.
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움직임이 느리더라도, 그 안에는 충분히 빠른 마음과 삶이 있습니다.
다음은 마지막 여섯 번째 이야기로 이어집니다.