"17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요."
시신경척수염범주질환(NMOSD)은 시신경과 척수 등에 염증이 반복적으로 발생하는 자가면역 희귀질환입니다.
급작스럽게 시력을 잃거나, 팔다리가 마비되기도 하고 반복될수록 회복이 어려워 일상생활이 크게 영향을 받습니다.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고, 그림작가 베니(@hallo)가 함께한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 네 번째 이야기입니다.
베니 작가는 몸이 마음처럼 움직이지 않을 때의 낯섦과 두려움, 그 안에서도 살아가는 일상을 조심스럽게, 따뜻하게 그려주었습니다.
이야기의 전체가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 전체 그림을 확인해 보세요.
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모든 길이 같지 않듯, 질환의 여정도 모두 다릅니다.
하지만 함께 알게 되면, 그 길이 덜 외로워집니다.
6편의 이야기 중 네 번째, 다음 이야기로 곧 이어집니다.