러 가는 경우가 많았는데 단 한번도 의사와 대화를 하는 것이 어렵거나 불편한 적이 없었다. 대부분 의사와 어떻게 하면 적정한 관계를 유지할 수 있는지 묻기도 한다. 어떤 교수님은 '환자로 살아가기'라는 책 제목까지 지어주시면서 책을 써보라고도 했다. 나는 진료실안에서 내 자신의 감정을 절반은 덜어낸다. 내가 겪는 어려운 점들을 담담하게 이야기를 하고 당장 해결이 시급한 점을 중점적으로 이야기를 한다. 어차피 진료는 지속될 것이기 때문에 사소한 증상은 기록은 해두지만 진료실의 복잡도를 낮추기 위해 언급하지 않을 때도 있다. 그러면 매우 불편한 증상에 대한 해결방법에 집중하고 그 다음으로 넘어갈 수가 있다. 나는 의료쇼핑을 좋아하지 않는다. 기록의 측면에서 기록이 분산되는 것은 효율적이지 않기 때문이다. 그래서 의사가 정말로 견디기 어려운 수준의 인격을 가진 것이 아니라면 한 의사를 장기간 만난다. 나는 지금도 19년전 의사를 가끔 만난다. 왜냐하면 그 분만큼 내가 아픈시절을 생생하게 기록하고 기억하고 이해해주는 의사는 어디에도 없기 때문이다. 감정적 어려움은 정신과 의사와 함께 한다. 나는 질환으로 인한 불안, 유전력으로 인해 내재된 특정상태에 대한 공포를 가지고 있다. 솔직히 말하면 우리가족 중에 유전력을 보유한 사람은 50세 이상 살지 못했고 어떤 논문에도 그러한 내용들이 나온다. 하지만 나는 관리를 하면 얼마나 오래 살아남을 수 있을지 내 스스로 증명해 나가려고 다짐을 한다. 의학기술은 눈부시게 발전했고 나는 그런 세상에서 살고 있다. 그렇기 때문에 나는 더 관리를 열심히 하면서 내 생존에 대한 불안과 투쟁하고 승리하고 싶다.

반가워요~ 저는 희귀질환 제약회사 관계자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

만약 질환 관계 없이 참여 할 수 있는 모임을 만든다면, 그 안에서 하고 싶은 활동이나, 듣고 싶은 이야기, 어떤 걸 하고 싶으신가요? 자조 모임 겸 당사자 모임을 만들어볼 생각이에요