"'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요."
발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면역계의 공격으로 인해 적혈구가 파괴되며 빈혈, 혈뇨, 혈전 등 다양한 증상이 나타나는
후천성 희귀혈액질환입니다.
증상이 매우 다양하고 비특이적이어서 진단까지 오랜 시간이 걸리는 경우도 많습니다.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고, 그림작가 베니(@hallo)가 함께한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 여섯 번째 이야기입니다.
베니 작가는 PNH 진단까지 오랜 진단 방랑을 거친 환자 분이 보체 억제제를 통해 건강을 회복한 사례를 만화로 그려냈어요.
더 많은 그림과 이야기 전체가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 확인해 보세요.
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여섯 편의 이야기로 전해드린 희귀질환 인식개선 캠페인,
당신의 시선이 머문 그 자리가 누군가에게는 큰 용기와 위로가 될 수 있습니다.
앞으로도 레어노트는 희귀질환과 함께 살아가는 모든 분들의 곁에 있겠습니다.